Vad Jag Lärde Mig Efter Min Dotter Fick Diagnosen En Pediatrisk Hjärntumör

Trigger varning: barnsjukdom

Som mor till tre vuxna barn, jag kände att något var fruktansvärt fel med min 8 månader gamla, Emily, som aldrig hade genomsökt och började att gå tillbaka utvecklingsmässigt. Hon kunde inte längre hålla sin flaska med sina öppna händer och i stället började hon hålla den med händerna i en knytnäve. Hon kunde inte stå upp i hennes spjälsäng med 9 månader som mina andra barn gjorde i detta skede. Hon började med att missa milstolpar och hennes lilla kropp blev något som liknade en trasdocka och förlora muskel tonen i loppet av ett par veckor.

En morgon, när jag satte ner henne på mattan för magen, hon skjutas upp, men hon kunde inte dra hennes huvud upp. Först såg jag ser av smärta i hennes ansikte, och sedan det flyttats till ren frustration, och då förstod jag att något inte stod rätt till. Jag visste att det skulle vara något fel med henne, men gjorde det aldrig någonsin falla mig in att det skulle vara en hjärntumör som orsakar skada.

Vid 10-och-en-halv månader, hon var diagnostiserad med en hjärntumör. Allt verkade som en time-lapse-film efter det. Hon hade en myriad av Mri, CT-scanning, laborationer och flera besök med neurokirurger alla inom en månad. Att säga att vi hade en miljon frågor för det medicinska teamet är mycket exakt, men vilka som ska be var en mycket svår utmaning för oss.

Emily så småningom genomgick akut hjärnkirurgi två veckor senare . Hon var diagnostiserad med en Desmoplastic Infantil Ganglioglioma, en mycket sällsynt, snabbväxande och elakartad tumör. Operationen var en fullständig framgång och tumören var fullt opererande.

Även om tumören var av låg kvalitet, det var den dödliga typ, tar upp nästan hälften av de dyrbara fastigheter utrymme i Emily ' s kranium. Men Emily har haft många hälsoproblem på grund av denna diagnos. Hon har genomgått fyra akut hjärnan operationer sedan, en vara som utförs bara på en vecka av de viktigaste resektion kirurgi.

Hon blev så småningom släpps ut två veckor senare en dag efter att ett år gammal vid Children ' s Hospital i Los Angeles. Tyvärr, som en följd av hjärntumör diagnos, hon har att uthärda andra neurologiska sjukdomar och har haft större ortopedisk kirurgi i de senaste två åren och kan behöva mer av i framtiden.

Nästan omedelbart efter det att handeln med sådan förödande diagnos, vår familj kände en överväldigande känsla av förlust och blev kvar i ett tillstånd av chock. Plötsligt, att våra liv hade att skrivas om och startas i ett helt annat ljus. Även om det kändes som att vi var de enda som bor här irriterande situation, vi har aldrig förlorat hoppet.

Vår familj har lärt sig oerhört mycket av denna erfarenhet. Att orka med ett barn, som nu en hjärntumör survivor har lärt oss att minnas varje ögonblick av våra liv, och en annan positiv aspekt av detta är att jag får dela med sig av några råd till andra som går igenom en liknande upplevelse.

1. Hitta En Organisation Att Luta Sig Mot

Vi hittade CA Kapitel, (formellt WeCan), för Pediatrisk Hjärntumör Foundation (PBTF), en världsomspännande ideell organisation för att familjer som är i barnets hjärna-tumör diagnos. Att delta med PBTF var en av de bästa beslut vi någonsin gjort. Att lära sig om denna organisation var ett avgörande ögonblick i vår resa, där vi fann tröst och stöd för människor som oss. De erbjöd många resurser och vi upptäckte att vi inte var ensamma. Vi har verkligen haft sin familj läger, workshops och semester firandet.

PBTF resurser har bidragit till att förbättra Emily livskvalitet och vår. En av de mest speciella saker som hänt genom PBTF är att vi har byggt ömsesidigt stödjande vänskap med andra föräldrar, och våra barn har skapat en unik och särskild obligation med andra patienter också. Vi som behövs för att skapa vänner och allierade i kampen. Utan tvekan, vi kommer att vara livslång vän med dessa familjer. Vi är alla en stor familj full av hopp.

2. Hitta Resurser för Att Underlätta Ditt Barns Ångest Och Rädsla

En hjärntumör diagnos är skrämmande för vem som helst, men för ett barn kan det vara ännu mer skrämmande och förvirrande. Ständigt höra obekant medicinsk-tala och genomgår behandlingar kan leda till en hel del ångest och rädsla. Det är viktigt att ha resurser tillgängliga för att underlätta ditt barns oro. PBTF skapade en sådan resurs, Imaginära Vän Samhället för att hjälpa till med att undervisa barn om cancer behandling i en mindre skrämmande sätt, som är lätt att förstå. Den imaginära vänner är i en serie av 20 animerade filmer, till exempel " Vad Är en MRI? ", " Känslan Av Att Vara Ledsen ," " Reda På Att Du Har Cancer ," " Blodtransfusioner "och " Återvänder till Skolan "och som en interaktiv stil video " Hjälp för Bröder och Systrar "som hjälper syskon prata om sina känslor.

3. Det är Okej Att Inte Vara Okej

Ditt barn har en hjärntumör —du får inte vara okej. Det är en känslomässig berg-och dalbana. Folk kan säga att du är så stark och du är så modig. Jag försökte vara stark, men det är inte lätt. Men jag tillät mig själv att vara sårbar och tillsammans med mina sjuka barn alltid funnit mod att möta det hela. Det verkar omöjligt vad vi gör—att gå till sjukhuset dagen i och dag ut, sitta genom möten, blodtransfusioner, och Mri och många shunt revideringar. Det finns inte ett svar på hur vi har styrkan för det. Vi gör det för våra barn. Det är viktigt att kunna diskutera dina känslor med en vän eller en familjemedlem. Ibland kände jag att jag skulle förlora mitt mod och styrka, men vi är uthålliga för att vi är mammor. Det är okej att inte vara okej. Utnyttja resurser, organisationer, vänner och familj för stöd, särskilt andra i din situation. Du är inte ensam.

Jag önskar att jag kunde säga att det finns en hemlighet att leva genom en pediatrisk hjärntumör diagnos. Det bästa du kan göra är att bygga ditt stöd-nätverk och be om hjälp när du behöver det. De människor som är där för att stödja det du vill hjälpa till, lyssna och låna ut en hand—låt dem.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar