4 Saker Du Bör Räkna Med Särskilda Behov Graviditet

Så. Du kom precis tillbaka från din OB: s kontor med några upprörande nyheter: Ditt barn har särskilda behov diagnos, och du står nu inför ett speciellt behov graviditet. Och du är livrädd. Du känner dig som en hög av tegel var tappade på huvudet.

Om du är som vår familj – vi upptäckte att vår son hade ryggmärgsbråck vid en rutinmässig ultraljudsundersökning under 2012 – detta är det mest upprörande nyheter du någonsin fått, och du är så chockad, skäms, och skuldtyngd, du kan inte föreställa dig hur du kommer att få igenom de närmaste månaderna med förståndet intakt. Glömma att uppfostra ett barn med särskilda behov – du kommer att bli lycklig om du kan få genom de nästa tio minuter utan att gråta eller kräkas.

Det var så för oss. Arton månader senare, är vi fortfarande letar efter svar, men vi är glada att säga att vi överlevde vår speciella behov graviditeten med vårt förnuft (för det mesta) intakt. Jag gör inte anspråk på att vara expert, men det finns fyra saker som du är nästan garanterat att uppleva.

1. Du kommer att Google fan för ditt barns diagnos. På väg ut genom dörren av våra OB: s kontor, precis efter att lära vår son hade en allvarlig neuralrörsdefekt, en av de sjuksköterskor som drog mig åt sidan och viskade, "Göra inte leta upp detta på Google Bilder." Självklart, vi gick och gjorde det ändå nästan så fort vi kom hem. När du skriver "Spina bifida" i Googles sökfält, den resulterande bilderna är antingen öppna spinala lesioner (brutto) eller bilder av John Cougar Mellencamp (tydligen var han född med en riktigt mild form av ryggmärgsbråck – vem vet?). Webben resultaten var nästan lika illa – värsta-fall-scenario och desinformation flödade. Googla vår diagnos inte hjälpa oss något, och det kan ha med rädda oss mer.

Förmodligen det bästa jag gjorde på nätet efter att vi lärt oss om vår sons diagnos var att gå med i någon Facebook stödgrupper. Inte alla grupper är stödjande och drama-gratis, men när du hittar en som är, den är ovärderlig. Där, på vår SB stödgrupper, (och inte på Google Bilder), vi kunde verkligen sätta ett ansikte till vår diagnos och få en bättre uppfattning av vad ett liv med ryggmärgsbråck skulle innebära. Allt som allt – det finns ett stort spektrum av möjligheter. Och några riktigt uppmuntra föräldrar. Och några riktigt gulliga barn. Gå med i en stödgrupp och snart kommer du att höra från massor av mammor hur livet med denna diagnos som verkligen kommer att vara – bra och dåliga.

2. Kommer du skylla dig själv. Att få några särskilda behov diagnos är förödande, och en ryggmärgsbråck diagnos ofta kommer med ett unikt lager av mamma skuld. Vi vet inte alltid vad som orsakar diagnoser som downs Syndrom eller Trisomi 18, eller autism, men vi har alla hört att bekanta avstå från vår förlossningsläkare: Ta en skit massor av folsyra, de varnar oss, eftersom vi vet att det kan förhindra neuralrörsdefekter. Så vad händer när det visar sig att din son har en neuralrörsdefekt? I all oändlighet, jag avfettat Internet (igen), undrar vad jag hade gjort för fel. Borde jag ha tagit mer än bara min dagliga prenatal? Var det Zoloft jag var med när han föddes? Var det genetik? Var det mitt fel? Det var mitt fel, var det inte?

Mitt största råd? Tror inte på det. Bara inte. Det kan vara genetiska. Det kan vara miljö. Vi vet inte exakt vad som orsakar en diagnos som denna, och som vi förmodligen aldrig kommer. Men om du väljer att fortsätta graviditeten eller inte, du kommer att behöva all styrka du kan få under de kommande månaderna. Skylla dig själv zaps din energi och spiraler du i självförakt.

3. Du kommer att sörja. Ja, du kommer. Oavsett hur man ville ha det här barnet var, oavsett hur mycket du kan älska detta barn, ingen räknar med att få denna typ av diagnos, och slaget är förödande. Och från en utomståendes perspektiv, Särskilda Behov Värld är detta skrämmande, mystiska helvete som ingen i sitt rätta sinne skulle välja att resa. Från någon som har varit där reda på att barnet har en missbildning eller någon annan typ av särskilda behov är som att få vinden sugs ut av er om och om igen, och denna typ av smärta är helt enkelt ohållbar.

Det enda jag kan föreslå är att bara hedra dina känslor som de kommer. Gråta. Rage. Kasta saker. Vi fick reda på att Henrik hade ryggmärgsbråck en helg i början av November, och det var inte förrän minst Thanksgiving att dimman börjat att lyfta ännu lite. För de kommande fyra månaderna, jag vacklade mellan ren förnekelse, löjligt optimism, och platta ut vägran.

Naturen är grym på att även när du tror att du gjorde så ont att du kommer att dö, något du aldrig skulle klara av att faktiskt dö. Och då saker och ting bli bättre. Så det är bara att hålla andningen.

4. Du kommer att älska honom mer än något annat. Arton månader efter diagnos dag, vi har en dum, viljestark butterball av en pojke som (oväntat) gör allt för våra OB sade att han inte skulle. Helt enkelt, trots att de har flera särskilda behov och flera grovmotoriska förseningar, vi kunde inte föreställa oss våra liv utan honom.

Det är en nästan universell konsensus bland särskilda behov föräldrar att graviditet är den svåraste delen. Om du får ett speciellt behov diagnos under din graviditet, det är lite du kan göra förutom att gråta, vänta, och Google tvångsmässigt. Du börjar att känna dig som att du är som ger upphov till själva diagnosen, i stället för en verklig person med din mammas ögon och din mans stora huvud och en bedårande liten dubbelhaka. Ta hjärtat: Ditt barn är inte sitt funktionshinder. Snart, du kommer att välkomna en söt liten person som bara råkar ha särskilda behov. Det kommer inte alltid att vara skrämmande. Det är inte alltid kommer att skada som totalt helvete. Och när din lilla vän är född, kommer du helt älskar honom i bitar.

Är det skrämmande? Ja. Är det stressande? Gud, ja.

Men är det värt det? Utan tvekan.

Relaterade inlägg: Att Välja Moxie

ADVERT

Lägg till din kommentar