På Spectrum: Inte för Att Det är Något Fel Med Det

I November förra året, Jerry Seinfeld gav en intervju till Brian Williams på NBC, där han sade att han hade nyligen kommit att tänka på sig själv som finns någonstans på autism spektrum:

Seinfeld: "jag tror, på en mycket utdragen skala, jag tror att jag är på spektrum."

Williams: "Varför? Vad är de markörer, om jag skulle sitta här analyserar du?"

Seinfeld: "Du är aldrig uppmärksamma rätt saker. Grundläggande socialt engagemang är verkligen en kamp. Jag är väldigt bokstavlig. När folk pratar med mig, och de använder uttryck, ibland vet jag inte vad de säger. Men jag ser det inte som dysfunktionella, jag bara tänker på det som ett alternativ tänkesätt."

Reaktionen i autism gemenskapen var omedelbar. Autism Speaks, som Seinfeld har gjort välgörenhet, gjorde följande uttalande: "Det finns många människor på spektrum som kan relatera till Jerry' s innerliga kommentarer om sin egen upplevelse." Autism Society Vd Scott Badesch sade, "Vi är mycket glada över att han kommer att vara ett exempel för alla att se den skönhet, intelligens, skicklighet, och allt annat som definierar så många som lever med Autism."

Men på sociala medier och på andra håll, reaktion var precis som swift i motsatt riktning, med det övergripande känslan är: Hur våga han själv-diagnos. "Min son har autism, Jerry Seinfeld inte," skrev en far för ett barn med autism. Andra föräldrar till autistiska barn tog till Twitter för att uttrycka sin bestörtning. " DETTA är autism ", skrev Kim Rossi Stagliano, mor till tre autistiska barn. "Min 3 flickor @JerrySeinfeld 1 inte tala. 1 i enstaka ord, 1 förlamad av ångest."

Två veckor senare, Seinfeld avbön. I en intervju med Access Hollywood han sade, "jag har inte autism. Jag är inte på spektrum. Jag bara tittade på det här spelet om det och tänkte, " Varför är jag om det?" Jag berättade att det på en viss nivå. Det är allt jag säger."

Vad synd, tänkte jag, detta backpedaling. Särskilt om Seinfeld var om huvudpersonen i The Curious Incident of the Dog i Natten, en pjäs om ett autistiskt barn som försöker navigera en övervägande typiska världen som, eftersom det öppnade en månad innan hans uttalande, är det spel jag antar var den utlösande konstverk.

Jag råkade se att lek också, och trots att de älskat både det och YA roman på vilken den grundar sig på, så här är det: jag kunde inte relatera till kamp för huvudpersonen på alla utom genom association. Mening, jag kan förstå vad huvudpersonen gick igenom, inte för att jag är på spectrum eller ens har misstankar om att jag kan vara på spektrum, men eftersom mannen som jag var gift i tjugo år.

Mitt ex fick diagnosen Aspergers 2011, tillbaka när vi fortfarande var ett par, tillbaka när Asperger var fortfarande det vanligaste diagnostiska namn för Hög Fungerande Autism Sjukdom. Detta var arton år i ett äktenskap som inte hade varit problematiskt för tidigare år på grund av skillnader—och att vi bara förstått i efterhand—på det sätt var och en av oss ses världen.

Jag ser på livet genom en neurotypiska lins, vilket innebär att jag har vad autism experten Dr. Richard Perry, som ställde diagnosen på min dåvarande make, kallar för en "theory of mind": en förmåga att inte bara se saker genom någon annans ögon men för att verkligen känna, på en kvantifierbar, neurobiologisk nivå, vad den personen känner.

"Ett djupt känt spegling," skriver UCLA neurolog och neurolog Marco Iacoboni vars brain imaging studier har banat väg för utredning av empati hos människor, "som rör sig människor närmare varandra och gör känslomässiga samhörighet möjligt tycks vara det största underskottet av patienter med autism." Denna spegling är relaterade, i den neurotypiska, att förekomsten av spegelneuroner, som eld både när vi iakttar de åtgärder och när vi utför samma åtgärder.

På ett prov som mäter empati, som jag tog av nyfikenhet under tiden för mitt ex diagnos, jag gjorde en 68 av 80 med 1 som minst empatiska, 80 mest. Mitt ex, på exakt samma test, fått en statistiskt ganska låg 8, vilket innebär att han finner det svårt, om inte omöjligt, att sätta sig själv i någon annans skor.

När två av oss hade dessa testresultat och diagnos av Aspergers från Dr. Perry i hand, allt för många frågetecken, konflikter, och konstigheter i vår oroliga förflutna plötsligt gjorde vettigt. För oss båda. Med andra ord, den diagnos som i och för sig var en lättnad, eftersom vi hade en) misstänkt så mycket; b) self-diagnosen (ungefär som Seinfeld) efter att ha läst David Finch ' s Journal of Best Practices c) hade min ex ta en online-test för Asperger, och d) sökt sig till Dr. Perry, som bekräftade våra misstankar med ytterligare tester och en försiktig och omdömesgill diagnos.

Och ändå även med denna diagnos i handen, av en utbildad specialist på området autism spectrum disorders, fann vi att många av våra nära vänner och familjemedlemmar, som Seinfeld nejsägare, vägrade att tro det. Hur kan en 45-årig man och hans hustru under nästan två decennier—en författare vid den, vars jobb beror på hennes förmåga att förstå och analysera karaktären har varit så ovetande om denna grundläggande sak? "Det är inte vettigt," skulle de säga. "Hur kunde du inte veta att han hade Aspergers efter alla dessa år?"

Men sanningen var den att vi gjorde. Vi har bara inte. I själva verket, eftersom mitt ex, likt många andra högfungerande personer med Aspergers syndrom, har bemästrat konsten att social interaktion, som vi aldrig ens såg det som en möjlighet tills vi hade ett namn för det.

"Vad vissa människor kan veta om Aspergers syndrom," Dr. Perry har sagt, när jag satt ner med honom nyligen med mitt ex: s tillstånd, "är vad de läst i tidningen. Till exempel, det finns vuxna med Aspergers syndrom som verkligen in tåg. Han skulle hitta ett sätt att komma in i tåget gården, och även vid ett tillfälle körde tåget, och han blir arresterad, och om någon läser om denna person och tror att det är vad en Asperger person är som de är kommer att vara felinformerade. De kommer att hoppa till slutsatsen att min patient var en "konstig" killen gillar den killen."

Ytterligare en komplicerande allmänhetens uppfattning av Aspergers syndrom är dess senaste borttagning från DSM-V, en underlåtenhet som delvis Dr. Perry kallas både brister och problem när det gäller klinisk nytta. "Kliniska nyttan är så här: Om du berättar för mig att du har ett sår, som betyder något för mig. Du behöver inte säga, ja, jag har denna smärta här, och jag får den här smärtan finns där, du behöver inte gå igenom alla symptom. Och om någon säger att de har Aspergers syndrom, att för mig som är kliniskt användbara. Jag förstår att alla som har Aspergers syndrom är lite annorlunda eller till och med en hel del annorlunda än den andra personen som har det, men jag tycker fortfarande att det är kliniskt användbara."

En annan komplicerande faktor är helt enkelt tidslinjen för vår förståelse av hög fungerande autism spectrum disorders. Vuxna i min generation, som min ex och Seinfeld, inte skulle ha fått diagnosen som barn med Aspergers syndrom är inte officiellt erkänt som en hög-fungerande delmängd av autism tills dess utseende i DSM-IV 1994.

Mening, i stället för en diagnos från sin barndom, mitt ex och jag var bara tvungen...anekdoter. Massor av dem.

Det var den tiden när vi var i ett fullsatt tåg station i Milano 1990. "Stanna här" jag hade sagt iväg på egen hand, "jag ska gå och få oss lite vatten." När jag återvände till den utsedda platsen med två flaskor vatten, han fanns ingenstans att hittas. Två timmar senare, på att pre-mobiltelefon-eran, jag hittade honom utanför, djupt inbäddad i hans turist guide till Italien, helt obekymrad om att vi hade varit åtskilda i timmar. När jag uttryckte min ilska och frustration över detta, han var helt flummoxed av det.

Det var då han stod upp från bordet, fem minuter in en middag vi var värd, och meddelade att han var på väg till gymmet. Han är udda som att jag förklarade att vår förbryllad gäster, så jag tog bort sin tallrik från bordet.

Han har den typiska spektrum-relaterade tvångstankar också. Han vet namn och serienummer för varje rustning och vapen i krig som någonsin producerats. När vi stod på Röda Torget i augusti 1991, under de första timmarna av den Sovjetiska kupp, tittar på en kolonn av stridsvagnar rulla ner Gorkij-Gatan. "Tankar!" Jag skrek och skakade så hårt att jag var tvungen att stötta mina kameran mot bron över min näsa.

"De är inte de tankar," sade min framtida make. "De är APC. BTR60 är."

Jag skrattade då. Vad gjorde det, jag skrek, namn av de fordon? Vad som betydde något var vad de representerade. Och det faktum att de var på väg rakt mot oss. Jag hittade allt detta otroligt älskvärd tillbaka då. Jag älskade honom och hans tvångstankar.

Under loppet av vårt långa äktenskap, det fanns otaliga andra spectrum-relaterade underligheter och händelser—vissa kommer jag aldrig att skriva om, andra att, även i efterhand, som fortfarande gör mig ledsen—men det som fick mig att inse att vi var fundamentalt inkompatibla var den gången jag ringde honom klockan 9 på morgonen från barnens avdelning av Columbia Presbyterian, där jag hade fått sova i en stol bredvid vårt allvarligt sjuka barn för fem dagar. Det var inte förrän vår son, som hade varit sjuk i Kawasakis Sjukdom var äntligen på bättringsvägen (även om han faktiskt skulle återfall en dag senare) som jag började—eller snarare får mig att kollapsa. Jag ringde och bad min make att befria mig. Genast. "Jag förlorar min skit", sa jag. "Jag behöver hjälp. Eller åtminstone en promenad utanför. Jag behöver känna solen på min hud. Gå och hämta en kopp kaffe. Något."

Han visade upp i elva timmar senare, vid 8 p.m., efter att ha slutat för en drink med sina medarbetare. Det var hans chef födelsedag, förklarade han. Han hade. Jag ledde honom utanför vår sons rum och talade orden mjukt men bestämt: "jag vill ha en skilsmässa." Han såg snopna var återigen helt flummoxed av min vrede.

Jag kan känna, som om de var mina, varje stegring av smärta mina ord hade bara orsakat honom, och denna skillnad—som bokstavligen kunde jag känna hans smärta, men han kunde aldrig skulle känna mig—fick mig att känna mig ännu mer ensam. Min man stod på sig, tilltalar mitt sinne för logik: Min uppdelning på sjukhuset över att göra med ett sjukt barn som var äntligen på bättringsvägen var inte logiskt, sade han. Få en drink med din chef på hans födelsedag.

Logik har ingenting med detta att göra, sa jag. Det handlar om känslor. Och hur var och en av oss processer i världen. Han kan lika väl ha varit Sarek till min Amanda Grayson, så olika var våra sätt att se saker. Och ja, ironiernas av våra äldsta har blivit ombedd att spela Unga Spock i Star Trek var inte förlorat på oss.

"Jag vill ha en skilsmässa," upprepade jag, gråter. Jag hade förlorat den vilja och energi för att hålla argumentera giltigheten av min position. Det var bara hans, det är allt. Ingen av oss var rätt eller fel. Vi har bara funnits på olika skalor.

Dessa tankar och minnen kom rusande tillbaka när Seinfeld tillkännagav först sina misstankar om hans egen hög-fungerande autism och sedan, utan att söka upp en specialist för att bekräfta eller förneka det, avbön. Aspergers syndrom har sen varit destigmatized—om inte rentav förhärligad—i den högteknologiska världen (tror att Mark Zuckerberg, Bill Gates, och en hel mängd andra misstänks för att vara på den spektrum), men en diagnos av Aspergers utanför den tekniska världen bär fortfarande den typ av stigma en person av Seinfeld resning och framgång, hade sina misstankar bevisat sant, kunde ha hjälpt lätthet.

Utan en korrekt diagnos, han och vi kommer aldrig att få veta, och ingen av oss men Jerry Seinfeld själv kan tala om för oss vad som pågår inne i hans lysande huvud, men hans tvångstankar ensam får mig att misstänka att hans magkänsla kan ha varit korrekt. Ta Porschar. Han har ett ryktas 46 av dem, gömt i en hemlig Manhattan garage. Inte för att det är något fel med det. Men det pekar på en viss Aspergian tendens jag förstår alltför väl.

"Snälla" människor kommer att säga till mig, när jag förklarar den roll som skillnaden mellan våra olika linser på liv spelas upp i mitt äktenskap är upplösningen, "inte alla män har Aspergers syndrom?"

"Vad jag brukar säga till folk," säger Dr. Perry, "ofta med ett litet leende på mitt ansikte, men jag tror att det är sant: Om du vet att varje sätt att Aspergers syndrom yttrar sig, kommer du förmodligen hitta åtminstone en liten bit av det på bara om alla, särskilt män. Jag tror att en stor del av humor—hane humor—är att sortera borta. Och på Seinfeld kan de vara borta. Larry David, som är en författare på hans show, han är ännu mer så. Det är denna episod där en vän till honom dör. Han går över till änkans hus, och han tittar på bilden av honom, och han säger något i stil med, Du vet, jag gillar verkligen att shirt. Vad gör du med det? Som, han kan inte använda den längre . Jag menar verkligen—det är typ en Aspie sak, du vet?"

Så, Jerry, om du läser detta, här är en snabb tanke: du har en av de ledande diagnosticians av Aspergers, Dr. Richard Perry inom en tio minuters promenad från lägenheten. Jag har gjort dig en tjänst Google mapping det . Gå. Gör en liten pop-i. Ta reda på om din magkänsla hade rätt. Ingen ber dig att vara affischnamn för Aspergers, men du bör har aldrig varit mobbad i recanting. Spektrumet är brett, och det faktum att någon som du kanske har högfungerande autism bör inte påverka finansiering och forskning av program för dem som har mycket svårare omständigheter. När du ta reda på om du är verkligen på hög-fungerande änden av spektrumet, denna information kommer inte bara kliniskt användbar för dig om svaret är nej, det kommer att vara både kliniskt och psykiskt användbar för alla i verkliga livet där—och att de av oss som älskar dem—om svaret är ja.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar