Varför jag inte är Rädd För Min Handikappade Son

Jag är från den generation av barn som undvek barn som gick rolig.

Ja, det är sant. Vi undvek också barn som andades högt, som bar rygg eller ben tandställning (tänder tandställning något sätt var okej) eller som hade kramper i skolan. Vi undvek de barn som talade med sluddrigt tal och som åkte i rullstol. Vi undvek de som var tvungen att lämna rummet varje dag i en timme med specialpedagog.

Jag skäms.

Det är inte som att jag någonsin direkt retade någon. Jag bara agerat som om de var osynliga.

Jag minns flickan med skolios och ben missbildningar som andades tungt varje gång hon talade. Jag har alltid känt en stickande känsla som när jag hörde hennes långsam och kraftfull röst i klassen. Var jag irriterad på hur långsamt hon pratade? Var jag arg för att min stackars öron utsattes för dessa ljud? Förmodligen, eftersom jag inte vet bättre.

Jag var inte en dålig kille. Jag var inte ett medelvärde för barn. Det var en helt annan tid, och funktionshinder bara inte behandlas på samma sätt som de är nu.

Flickan med skolios hade en ryggrad som böjd på ett sådant sätt att hennes lungor var liten, och det är därför talar tog sådan insats. Men det var inget som diskuterades. Det fanns ingen förståelse för det faktum att varje steg hon tog var ett resultat av intensiv sjukgymnastik, efter att hennes föräldrar fick höra att hon aldrig skulle gå. Vi visste inte att var och en av dessa konstiga steg var ett mirakel. Det var 1980-talet, trots allt.

Tillbaka i sjunde klass, en pojke i min klass hade ett beslag på lekplatsen. Vi alla såg från fönstret i tystnad. Lärarna ringde 911, och jag minns hur de virade in honom i en stor grå filt medan du väntar på ambulans. Han kom till skolan nästa dag. Han såg okej för mig, så jag frågade aldrig honom om hur han var. Låt mig upprepa detta: Han såg okej för mig, så jag frågade aldrig honom om hur han var.

Jag kan inte föreställa mig vad det tog, känslomässigt eller fysiskt, för honom att komma ur sängen, ut ur huset, in i bilen, ut ur bilen och in i klassrummet för att möta de 25 studenter som såg honom convulse på lekplatsen föregående dag.

Vi gick vidare med våra liv, och de gick på med deras. Kom ihåg: jag var inte menar, men jag var inte trevligt.

Jag har försökt att komma till rätta med det barn jag en gång var, redan på 1980-talet, i kontrast till den person jag har långsamt förvandlats till efter att bli mamma. Inte bara en mamma, naturligtvis, men en mamma till en pojke med en sällsynt genetisk sjukdom.

© Courtesy Jennifer Philip-Zakic

Min son har kronisk lungsjukdom på grund av missbildningar i hans bröstkorg och bröstkorgen. Hans ben inte växa på det sätt de är tänkta till. Han har precis börjat ta några steg utan hjälp, men han har en skakig, drunken sailor gång, som förvärras av ben hängslen han är tvungen att bära för de senaste tre åren. Han har svårt att andas, och har slitits syre under de senaste 17 månaderna. Han använder en varm och bullrig maskin för att hjälpa honom att andas på natten. Ibland talar han mycket långsamt. Ibland kan han inte lockar tillräckligt med luft för att tala.

Oh my, ironin. (Eller är detta Alanis Morrissette version av ironi? Med andra ord, bara ett annat gammalt fall av otur?)

Det är inte som att jag kan ändra det förflutna.

Jag var trots allt bara ett barn, så jag kan inte klandras för min okunnighet. Jag skulle aldrig kunna peka finger åt något specifikt att skylla för min rädsla, utan istället en bred våg av min hand i den allmänna inriktningen av den kultur på den tiden. För det mesta, vuxna aggressivt shushed oss när verkliga frågor, de frågor som kan utvecklas till verkliga ärlig till godhet samtal om funktionshinder. Nyfikenhet, särskilt ärliga nyfikenhet, har inte riktigt anammat i barn hur det är nu. Våra tidigare kulturella idéer om funktionshinder i allmänhet var negativa—det var något att frukta, något som hände "till" en familj.

Det är, med tanke på min tidigare erfarenhet, jag skulle vara otroligt rädda för min sons framtida sociala liv. Kommer han sitta ensam på bussen? Kommer han att vara en alla ignorerar gymnastikpass i grupp?

Konstigt nog tycker jag att allt bara kan vara okej.

Den mest uppenbara skillnaden mellan nu och då är den underbar skapelse av Internet, en plats som har gett en starkare röst till människor med funktionshinder. Vid varje given tidpunkt, år 2015, kan jag läsa bloggar om föräldraskap tillsammans med en Down syndrom, ryggmärgsbråck, cystisk fibros eller psykiska diagnos. Jag kan även läsa om den flera perspektiv—från hälso-och sjukvård utövare, föräldrar, lärare och även patienterna själva.

Vi lever nu i en värld där godhet inte bara normen, utan snarare att vara ovänlig är inom räckhåll för att bli socialt oacceptabelt. Vi lever i en värld där vi tittade närmare, där beteende som att vända en fågel på en förbipasserande bil eller vara oförskämd på tunnelbanan kan hamna på en Tumblr någonstans. Denna nya värld, så drastiskt annorlunda från den jag växte upp i, är att ge grunden för vänlighet. Det är upp till oss föräldrar, att dra full nytta av denna möjlighet.

Påminn era barn att be sina sjuka klasskamrater hur de gör. Lär dina barn att ens sätta foten—eller hjulet inne i en skola är inget annat än ett mirakel för dem som gå, prata eller bete sig annorlunda. Lär ditt barn att det är frågor om dessa skillnader. Att vägleda dem om vad dessa frågor kan vara.

Försiktigt styra dem mot vårt nya eran av vänlighet, långt bort från den plats på 1980-talet där jag tillbringade min barndom.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar