Vad jag har Lärt mig Sedan Min Son Fick Diagnosen Autism

Vi fick nyheten när vi satt på en soffa med en utvärdering som vi redan hade läsa i väntan på psykologen. Hon gick över den sida för sida, och det var det: "Han visar många drag av en Bred Autism Spektrum Störning." Det var inte någon tröst eller medkänsla som erbjuds med dessa ord, bara en del av en diagnos för en klient, min 7-åriga son. Var jag chockad? Nej, men hör att det är mycket olika från misstänker det.

Min man och jag lämnade kontoret och gick för att äta lunch. Vi båda satt helt tyst. Jag textade min bästa vän, "jag behöver dig" och försökte hålla ihop i restaurangen. Det var exakt ett år sedan idag. Ett år har gått och jag är inte säker på om det känns som en evighet eller blink of an eye. Jag är inte samma kvinna som sitter i restaurangen känsla som botten hade precis hoppat av hennes värld.

Det har varit ett år av lärande, träna, experimentera och ändra. Min man och jag ut för att lära oss allt vi kan om "att vara på spektrum." Vår son går till en kurator och arbetsterapeut som specialiserat sig på sensorisk bearbetning av frågor som han kämpar med varje dag. Han gör musik terapi och tar mat medicin för sin psykiater förstår att vi inte vill medicinera om vi inte absolut måste. Vi köpte en studsmatta eftersom de sa att han behövde hoppa och seg pinnar för att han använder Lego som tuggummi för att lugna sig själv. Vi skära ut alla livsmedel, färgämnen och sätta honom i en skola som använder en Montessori läroplanen så att han är fri att lära sig på sitt schema. Men mest av allt har vi lärt oss vem han är och hur man som förälder och älska honom som han är.

Det har varit ett känslomässigt år. Jag grät av rädsla och av äkta sorg eftersom han vet att han är annorlunda. Jag har försökt att gömma honom från sig själv, att göra sina små egenheter, ångest och episka vredesutbrott verkar nästan som vanligt eftersom jag inte vill att han ska må dåligt över sig själv. Jag vill inte att han ska veta att han är på spektrum.

Det har varit ett ensamt år. Min make och jag känner mig ofta som gisslan, att aldrig veta om de planer som vi gör som faktiskt kommer att hända eller om han kommer att bestämma sig i sista minuten att han kan bara inte gå att göra något på grund av sin rädsla, ångest och brist på flexibilitet. Med undantag för skolan, en av oss är alltid med honom. Det finns inga vårdgivare som han litar på och de gör han inte kan hantera honom om saker och ting går söderut. Det är ensamt eftersom du försöker att förklara för människor med normala barn, och de kan inte se det, eller vill erbjuda föräldraskap råd som bara inte fungerar här.

Min son är ett vackert barn, han ser ut som all-American liten pojke, men vad du inte kan se är den färdplan i hans hjärna som ofta går i cirklar eller ibland bara störtar ner från en klippa utan varning. Jag kröp ihop på otäcka blickar från människor som mina barn har vad vi kallar en "epic härdsmälta" i det offentliga. Nej, jag är inte en dålig förälder för att höja en bortskämd brat. Jag är en fantastisk förälder att uppfostra ett handikappat barn. Och ja, jag är skyldig till att vara en av dem som dömde andra föräldrar när deras barn var "acting up" i det offentliga. Nu ska jag bara titta på med empati och förståelse, förutsatt att, som jag, de gör det bästa de kan i det ögonblicket. Jag vet inte sina "uppgifter" som jag vill kalla dem.

Det har varit dagar som jag har kastat mig över sängen och ropade, "jag kan inte göra det längre. Jag hade inte registrera dig för detta." Det har funnits tillfällen när jag har tänkt på att köra min bil av vägen och slutar eländet. Men tro det eller ej, de flesta dagar är jag tacksam. Jag är tacksam för en liten pojke som utmanar mig varje dag för att bli bättre, snällare och mer tålmodig, och med det kommer en känsla av egenvärde som i fyrtio plus år har jag aldrig känt. Han tycker jag är den bästa sak i världen. Jag är hans trygga plats, är hans hemmabas, och han är min. Han har lärt mig att jag är tuff, och att jag inte längre lever i rädsla för "tänk om", eftersom jag bor på "what if" och jag mår bara bra. Han har gått mig på ett sätt jag undgått så många år. Han sparade ett äktenskap som jag hade gett upp, tillåta mig att bli vänner och partners med min man och slutligen förstår, efter 10 år, att jag verkligen var där jag var tänkt att vara.

Han lärde mig att jag kan vara stor även från mitt hus i förorterna. Han har lärt mig att aldrig sluta leta efter svar och de människor som kan hjälpa till. Min familj har varit bortom turen att hitta vårdgivare och lärare som inte bara tar hand om min son, men ta hand om oss alla.

Mest av allt, jag har lärt mig en acceptans över det senaste året. Jag vet inte varför min son kommer bara bära shorts även när det snöar eller hur är det att han kan komma ihåg händelser som inträffat före den ålder ett barn bör ha minnen. Jag vet inte hur han kan känna lukten av hund mat från tre rum bort, eller hur kan han komma ihåg alla detaljer, utgivningsdatum och berättelsen om superhjältar, Lego, Minecraft och Skylanders. Jag vet inte varför han sjunger oavbrutet och vägrar att prova ny mat. Hans lista av "uppgifter" är lång och växer, och ingen vet bättre än mig. Jag lägger inte tid på varför längre. Jag spenderar min tid på hur vi gör det "vad är" arbete för honom och oss . Jag acceptans honom precis som han är och jag älskar honom villkorslöst.

Jag slog upp ordet "spektrum" innan jag skrev detta. I själva verket är det något som fick mig att skriva detta. Jag behövde en formell definition av ordet eftersom jag gillar det. En av mina uppgifter, antar jag. Detta är den definition som jag hittade:

"Ett spektrum är ett tillstånd som inte är begränsat till en viss uppsättning av värderingar, men kan variera i det oändliga inom ett kontinuum. Ordet användes för första gången vetenskapligt inom området optik för att beskriva regnbågens alla färger i det synliga ljuset när de är åtskilda med hjälp av ett prisma. Spektrum har sedan tillämpats analogt till ämnen utanför optik. I dessa betydelser, värden inom ett spektrum kan inte förknippas med exakt mätbara siffror eller definitioner. Sådan användning innebär ett brett spektrum av förhållanden eller beteenden som är grupperade tillsammans och studerade under en enda rubrik för att underlätta diskussion."

Jag tyckte om denna definition för en lång tid, och jag gillade det så mycket mer efter att jag satt med det än vad jag gjorde när jag höll bara att höra orden "på skalan." Jag kan inte komma förbi den tanken att om ett spektrum är ett kontinuum, då är vi inte alla någonstans på att regnbågen? Är vi inte alla olika och unika på vårt eget sätt? Några av oss kommer alltid att lysa klarare än andra, beroende på hur man ser på oss.

Relaterade inlägg: Ett Brev till den Nya Autism Förälder

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar