De Bästa Avsikter

"Alla tre av dina barn är bara vacker," kompletteras av en vän till familjen över på brunch bord på en fest.

"Tack så mycket!" Jag svarar i så ödmjuk ett sätt som möjligt. "Vi gillar dem mycket."

"Nu, varav den ena är sjuk man?" hon frågor. Omedelbart, mitt ögonblick av mamma glory är avskaffat. Jag känner ångest twist min mage, men jag håller ett flin putsade över mitt ansikte. Det döljer den fruktan jag känner när diskutera mina flickors hälsa med någon som, samtidigt som han/hon kan ha de bästa intentioner, frågar okänsliga frågor, gör omedvetet kränkande kommentarer, eller bara sticker hennes fot så långt in i hennes respektive mun som hon är kittlande hennes tonsiller med tårna.

"Bra, både flickor har Långt QT-Syndrom och bradykardi," jag informera henne.

"BÅDE tjejer har det? Åh min Gud, det måste vara så hemskt!" säger hon förkunnar.

Faktiskt, Fru, mina döttrar är awesome, och jag är tacksam att jag har dem. De gör inte mitt liv hemskt, tack så mycket. Ja, det är skrämmande, och jag är ibland fruktansvärt orolig, men jag ångrar inte mina döttrar.

"Vad är det nu igen? Länge...något med deras hjärtan, för rättigheter? Vad gör det för dem?" hon frågar. Vi är omgiven av familj, vänner, bekanta... och våra tre barn i åldrarna 5, 3, och 7 månader. Hur gör jag för att förklara detta komplicerade hälsoproblem koncist och utan skräckinjagande alla i rummet, inklusive mina barn?

Jag vräka mitt standard svar: "Långt QT-syndrom är en Plötslig Arytmi Död Syndrom (btw, vi har om den värsta acronym någonsin för en familj om syndrom – ED). QT-mätning är en del av den våg på ett EKG." På kö, min man rullar upp ärmen på sin tröja och visar våra visuellt stöd, den tatuering han hade gjort för att hedra vår Cecily. Den innehåller ett avsnitt från en av hennes första EKG, tagna när hon var nyfödd. "Personer med Lång QT, denna mätning kan vara för lång och hjärtats rytm äventyras. Om adrenalin var att rusa våra hjärtan, så att det kan orsaka en kaotisk takt som, om det fortsätter för länge, kan orsaka plötslig död." Vid denna punkt, varje öga och varje öra i rummet är fokuserade på oss. Jag kan bara gissa på mörka bilder som kokat ihop i deras huvuden.

"Men det måste finnas någon form av botemedel... några behandling... rätt? Jag menar, hur kan du leva så, bara...aldrig veta?" hon gör.

Tror du inte att om det fanns ett botemedel eller en behandling, något för att skydda dem, att vi skulle ge det till dem direkt? Att vi skulle slåss med näbbar och klor för att ge det till dem?

"De flesta människor med Långt QT-kan ta betablockerare för skydd av adrenalin, men mina flickor, eftersom de är också bradykardisk..." Nyfiken ser ut runt om. "De har långsam hjärtfrekvens." Förståelse nickar, som om de alltid känt definitionen av bradykardi. "Eftersom medicinerna skulle försämra deras redan långsam hjärtfrekvens, tjejer kan inte ta dem. Så, vi bär Antiepileptika (Automatisk Extern Defibrillator) med oss, i fall en av dem har gripits."

"Det måste vara så svårt. Så, de är helt oskyddade? Du måste bara vara livrädd!"

Ja, ja, det är jag. Tack så mycket för att påminna mig.

"Vi ser de bästa pediatric electrophysiologist i landet. Att de får bra vård," jag påminna mig själv högt.

På denna punkt är jag så desperat att undkomma denna bokstavliga synd fest, jag kan bara tvinga en fis och hävdar att barnet har en smutsig blöja.

"Vet du, jag tror att jag hörde en berättelse om en flicka med Långt QT-på nyheter...Ja, det gjorde jag. Hon simmade i den statliga mästerskap och, precis som hon vann loppet, hon föll död ner i poolen, säger hon stirrar på mig med ett brett flin, som om hon bara gjort en stor uppenbarelse. "Jag tänkte på dig när jag hörde det."

På allvar? Vad mor-i-helvete jag ska säga som ett svar på det? Ok, lugna ner dig. Vad hon försöker kommunicera är, "jag vet att din familj är att hantera en svår situation, och jag vill erkänna att kampen." Epic fail, lady.

"Eh...Tack." Jag nervöst svar.

"Jag har denna vän-av-en-vän vars dotter föddes med ett hjärtfel. Fattiga barn tillbringade sex månader i NICU. Dog aldrig ha gått hem. Jag kan ansluta dig med dem?"

Precis vad jag vill göra, personligen bli intrasslad med de sörjande mor till ett barn som har dött, så att jag kan livligt föreställa mina egna barn på samma sätt som dör en tragisk död... Okej, omvärdera detta erbjudande. Hon försöker hjälpa. Bästa avsikter.

"Tack, men vi planerar på att våra döttrar lever långa liv. Om, Gud förbjude, det värsta skulle hända, vi kan, vill komma i kontakt med den familjen", säger jag försiktigt.

"Åh... åh, naturligtvis. Jag är ledsen. Jag är säker på att de kommer båda att bli bra. De kommer förmodligen att växa ut av det", säger hon lugnar mig.

Suck.

Jag vill, med varje uns av mamma kärlek i mitt hjärta, att detta skulle vara sant. Och, samtidigt som det finns en god chans att mina flickor kommer att bli bra, att de inte kommer att växa ur det. Men jag får det. Det är besvärligt att prata med mamma om livshotande tillstånd som hennes barn "drabbas". Vad jag önskar att hon hade frågat mig: "Hur är läget?" eller "Hur är din familj?" eller "Hur är dina tjejer?" Dessa känslor är ett härligt sätt att berätta att du tänker på oss, att du bryr dig om våra barns välfärd. Och, de är de snällaste och bästa av intentioner förverkligas.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar