Föräldrar Till Barn Med Särskilda Behov Vill Ha Din Vänskap Och Stöd

Vänskap kan känna sig "knepigt" för föräldrar till barn med funktionshinder, och pratar om vänskap kan ta upp ett brett spektrum av känslor. Vissa människor känner att de förlorat sina vänner när handikapp kom in i bilden. Andra känner att deras vänner lever inuti Facebook och sociala media eller online-support grupper. Och ytterligare andra känner att de har ett starkt stöd.

De flesta av mina vänner är från andra föräldrar till barn med funktionshinder. De får mitt liv på ett sätt som andra vänner inte kan förstå eftersom de inte gå i mina skor. Men jag har också några vänner som bor en "typisk" liv (om det är en sådan sak), och deras kärlek, stöd och uppmuntran har varit en stadig gåva.

Oavsett vem som våra vänner är (eller om vi har vänner), jag tror att det kan vara rättvist att säga att de flesta av oss vill ha vänner som älskar oss, acceptera oss, och lyssna på oss . Vänner som "liv" med oss och älskar våra barn också. Vi vill ha en vän att skratta med och gråta med. En vän som skickar oss att meme de vet att vi kommer att uppskatta.

Vi behöver vänner.

Vi vill ha vänner.

Vi vill att våra vänner att förstå komplikationer, invecklade, och glädjen som kommer med våra liv. Och jag tror att bra vänner vill veta hur de kan "kliva in" i våra liv och vara uppmuntrande och upplyftande.

Vi nådde ut till vår Mäktiga föräldraskap gemenskapen och frågade, "Vad behöver ni från en vän? Hur kan en vän stödja dig eller uppmuntra dig?"

Detta är deras svar:

"Sluta aldrig bjuda in oss till saker och ting. Även om våra liv är helt utom kontroll, och du är 99% säker på att vi kommer inte visa. Det gör ont i oss som talar om nr men gör ont ännu mer för att inte bli bjuden."

"Jag vill att mina vänner att inte ge upp. Jag känner att jag är i en helt annan värld för [deras] med behandlingar, testa och möten... jag saknar mina vänner så mycket."

"När vi är överlyckliga om en milstolpe som äntligen har nått långt utanför "förväntas" ålder, dela gärna med i vår spänning och kom inte tillbaka med något häftigt på din "typiskt" barn har gjort. Låt oss ta dessa stunder. Men någon annan gång, vi älskar att höra om vad dina barn gör, också!"

"Snälla, säg inte, 'jag vet inte hur du gör det. Ditt liv måste vara så stressigt! Jag är så ledsen!' Något som jag stänger eftersom det känns som] synd."

"Jag behöver vänner för att vara tyst när de inte förstår min pojke — jag försöker förklara, jag försöker sprida medvetenhet — så berätta för mig vad min pojke gör "är konstig," jag skulle mycket hellre tystnad. Tystnaden gör ont mindre."

"[Jag behöver] vänner som inte tar något och ge stöd men det är som behövs. Ibland, som innebär att förstå när jag måste avbryta planerna. Det innebär att förstå vissa dagar är motgångar och andra segrar. Sanna vänner kommer inte bara vara där för att fira segrar, men också att vara där för att hjälpa dig genom motgångar."

"Jag har några riktigt nära vänner. De håller min hand och låt mig gråta på hårda dagar. De föra mig till coca-Cola till sjukhuset. De tar mig till en film eller ut för en glass när jag kan få bort. Men mest av allt de älskar mina barn. De lär sina barn att älska min dotter och vad hon behöver för att kunna ha vänner i sin egen. En annan sak mina vänner göra är att inkludera min son saker i deras familj gör. Han kan vara ett "normalt" barn och gå på familjens resor med dem. Med min dotter och hennes medicinska behov som vi inte kan bada och [att göra] saker som. Så min son får ha en "normal" upplevelser med mina vänner. Samtidigt som jag vill kunna ge honom allt, jag kan inte. Mina vänner [steg] och har min son för att ge honom de stora upplevelser."

"[Vi behöver] förståelse. Vi kan ha för att avbryta en lek datum eller en kväll ute i sista minuten, låt inte det stoppa dig från att bjuda in oss igen. Ibland är vi trötta och känslomässigt dränerad och vi vill inte prata. Någon gång vi behöver ett lyssnande öra. Ett fint budskap att säga, "Tänker på dig "eller" Hur är ya' eller 'Eller?' Om vi avbryter en dag frågar oss, " Vill mig/oss att komma till er?' Om på sjukhuset för att fråga om vi är OK eller behöver något. Kanske en utsedd förare för en utekväll."

"Jag uppskattar när några vänner har jag fortsätta att be mig att göra något. Inte tjat, bara i förbigående frågar — 99% av tiden jag inte kan, men det finns ett outtalat stöd [att veta] att de kommer att fortsätta att vara min vän, även om jag aldrig får göra saker med dem."

"Jag önskar att mina vänner skulle fortsätta att dela sitt liv med mig. Ring mig, sms: a mig eftersom du hört ett roligt skämt eller om du bara hade att berätta om vad du såg på ditt sätt att arbeta. Låt mig dela i ditt liv, istället för att bara vara en lyssnare till mig. Det är skönt att känna en viss känsla av normalitet och spendera två minuter av dagen utanför min box."

"Det skulle vara trevligt för en vän att erbjuda för att titta på barnen en gång på ett tag så vi kan ta en paus. Det skulle vara så hjälpsam."

"Jag behöver mina vänner som finns där för mig. Med det menar jag inte råd, de kan omöjligen förstå vad mitt liv är, jag behöver bara kärlek. Kramar, ett öra att hälla mitt hjärta ut till livsmedel."

"Jag välsignade min bästa vän vet när jag behöver hjälp. Hon har spenderat timmar på akuten med mig. Tog mig frukost, lunch och middag. Höll min dotter på ett sjukhus säng så att jag kunde sträcka ut min slitna kropp. Berättade skämt och höll om mig när jag snyftade. Sedan, när saker var bra, vi var en "normal" vi har inte hålla att ta upp svåra tider. Vi skrattade och njöt av livet, medan det [lugnare] och vacker. Kärlek, enkelt uttryckt, vi behöver kärlek från våra vänner."

"[Jag behöver] förståelse och nåd. Ibland, ofta, att jag måste ändra eller avboka planer. Det är svårt att hitta en barnvakt, speciellt om jag vill gå ut på stan."

"Vi behöver våra vänner och familj som tror att vår dotter är på autismspektrumet men på många sätt är hon verkar neurotypiska. Hennes extrema reaktioner är att sensorisk överbelastning, inte för att hon är "dramatisk och manipulativ" och [i behov av disciplin]."

"Jag behöver vänner som visar sina barn att ta mitt barn när de skulle innehålla någon. "

"Bara för att lyssna. Inte ge råd eller säga något, men låt mig vent ibland om det. Vad som fungerar bäst för mig är att prata om saker, det hjälper mig att bearbeta. Också, ge din tid och förstå det mesta av den tid du tillbringar med oss, våra barn kommer förmodligen att vara det."

"Tålamod. Att leva med ett barn med svåra funktionshinder som eventuellt skulle kunna avsluta sitt liv är ansträngande. Jag är fortfarande samma person som jag var innan sin diagnos, men mina prioriteringar har förändrats. Jag bryr mig inte om shopping eller dricka. Jag bryr mig om att hålla mitt barn vid liv på en daglig basis. Jag vill inte höra, 'du har åtminstone två friska barn.'"

"Bara att dyka upp med mat och en kram. Det behöver inte vara en dag min son kom hem från sjukhuset eller en dag som vi hade en "medicinsk katastrof". Att bara dyka upp på en "vanlig" dag. När arbetet var lång, min kväll vårdande för min son kommer att bli längre. Vet att jag är trött, och ge mig mat och en kram."

"Jag behöver dem för att inte ta, inte erbjuder oombedda råd, inte bedöma vad de inte förstår. Förstår att de inte förstår. Också, älskar honom. Älska honom så som du älskar mig. Älska min son med särskilda behov är min kärlek språk."

"Jag önskar att någon skulle erbjuda sig att lära sig att ta hand om min son (han har en trach och g-tube) och sedan kommer titta på honom så jag kan gå på en date med min man."

"Jag har de vänner som säger:" Låt mig veta vad jag kan göra " och de vänner som dyker upp med en middag i en gryta redo för värme, äta eller som städar upp mitt hus, eller som erbjuder sig att ta en arbetsuppgift/ärende för mig, eller sms: a mig att de är att plocka upp min dotter från skolan och tar henne till dans för mig. Så många är väl menat med sina ord (och jag är tacksam för dem), men de få kvinnor/män av åtgärder är de som verkligen spara dagen!"

"Jag behöver mina vänner för att vara de som kommer över. Jag kan bara inte att packa upp och gå till någons hus på ett infall. Jag vet att detta är sant för alla föräldrar till en del, men ofta, även om jag kan packa min kiddo upp, våra liv har bara varit så upptagen och full av möten, terapier, vad-har-du som jag inte har den mentala eller fysiska energi för att lämna huset."

"Vänner som inte dömer, som inte försöker jämföra sin situation och som tillåter dig att glida in och ut ur kontakt utan konsekvenser eller förväntningar."

"Jag har en vän. Hon är min bästa vän. Hon lyssnar när jag vent, hon kollar på mig när jag har varit alltför tyst, hon hjälper mig med idéer för mina barn och alltid finns där för en bra rop, kaffe och en reenergizing prata."

"Snälla, sluta försöka bevisa [min dotter] är "normalt" eller " alla barn gör det.' Det marginalizes den dagliga strider vi uthärda."

"Jag behöver stöd, inte sympati, eftersom vår dotter är inte en börda. Jag behöver vänner för att förstå att "hänga ut" kommer att vara mycket mer flexibel och ofta har att ta med min dotter eftersom min man jobbar två jobb just nu för att stödja oss. Jag behöver vänner som får det, för oss, politik är extremt personligt just nu, för varje dag vi är livrädda för att förlora förmågan att betala för vår dotters hand och hon kan behöva vård för livet. Och ibland behöver jag bara en kopp kaffe, för att inte oroa dig för att göra middag, eller ens ett enkelt " Hej, hur är allt?'"

Det här inlägget publicerades ursprungligen på Den Mäktiga .

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar