Föräldraskap Med Borrelia

"Gör ditt barn har några särskilda utmaningar som jag bör känna till?"

Två små tomma rader stirra på mig, nog för kanske tre meningar om det jag skrev väldigt snävt. Ja, Aidan är på autism spektrum och har en rad olika specifika lärande utmaningar i klassrummet, men det var redan en individuell utbildningsplan fil som förklarar dessa saker i längden. Det fanns inte utrymme här att återse dem igen.

"Gör ditt barn har några särskilda utmaningar som jag bör känna till?"

Två små tomma rader, väntar för mig att förklara. Mitt ansikte var början till att spola och jag kunde känna att det är dimma i min hjärna växer tjockare som jag blev mer och mer nervös för att försöka förvandla tankar till ord på denna glada gula papper. Neuropati i mina händer var att göra det svårare att greppa pennan, och jag kunde se orden på sidan för att börja flytta ut ur fokus längre jag försökte hålla dem i vyn.

"Gör ditt barn har några särskilda utmaningar som jag bör känna till?"

Jag skrev ut lätt, "Ja, jag har Borrelia."

Pennan halkade igen från min nu stickningar i fingrarna. Jag stirrade på de två ord: Borrelia. Hur skulle jag börja med att förklara hur mycket att ha en funktionshindrad förälder skulle påverka mitt barns skola år? Min skuld växte påtaglig som varma våta tårar började prick sidan. Hur skulle jag kunna berätta för sina nya lärare bara hur mycket min son har att övervinna eftersom hans mamma är helt enkelt inte som andra mammor i sin klass?

När andra barn är försiktigt vaknat av sina föräldrar varje morgon, min son använder oftast ett alarm för att komma upp till skolan, bara i fall mama är inte helt vaken i tid.

När andra barn kom ner till frukost, min son får ofta själv sin egen skål från skåpet och häller sin egen spannmål, eftersom han gör sitt allra bästa för att rädda mama ' s mycket begränsad energi för andra viktiga uppgifter.

När andra föräldrar går med sina barn till busshållplatsen och väntar när den återvänder varje eftermiddag, min son går själv till hörnet varje morgon och går tillbaka varje eftermiddag ensam, eftersom vi lever på en brant kulle och Mama mycket springer snabbt andfådd och har svårt att manövrera den med sin käpp på dåliga dagar.

När andra föräldrar hjälper sina barn flitigt med läxor, min son har en mamma som inte alltid kan komma ihåg saker som stavning och matematik eftersom hennes neurologiska symtom göra dessa uppgifter svårt ibland.

När andra föräldrar är volontärarbete för studiebesök och klass parterna och positioner på PTA, min son har en mamma som desperat försöker hålla henne förälder-lärare konferens möte, men kan ha att visa upp att titta mindre än presentabel om hon har möjlighet att göra det alls .

"Jag har Borrelia." Dessa ord var suddig obegripligt, och jag kunde inte längre avgöra om det var från tårar fyller mina ögon eller de nerver som hackar i min hjärna. Skulden var överväldigande, och det var mer än jag kunde ta. Det skulle vara tillräckligt om det för nu. Jag ansträngt att få det till den sista frågan på sunshine färgade sidan så kunde jag bara avsluta och dra dig tillbaka till min säng.

"Vilka är några av dina barns största styrkor?"

Empati. Ordet kom till mig nästan direkt. Empati. Det var ganska otroligt för ett barn på autism spektrumet för att bli så präglad av empati men i Aidan fall, det var sant. Vi får höra det från lärare, från vänner och från söndagsskolans lärare, alla gång på gång. Det verkade i alla dessa år att titta på den person han älskade mest kämpar med smärta och sjukdom, hade på något sätt gett Aidan en kuslig förmåga att bry sig så mycket om känslor och andras behov. Visst, hans autism innebär ibland att det är svårare för honom att på rätt sätt identifiera de känslor och behov, men när han gör det, han är passionerat fast besluten att hjälpa till men han kan. Han kan ofta hittas erbjuder mig en filt när jag har ont, vill gosa när jag har en grov dag, eller ens sätta på en av hans lillebror favoritprogram när mamma behöver en tupplur.

Aidan är också otroligt oberoende, och han tar ett stort personligt ansvar för sig själv. Jag började inse hur mycket de har att lära sig att klara sig själv mer hade gett honom färdigheter att han skulle mycket sannolikt annars har kämpat med. Han vaknar själv, han klär sig, han stannar på toppen av sin egen morgon schema, och sköter sin egen tid. För all min skuld över att inte kunna konsekvent göra dessa saker för honom, jag insåg precis hur många värdefulla kunskaper för livet mitt barn var mastering i grundskolan — många av de färdigheter vi ser så många människor som klagar på dagens ungdomar och unga vuxna är till synes saknas.

Stephanie Tait

Aidan är en starkt bestämmas, något som inte kommer naturligt för honom. I själva verket är en av hans största kamp i det senaste var att han var lätt nervös, och snabba att ge upp och smälta ner. Jag inser nu att ha en mamma som inte kan alltid komma in och rädda honom, oavsett hur dåligt jag önskar att jag kunde, har format honom. Det räckte för honom. Det har hjälpt honom att lära sig att arbeta igenom sina problem själv, och har gett ut en beslutsamhet i honom för att hålla igång tills han lyckas.

Pennan föll ur mitt grepp ännu en gång. Jag stoppade formuläret i sin mapp, zippad sin ryggsäck, och återvände till sin krok vid dörren.

"Jag har Borrelia." Och det är inte bara en av mina barns största utmaningar, men också drivkraften bakom att så många av hans största styrkor. Det kommer att finnas så många gånger i år som jag kommer att känna sig strypt av den skuld över alla de sätt som jag inte klarar av mamma jag tror att jag borde vara — så många gånger jag önskar att jag kunde göra bättre, kan det bli bättre.

Men jag kommer hålla fast vid hopp om att min son fortsätter att växa i ansiktet av detta läggs motgångar — att han kommer att fortsätta att hitta den bästa hos sig själv när jag inte klarar av, att han kommer att blomstra i styrka och karaktär i varje plats att jag är svag, och att en dag, när han ser tillbaka på sitt liv, han kommer att kunna komma ihåg just hur mycket hans mamma älskade honom och kommer att peka till hennes funktionshinder som mer en katalysator än hinder.

ADVERT

Lägg till din kommentar