Denna Dokumentär Visar Den Verkliga Elände Av Kroniskt Trötthetssyndrom

Vi är föräldrar så vi vet trött. Vi vet att ben-trött, hjärnan-immig, lem-tung utmattning som sänker sig ner när barnen är små, eller sjuk, eller sömnlösa. Men dokumentären Oroligheter , som släpptes i 2017, handlar om en annan typ av utmattning: Kroniskt Trötthetssyndrom, eller ME/CFS .

När vi först se Jennifer Brea, en go-getter med examen från Princeton och Harvard, hon är fast på golvet. Hon fumlar med kameran, och kämpar för att komma upp. I nästa bild, hon och hennes man, Omar, är på väg till sjukhuset. Omar Brea säger: "Du måste vara försiktig för om du säger för lite, att de inte kan hjälpa dig, och om du säger för mycket, de tror att du är en typ av psykisk patient."

Detta är livet med MIG eller Mylagic Encefalomyelit — allmänt känd som Kronisk Trötthetssyndrom.

Genom en bakgrund av videoklipp av hennes barndom, Brea berättar hur hon var alltid aktiv. När hon och hennes man berätta historien om hur de träffades och spela upp bilder från sitt bröllop, det är klart att de är djupt förälskade.

Brea blev sjuk en dag med feber 104.7, och hon återhämtade sig aldrig. "Jag skulle gå till köket för att hämta ett glas vatten och då skulle jag inte kunna gå igen", förklarar hon. Läkare uppvisat det upp till uttorkning, stress över tentor. Hon såg många specialister. En neurolog sa till henne att hon hade konvertering sjukdom, en psykisk sjukdom som orsakas av tidigare trauman hon kanske inte ens kommer ihåg. Hennes utmattning, hennes oförmåga att göra något annat än att gå från klass till sängen, från klass till sängen, var "alla i hennes huvud," förklarade han.

Detta är typiskt, Brea förklarar senare, av CFS-patienter. Ingen tror på dem. Ett klipp visar Larry King kallar det "den yuppie influensa." En nyheter rapport säger att vissa människor tror att CFS är gjort upp. Komiker förlöjliga det. Under tiden, Brea är så sjuk att hennes man måste hålla en kopp vatten för hennes drink.

När hon till slut diagnosen, läkarna kunde inte säga till henne om hon någonsin kommer att bli bättre. "Jag hade ingen aning om att det skulle vara månader eller år, eller decennier," Brea säger. "Det var som om jag hade dött och var tvungen att titta på när världen gått vidare ... Det är som att jag inte existerar eller aldrig existerat."

Hon talar om självmord. Detta är, som hon senare visar, den vanligaste dödsorsaken bland CFS-patienter.

Men även i sängen, hon finner sitt liv. Hon börjar med att prata med och filma, via dator, andra CFS-patienter. En kvinna, till exempel, har legat till sängs i flera år. Hon tillbringade två år i ett semi-koma, och svår osteoporos in. "Jag har ben i en 100 år gammal kvinna, säger hon.

För dem som inte är bekant med sjukdomen (och många av oss inte), Nancy Klimas, en klinisk immunolog, förklarar CFS på detta sätt: "Det är något väldigt fel med dessa patienter på en cellulär nivå. Deras celler inte kan få den energi de behöver, och så de är utmattad hela tiden . Det verkar utlösas av ett virus av något slag, och patienterna utvecklar en immunbrist."

Antivirala läkemedel hjälp Jennifer Brea. Så gör andra behandlingar, bland annat för att undvika mögel. Vid ett tillfälle, hon går så långt som att prova att bo i ett tält i sin trädgård och äter hakmask.

Mycket av filmen fokuserar på Brea förhållande med sin man, Omar. Hon fruktar att med hennes tillstånd, hon håller honom tillbaka från hans potential, och hon kan inte vara en bra fru till honom — han är fast hand om de sjuka. Världen går förbi dem, de är "fast i en bärnstensfärgad av sjukdom."

Men han älskar henne genom allt. Han går med alla extrema försök på botemedel, inklusive avsiktlig hookworm infektion, bara för att förlora sitt humör när hon berättar för honom att ändra på sig sina kläder, för andra gången på en timme, eftersom de kan vara mögligt och förorena hennes tält. - Men, säger han, så länge han kan prata med henne och hålla henne hårt, det är nog för honom. På sätt och vis är detta lika mycket en kärlekshistoria som det är en berättelse om sjukdom.

Andra CFS-patienter är inte så lycklig. En kvinnas make lämnar henne för att han tror att hon gör sjukdomen upp. Han tror att om han går bort, hon skulle bli tvungen att bli bättre.

Som om sjukdomen inte var illa nog, bristen på resurser, kunskap och finansiering gör det ännu värre. Eftersom så många människor tror att CFS inte existerar, det är underfinansierad. Det är underanalyserade. 30 år, det finns inget botemedel och liten förståelse för sjukdomen. Dr Klimas och Jennifer Brea både tror en del av detta beror på att 85% av CFS drabbade är kvinnor. 75% av dem är oförmögen att arbeta. Av dessa 25% är sängliggande. Fortfarande, läkare tala om för dem att det är alla i huvudet.

"Sjukdom och död inte skrämma mig," Brea säger. I stället, det skrämmer henne att du kan försvinna bara för att folk säger fel historien om dig. Och det är vad som händer.

I slutet, Brea säger att hon önskar att hon skulle vakna upp bra, CFS har gjort henne tacksam för varenda tum av sitt liv. "Jag är fortfarande här. Jag är fortfarande här, säger hon. Eftersom i slutet, detta är en film om överlevnad: om viljan att leva, att älska, att hålla igång medan världen går vidare utan dig. CFS patienter håll en protest där de visa allmänheten att de finns, deras sjukdom är verkliga, och har verkliga konsekvenser.

17 miljoner människor världen över, 1 miljoner i USA, som lider av ME/CFS. Det är på riktigt. Det är förödande. Men även i mörkret, man kan hitta stunder av nåd. Och det är denna nåd att Jennifer Brea klarar av att hitta i Oroligheterna.

Om du lider av ME/CFS, kan du kontakta #MEAction Leva med MIG stödgrupp här . För att lära dig mer om sjukdomen, besök denna uppsats i Journal of Internal Medicine.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar