Mitt Barn Kan inte Gå än, Och Det Nästan Tar Mig Ner

När jag höll hennes små händer, Evelyn noga vinglade runt lekplatsen, och hon visade mer förtroende än hon någonsin hade gjort tidigare. Fortfarande kämpar med balans, muskelstyrka, uthållighet och koordination, hennes förmåga att gå själv är svårfångade.

Det hänger över våra huvuden — min man och jag — varje dag. Nästan 2 1/2 år gammal, hon förtjänar att gå till hennes leksaker, kör med andra småbarn till gungor, och klätterväggen, utan att den ena föräldern pressar upp henne och de andra att dra henne på toppen.

När vi navigerar genom den låga hängde barer och snäva hörn av lekredskap, min man och jag klämma oss igenom varje metall hinder så hon kan manövrera gigantisk leksak och nå de delar som intresserar henne. Jag avundas de föräldrar som sitter på åskådarplats, titta på sina barn spela med ett öga limmade till sin mobiltelefon. Den frihet som kommer med ett barn som har fullständig rörlighet är så lockande, men alltid lurar precis utom räckhåll för våra fingertoppar.

Till oss bördan är stor. Till Evelyn, hon leker och har kul. Hon förstår ännu inte henne förseningar. Den muntert leende på hennes ansikte säger till oss att inte oroa sig så mycket.

Född för tidigt, Evelyn naturligtvis hade låg muskeltonus. Hennes kropp var underutvecklade, som ännu inte är redo att vara i världen. Hon kämpade, lära sig att äta från en flaska, andas på egen hand, och hennes styrka och uthållighet har ökat.

Men hon har andra fysiska hälsa utmaningar som hotar att stjäla hennes oberoende. Som en 10-kilos filt för att hålla ner henne, hon kämpar dagligen mot sin gemensamma kontrakturer. Diagnosen arthrogryposis multiplex congenita, de flesta av hennes leder vid födseln var stel och orörlig. För att frigöra dem från den onaturliga fäste hennes armar och ben kräver en hel del manipulation, terapi och träning.

Laura Gaddis

Från första dagen i NICU vi fick veta att hon skulle vara okej. Hon skulle överleva. Hennes handleder, armbågar, knän och höfter skulle utvecklas. Även med hennes fötter stack upp genom hennes huvud, hennes knän låst i stick-straight positioner, och en arm som vägrade att flytta på, vi tog det på oss att se att denna prognos skulle gå i uppfyllelse.

Under ledning av sjukgymnaster, vi sträckte sina små händer bakåt, åt sidan, och i vilken riktning som behövs för att räta hennes envist lutas handlederna. Den mest välmenande sjuksköterskor kunde bara inte hitta tid för att se att Evelyn gjorde henne sträcker sig, så med varje blöjbyte, min man och jag gjorde dem. Varje natt när vi orolig för att hennes muskler skulle ta back up, vi bändas oss från hennes säng för att ta hänsyn till vår konsumtion och hängande ögonlock.

Över tid, hennes behandlingar ändrade kurs för att rymma hennes förbättring. Arbetar runt henne full-leg jobbintervju för att korrigera sin klumpfot, vi fokuserade på sina armar medan benen satt vilande under den ljust färgad glasfiber bojor. Vi kunde inte studsa henne på fötterna, stå upp henne på kanten av ett bord, eller sätta henne i en bygel, och så är vi oroliga för hennes förmåga att använda sina ben. Att plöja igenom åtta veckor efter gjutning och 23 timmars användning av immobilisera stag skor, vi arbetade hennes lilla kropp varje morgon när vi vaknade, varje kväll efter middagen, och ända fram till den stund lade hon sömnigt huvud ner i spjälsängen.

När hennes kladdiga barn benen var slutligen stag-fri under dagtid, vi hoppade på möjligheten att få henne upprätt. Mitt hjärta sjönk när jag såg hur svag hennes ben var. Att aldrig ha en chans att bygga upp sina knubbiga lår, vi fick i uppgift att med jobbet att göra henne göra vad som är instinktiva för de flesta barn: Vi hade att visa för henne att hennes ben var nyttigt.

Nu, sitter i skyttegravarna varje natt, vår krökt ryggen spänd som vi blandar tillsammans vid hennes sida. Hennes framsteg är ofta osynlig, gömma sig bakom den hänsynslösa och fysiskt utmanande arbete. När hon närmar sig 25 kilo, vi behöver vår egen fysiska hälsa för att vara topnotch för att säkerställa att vi kan klara av att bära, fånga, och arbetar med alla sjukgymnastik apparater som kull vårt vardagsrum.

Andra som ser henne komplement till hennes framsteg. Med flinar brett särade över deras ansikten, de är överraskad av hennes förmåga att ta fler steg, bära vikt, och kryssning längs möbler som en valp fast på en kastrull med joe.

Men för oss, ansträngande fysisk terapi regim och den ändlösa möten är påfrestande. Vi uppmärksamt stampa ner den djupa oro om hennes förmåga att hänga med sina vänner och sätta på leenden som hon behöver för att se. Vi gör hennes värld kul även när vi är utmattade, bedrövad och orolig. Vår envishet tar en vägtull; våra kroppar är öm och trött, våra sinnen är oroliga och racing för nya idéer, och våra hjärtan är ofta tung sorg.

Att hålla det här inne överlast våra själar men vi skulle aldrig tillåta henne att vältra sig i den tunga belastningen. Bara för att vi kan vårda henne lugn. Vi ser till Evelyn erfarenheter lycklig barndom med en kärleksfull, söta, roliga barn förtjänar.

Vi är osäkra när framstegen är så långsamt att det sipprar ut som ketchup fast i botten av flaskan. Varje så ofta vi steg utanför oss själva, dra huvudet ur röran, och se hennes genombrott. Efter bara tillräckligt med träffar på sidan av glas cylinder, ketchup är skyldig att släppa.

På denna lekplats, hon överlämnade den vanliga tajt spänne av våra händer, balanserar längst till vänster, sedan höger, men ofta återfått sin balans. Hon bad att få lägga ner på hennes fötter när vi försökte att låta henne vila i våra armar. När hon såg de andra barnen kör från monkey barer bilden, hon bestämde att hon skulle göra det också, bara i hennes eget lilla sätt. Hennes styrka var inspirerande.

Och hon gjorde det med ett leende.

ADVERT

Lägg till din kommentar