Varför jag har Bestämt mig för Att Diskutera Mina Brister Med Min Dotter

Min dotter var bara ett år gammal när vi fick veta att hon hade ryggmärgsbråck. Sedan, hela familjen har arbetat hårt för att se till att hon känner sig älskad och accepterad för den hon är, och hon känns aldrig som om hon inte kan göra allt som alla andra barn gör. På många sätt var vi lyckliga efter en omfattande operation på hennes ryggmärg när hon var 3, blev hon mycket bättre, och trots svaghet i benen, hon är helt mobil. Hon är dock dubbelt inkontinent och på grund av detta, skillnader mellan henne och hennes kamrater är oundvikliga.

Ett dolt funktionshinder är svårt. Det är jobbigt att försöka förklara för de andra barnen varför hon har hjälp i skolan och varför hon använder ett annat badrum. Det är svårt för vissa barn att förstå varför hon ibland kommer till skolan i en outfit och går hem i en annan. Det är svårt för mig, som en mor, att förklara för nya vänner om hennes tillstånd. Det är en otroligt svår sak att hantera. Det är inte som att ha ett litet barn i blöjor, det är mycket mer komplex och innebär katetrar och tarm bevattning pumpar samt medicin och otaliga olyckor, inklusive en våt säng nästan varje morgon.

Allt i allt, det suger. När vi har en riktigt dålig dag, jag ska sitta ner och gråta, önskar innerligt att hon inte har att ta itu med allt detta. Jag önskar att hon kunde gå till dagars läger som andra barn i hennes ålder. Jag önskar att hon kunde gå på bal eller att spela på en kompis utan att oroa mig toalett tider eller om hon kommer att berätta för sin kompis föräldrar om hennes liv plötsligt bestämmer sig för att släppa loss.

Det suger, men det här är hennes liv, och så jag gips ett leende på mitt ansikte, berätta för henne att allt kommer att bli bra, och försöka arbeta mig runt alla dessa problem och fortsätta som vanligt—vad det nu kan vara. Jag glatt berätta för henne att ingen kan märka av när hon bär en blöja under hennes klänning, även om det är skrymmande. Jag kan försäkra henne om att ingen tycker det är konstigt att hennes mamma går till badrummet med henne och om hennes ben har en dålig dag och de ge en hel del, jag berätta för henne ingen har ens märkt henne att snubbla.

Jag trodde att detta var vägen att gå. Super-positiv mamma, alltid leende, alltid lugnande att hennes dolda funktionshinder är just det—något som ingen kan märka. Då min dotter har förändrat hela min outlook med bara några ord.

På 10 år, hon är bara början till att bli mer självmedveten. Hon älskar vackra klänningar, twirly kjolar och söta håraccessoarer. Hon har också, liksom en hel del 10-åringar, blir väldigt stämningsfullt och upprörd om saker inte fungerar för henne. Just den här dagen, hennes klänning inte ser bra ut. I henne upprörd, hon verkade inte kan sätta fingret på exakt varför det inte ser bra ut, bara att det var helt fel, och då är det tårar av ilska och självömkan igång. Jag knäböjde framför henne och höll hennes händer i mina. "Du ser underbar," försäkrade jag. "Du ser alltid så vacker."

"Nej, jag vet inte," hon pouted, och så bestämde jag mig för att öka hennes självförtroende lite mer.

"Det gör du. Har du sett dig? Du är smart och rolig. Du är snäll och kärleksfull, och du är så omtänksam mot alla. Du har vackra hår, ett vackert ansikte, en fantastisk leende och ben att gå på för miles. Jag säger dig, du är helt perfekt."

"Jag är inte perfekt!" säger hon plötsligt skrek. "Sluta säga att jag är perfekt när min kropp inte fungerar rätt. Sluta säga att jag är perfekt när jag måste bära blöjor till sängs varje natt och jag vaknar fortfarande blöt! Du säger alltid att jag är perfekt och det är inte jag. Jag arbetar inte rätt! Fungerar ingenting rätt och jag avskyr det så snälla, ring inte mig perfekt!"

Jag höll om henne när hon grät. Jag lät henne släppa alla sina uppdämda aggressioner och känslor och bara gråta tills hon hade slutat, och då hon torkade sina ögon och sa att hon ville ändra hennes klänning för hennes favorit blå stället. Jag ville prata med henne om allt hon hade sagt, men jag visste inte vart jag ska börja.

Har jag haft fel alla dessa år för att behandla henne som "normalt" som möjligt? Bör jag har diskuterat det mer med henne och berättade för henne att det gör mig ledsen och arg för? Ska jag ha erkänt att det gör ont i mig att se henne gå för alla dessa sjukhus tester och sedan att höra att ingenting har förbättrats? Ska jag berätta för henne att jag är rädd för hennes framtid—rädd att hon kommer aldrig hitta någon som älskar henne för vem hon är? Ska jag berätta för henne att veta att det finns ingen chans att hennes tillstånd förändras gör mig mer smärta än något annat i världen?

Jag kan inte ändra på något för min dotter. Jag kan inte göra något bättre, men jag kan, och gjorde, att hitta tid att prata med henne om hur hon mår.

"Jag hatar det", är vad hon sade direkt. "Jag hatar att jag inte är den samma som alla andra. Jag hatar att jag hade en olycka på spela center och var tvungen att ha alla mina kläder förändrats, och då alla mina vänner frågade varför jag var klädd i en annan outfit. Jag hatar att jag bara kan gå på skolan lägret på grund av att två extra assistenter som kommer att hjälpa mig. Jag vill inte det. Jag vill inte något av det."

"Ja," jag har kommit överens. "Det är hemskt. Jag håller med. Jag menar, i slutändan, det är vad det är, men jag önskar att det var annorlunda också. Sedan igen, jag vill också önska mina lår var ungefär hälften så stor som de är." Hon skrattade åt detta, men också verkade genuint förvånad över att höra att det var bitar av min kropp som jag inte gillar. Jag slutade kort att ge henne hela listan, men jag tror att det fick henne att känna sig bättre att veta att det finns saker om mig som jag bara måste leva med också.

Med jiggly lår är inte riktigt på samma nivå som att vara dubbelt inkontinent för resten av mina dagar, men som förälder till ett barn med dolda funktionshinder, jag tror jag är att lära sig att samtidigt uppmuntra till en positiv kroppsuppfattning i våra barn är av avgörande betydelse, att erkänna och diskutera ofullkomlighet är också lika viktig. Ignorerar det inte kommer att göra min dotter något bra.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar