Föräldraskap Handlar Om Idag

Hon var böjd över en olidlig smärta, en hand under hennes mage, den andra sidan stabiliserande hennes kropp mot väggen. Jag var hemma på min rygg att skjutsa ut i operationssalen efter ett akut kejsarsnitt. För ett enda ögonblick, av sällsynt sammanträffande, min kollega och jag delade samma sjukhus korridoren. I en flash-hon var borta. Jag var forslas bort till återhämtning, och Christine var kvar att ta tag i hallen ledstänger, bestående smärtor i arbete.

Våra döttrar är födda timmars mellanrum. Vi upplevt de första lyckliga dagar av moderskap ett par dörrar bort från varandra, dela en hall och en obligation med våra döttrar. Vi höll i dem, blev kär i dem, och drömde om sin framtid, aldrig föreställa sig ett liv skulle kunna vara kortklippta.

Jag har aldrig tänkt på att korridoren stöter på igen tills för några månader sedan, när Christine delat en video på Facebook. Vackra bilder av hennes leende dotter, Iris, fyllde skärmen på min laptop. Sedan sms: a började flyta över bilderna.

Degenerativa. Dödlig utgång. Inget Botemedel.

©Christine Waggoner

Sju år efter att vi delat ett sjukhus korridoren, och några månader efter hennes förödande inlägg på sociala medier, vi kör till lunch på min inbjudan. Nästan omedelbart, ett datum som tyst glider av hennes tunga, augusti 26, 2013. Jag nästan missa det, och då inser jag att detta datum är viktigt. Detta är den dag Iris fick diagnosen.

Den 26 augusti 2013, Christine och hennes man Doug lärt sig att 5-åriga Iris har en terminal degenerativa neurologiska tillstånd som kallas juvenil GM1 gangliosidosis. Det finns ingen behandling. Det finns inget botemedel. De var helt blindsided. Trots problem med Iris tal och motorik, de fick höra hennes utveckling var normal.

Eftersom vi står i kö för att komma in på restaurangen, jag börjar prata om min egen 7-åriga dotter. Efter vandring i några minuter, jag stoppa mig själv och säga: "Tja, du vet hur det är med den 7-åriga flickor." Utan att tveka, säger hon, "jag tycker Faktiskt inte. Tänk på Iris som en 4-åring. Hon egentligen inte har vänskap på hur andra barn gör. Hon har inte playdates. Vi var på en födelsedagsfest nyligen med andra 7-åriga flickor, och de var alla väldigt trevliga, men hon kunde inte hänga med. Det är mer som att de tar hand om henne istället för att vara hennes kamrater." Och då är det sjunker in.

Juvenil GM1 är en långsam, progressiv sjukdom som förstör nervceller i hjärnan och ryggmärgen. Christine använder ord som "omänsklig" och "grym" för att beskriva progression. Hon berättar för mig att de hoppas att Iris kommer att leva många år, kanske i tonåren eller 20-årsåldern, men de vet inte hur bra hennes livskvalitet kommer att finnas kvar. Hon förklarar att unga fall börjar få ganska extrema av ålder 9 eller 10, och många av de drabbade barn förlorar förmågan att tala, svälja och att röra sina armar och ben. Några blir blinda och döva. Listan av möjliga komplikationer är skrämmande och extremt lång.

Christine är fortfarande består under hela vårt samtal. Hon talar med stor intelligens, förståelse och medkänsla. Det är bara när vi går ur restaurangen och bege sig till min bil som jag ser en glimt av sårbarhet. Frågar hon, mer till sig själv än till mig, "Vad ska jag säga om detta slutar tragiskt? Jag tänker på vad jag kan ha att göra inlägg på Facebook. Just nu, håller jag på att allt är så positiva."

©Christine Waggoner

Vad Christine inlägg på sociala medier är viktig. Det ledde till utvecklingen av en stiftelse som hon och hennes man startade efter verkligheten av Iris diagnos sjönk i. "I början åtminstone en av oss grät dagligen. Alla kommer att säga, det förstör dig för ett par månader. Doug ville inte berätta för någon. Han var rädd att någon skulle berätta för Iris eller hennes yngre bror (som inte har sjukdomen) som GM1 är dödlig. Då kan du börja processen, och du börjar forska som ett sätt att hantera. Mitt sätt var att organisera information och vara proaktiv om tjänster och fördelar vi kunde få för henne." Vad de också gjorde var att starta insamlingar för att ge pengar till medicinsk forskning och hitta ett botemedel.

Under de senaste sju månaderna, Christine och Doug har tagit upp en häpnadsväckande $485,000 för deras ideella, the Cure GM1 Foundation. Deras mål är att höja med $1 miljon. Genen terapeuter och forskare som finansieras av stiftelsen arbetar mot en klinisk prövning i och med 2017. Terapin utvecklas potentiellt skulle kunna bota barn i en enda behandling.

För Iris, det är en kamp mot klockan. Hon tar experimentell medicin och följer en speciell diet för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Om medicin fungerar och att de är lyckliga, kommer de att vara på randen av när kliniska prövningar hit.

Jag frågar henne om hon har hopp för Iris. Hon pausar en kort stund och säger, "Min förhoppning är mätt. Vi vet att oddsen. Vi försöker att hålla optimistisk, eftersom det är ett trevligare sätt att leva. Vi vet inte hur mycket tid vi har kvar, så vi lever dag för dag och fokusera på de små saker som leenden, kramar, dans med henne."

Jag vill berätta för henne att hon är en hjälte, att vad hon har gjort för Iris och sällsynta sjukdomar är inget annat än enastående. Jag vill berätta för henne att jag vet inte hur hon gör det, och att om jag var i samma situation, jag skulle falla sönder. Men jag vet vad hon skulle säga om hon inte är arg på mig först. Hon skulle berätta för mig att hon är ingen hjälte, och som om jag befann mig i en liknande situation, jag skulle göra precis samma sak som hon har gjort, som de flesta föräldrar skulle göra.

Så vad jag vill säga är detta: Christine, du är en riktigt bra mamma. Du är en påminnelse om att den allra bästa delen av föräldraskap handlar om i dag. För alla föräldrar, det är allt vi någonsin kan vara säker på.

För mer information eller för att göra en donation, vänligen besök www.sweetiris.org eller www.curegm1.org .

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar