15 Saker Jag Vill Aldrig Höra Som Förälder Till Barn Med Funktionsnedsättning

I de senaste nio åren föräldraskap två barn med funktionshinder, som jag har hört min beskärda del av oönskad föräldraskap råd, inklusive välmenande, okunniga kommentarer. Några kommentarer som jag kan borsta av lätt, för andra, jag har kommit upp med svar. Några få mig att öva min självkontroll och att vara snäll även när jag känner mig som skriker "Är du seriös?!"

En del kommentarer kommer från främlingar, och jag gillar att ta egna initiativ som en möjlighet att utbilda. Jag är en förälder som inte har något emot frågor, och jag är glad över att hjälpa människor att förstå handikapp . Men det är mitt val som förälder. En av mina döttrar har nyligen bad mig att antingen ignorera dessa människor och gå därifrån, eller berätta för dem att deras frågor är oförskämd. Hon är 11 år gammal och har cerebral pares och vi får till en ålder där jag måste låta henne leda vägen.

Till exempel, när folk frågar mig framför henne, "Vad är det för fel med henne?" Hon vill inte längre ha mig till att säga, "Det är inget fel med henne. Hon har cerebral pares," följt av en förklaring av vad en cp-skada är. Vi har nått en överenskommelse, och när folk frågar detta, vänder jag mig till henne i larm och säga, "Vad är det för fel? Älskling, är du okej? Är du okej? Vad är det som händer?" Sedan vänder jag mig till den person som frågade och säger, "Vad är det för fel med henne? Vad ser du?" Alltid, den person som frågade antingen erkänner deras fråga var olämpligt och ber om ursäkt, eller de fumla med sina ord för att försöka förklara de betydde ("Varför är hon i en rullstol?"). Som min dotter har bett mig att säga, "Du frågar för privat medicinsk information."

De mest sårande kommentarer, för mig, kommer oftast från familj eller nära vänner. Dessa kommentarer känns ofta som kritik av mitt föräldraskap eller de innebära att våra erfarenheter, som "Du låter henne spendera alltför mycket tid på iPad. Det är förmodligen en del av problemet", eller "Alla barn gör det. Sluta oroa."

Och även om jag tror att de flesta människor inte försöker vara elak (vissa kanske till och med försöker att vara stödjande), när jag hör dessa kommentarer om och om igen, det börjar kännas demoraliserande.

Vi nådde ut till vår Mäktiga föräldrar och frågade: "Vad är det för saker du inte vill höra som förälder till ett barn med funktionshinder?" Deras svar återspeglade det faktum att många av oss är mottagare av samma attityder till funktionshinder och att vi kanske är lite trött på att höra dessa saker.

1. "Gud ger speciella barn till speciella föräldrar."

Vi vet att vi inte är speciella, vi är vanliga människor. Ta hand om ditt barn och gör vad som är nödvändigt för att hjälpa dem är inte vad "särskilda" människor gör, det är vad föräldrar göra.

Även motsatta åsikter, en förälder med delad andra sidan "spiritualizing" handikapp när hon fick höra, "Du är förbannad av synder av dina förfäder."

2. "Men hon ser normal!"

Vissa funktionshinder är osynliga. Denna kommentar antyder läkare som diagnostiserar barn är inkompetenta och föräldrarna är felunderrättad. Bara för att du inte kan se ett funktionshinder betyder inte att det inte är det.

En mamma sade att hon frågade, "Är du säker på sin diagnos? Du bör be om en second opinion."

3. "Att barnet bara behöver disciplin!"

Detta är kanske en av de mest sårande kommentarer, eftersom det innebär beteende är en följd av dåligt föräldraskap. Det säger, "Du är en dålig förälder," när i själva verket de flesta föräldrar till barn med beteenden är att spendera timmar och timmar i terapi och insatser för att försöka hjälpa sina barn att klara av med sina omgivningar och sinnesintryck.

Föräldrar i vårt samhälle har fått höra, "jag skulle smiska upp det för dem. Mina barn skulle aldrig göra det." "Det är din karma." "Du har inte klivit upp tillräckligt som förälder. Det är därför din son har så många frågor." "Kan du inte kontrollera att barnet?" "Om jag hade dina barn för en vecka, de skulle inte bete sig på det sättet längre."

4. "Jag är ledsen."

Sa med goda avsikter, men det antyder att funktionshinder är dåligt. Det tyder också på att vi fick den "korta änden av pinnen" eller en "mindre-än" barn. Våra barn med funktionshinder barn först. De är älskade, omtyckta och ovärderligt. Denna kommentar visar medlidande, som speglar ett funktionshinder attityd som tyvärr är mest vanligt i vårt samhälle. Vi är inte ledsen. Vi älskar våra barn. Istället hjälpa oss att fira dem!

5. "Han är alltför många mediciner. Det är därför han har problem."

Här är det: Om ett barn är att ta mediciner, är det för att de behöver dem. Det är allt som finns att veta och allt som är viktigt. Personliga åsikter kan hållas privata eftersom de inte är konstruktiv. En förälder ska inte behöva motivera varför deras barn tar mediciner. Det var troligen en lång process och något som de tog tid att bearbeta och förstå. Beslutet var inte lätt gjort, och det var med barnets bästa i åtanke.

En förälder gemensam, "[Någon föreslog] jag ska sluta ge henne insulin och läs om naturliga saker som kan hjälpa henne. Det finns ingen ersättning för insulin, men insulinet! Din kropp behöver det eller du dör. Gurka vatten och Kinesiska örter kommer inte att hjälpa henne. Eller kanske hon ska titta på vad hon äter, vad hon äter när hon först fick diagnosen diabetes och hur mycket hon väger? Typ 1-diabetes är inte Typ 2-diabetes. Forskning, forskning, forskning!"

6. "Hon kommer att växa ur det."

När min dotter föddes med Downs syndrom vi har även hört detta. Egentligen? Hennes tillstånd är genetiska, så finns flera andra funktionshinder. Att folk inte "växa ut" av sin funktionsnedsättning, oavsett vad det är. Funktionshinder är inte ett kall att komma över med kyckling nudel soppa och vila. Barn med autism blivit vuxna med autism.

En mamma delade, "vård i Hemmet agency [sade] att hon är en försäkring ansvar, men gärna ringa tillbaka om hon hoppar ut ur det."

7. "Jag skulle aldrig göra det."

Älskar du dina barn? Så ja, ja, du kan. Det är verkligen så enkelt. Några av oss höra det så ofta att det börjar låta som om våra barn var unlovable. Våra barn är lika älskvärd som alla andra barn. Det föreslås också bara "speciella människor" kan älska dem, och vi som redan omfattas som en: vanliga människor älskar sina barn.

8. "Har du funderat på att skicka honom till en gruppbostad?"

Bara för en generation sedan, personer med funktionsnedsättning har skickats till institutionerna och var utestängda från världen. Denna kommentar är en kvarleva av de attityder mot människor med funktionsnedsättning. Samtidigt kan det finnas situationer där detta är nödvändigt, förutsatt att föräldrarna inte vill att behålla sina barn visar hur lite som vårt samhälle värden personer med funktionsnedsättning. Vi älskar våra barn, vi vill ha hem dem, vi behöver bara stöd så att vi kan hjälpa dem.

En förälder gemensam, "[A] beteende specialist berättade för oss att överväga att skicka bort henne och det skulle vara en] semester för mig och vår familj."

9. "Har du provat att ge _______?"

Många av oss har hört hela "min kompis kusins granne hade ett barn med samma sjukdom, och de försökte denna ört och nu är de" botade.'" Lita på mig, om det är en möjlighet, vi har förmodligen hört talas om det och kanske har även provat det. Vi spendera timmar och timmar med att göra research på nätet — om vi behöver råd, kommer vi att be för det.

10. "Visste du inte innan födseln?"

Först, detta är en personlig fråga. För det andra föreslår vi hade känt om våra barns villkor vi skulle ha valt att avbryta graviditeten. Värre är, att det tyder på att personen i fråga aldrig skulle älska eller vill ha ett barn som vår. Det är stötande. Och om vi inte vet, betyder det att vi hade "otur" och nu är "fast" med våra barn? Mina barn är en gåva och en glädje. Jag älskar dem mer än livet, och funktionshinder inte ändra på ett dugg. Mina barn ville ha.

11. "Det kunde vara värre, åtminstone som hon kan gå."

Detta minskar våra kamper. Bara för att någon har fler utmaningar betyder inte vårt, är inte giltiga.

12. "Han kommer att äta när han är hungrig."

Visst, det här fungerar för vissa barn, men inte för alla! Barn som har sensoriska problem kan inte äta när de är hungriga, så vi gör vad vi måste göra för att hålla dem friska och vid liv.

En förälder delade denna kommentar någon gjorde till henne: "ge henne lite glass. Hon kommer att äta, eller att hon kommer att äta om hon blir hungrig." Detta gäller henne till 100% tube-fed dotter. Mamma sade, "att Du på allvar tror att jag inte har provat glass? Åh, och nej, hon kommer att svälta till döds. Att hon inte känner hunger."

13. "Mitt barn gör det också."

Här är en annan kommentar som minskar våra erfarenheter och går emot våra rädslor. Även om ditt barn gör det också, det är inte samma.

14. "Gud ger oss vad vi kan hantera."

Om vi ska dela ut "andliga råd," vi borde åtminstone se till att den är korrekt. Utan att hamna i teologi här, detta är inte sant — den känslan har tagits ur sitt sammanhang från en vers i Bibeln som talar om frestelsen. Som en mamma delade, "Ibland känner jag mig som jag bara inte kan hantera det." Jag har varit där också.

15. "Sluta använda 'autism kort efter sympati."

Våra barns funktionshinder är inte en "kort" vi spelar. Det innebär att vi måste tänka på våra barn som har funktionsnedsättningar — i vår planering, utflykter, möten, och alla aspekter av våra vardagsliv. Vi vill inte ha sympati, vi vill ha medkänsla och förståelse.

Det här inlägget publicerades ursprungligen på Den Mäktiga .

ADVERT

Lägg till din kommentar