Min Son Fick Diagnosen Obotlig Hjärnsjukdom

För nästan två år sedan, vi satt i en neurokirurg och fick höra vår 2-åriga son hade Försvinnande Vita substansen Sjukdom, en dödlig, icke behandlingsbar, obotlig hjärnsjukdom. Om jag kunde gå tillbaka i tiden, här är vad jag skulle säga till mig den dagen...

De kommande tre dagarna kommer att vara de värsta i ditt liv så här långt. Du kommer inte att förstå hur du ska fortsätta, hur ska du någonsin bli glad igen, hur du någonsin kommer att leva ett normalt liv igen. Ditt liv kommer alltid vara uppdelad i före diagnos och efter.

För nästa år kommer du att skada. Fruktansvärt. Du har aldrig känt en sådan smärta tidigare. Smärtan kommer vid känna en nästan fysisk. Du kommer att ibland dölja det eftersom de flesta människor vet inte hur att ta itu med det.

De kommer att vilja hjälpa, att du känner dig bättre, men du vet att de inte kan. De kan inte ens föreställa mig hur det känns att veta att ditt barn kommer att dö, och du verkligen hoppas att de aldrig kommer.

Du kommer att vara arg. Du kommer att se några bratty barn och tänker, "Verkligen? Att barn får bo och mitt barn ska dö? Verkligen ?" Du vet att det är en hemsk tanke och du ska inte tro det, men du kommer.

Du kommer att vara rädd. Rädd för vad detta kommer att göra att du och din familj. Rädd för vad som händer efter ditt barns död. Vet du att veta vad som kommer och inte kommer att göra det något lättare.

Du kommer att bli överväldigad och utmattad.

Men, för att sedan sakta, det börjar bli lättare. Ilska kommer att blekna, rädslan inte längre hålla dig på natten. Det värsta har hänt, det är inte mycket kvar att frukta. Smärta inte kommer att komma lika ofta, men du vet att det alltid kommer att komma för resten av ditt liv.

Du börjar tänka att du kan vara i stånd att hantera det.

Du kommer att börja acceptera ditt barns öde. På samma gång som du kommer att kämpa med allt du har för att få rätt vård för ditt barn, för att hitta en behandling eller botemedel så att ingen annan har att gå igenom vad du har fått gå igenom.

Du kommer aldrig mer bli den person du var innan. Du kommer att bli en mycket bättre person. Vid första du kommer att vilja gå tillbaka, då börjar du att vara tacksam för som du har blivit.

Du kommer se livet med större klarhet. Du kommer att sluta slösa energi på saker som egentligen inte spelar någon roll. Dina prioriteringar kommer att bli klart. Du kommer att vara snällare, mer medkännande och mer tolerant. Så kommer dina barn, du kommer vara så stolt över de människor de är på väg att bli.

Du kommer att bli starkare än du någonsin trodde att du kunde vara. Människor kommer att säga om och om igen, "jag vet inte hur du gör det." Vid första du gjorde det för att du inte har ett val.

Att helt enkelt hålla igång kommer att göra dig starkare för varje dag. Ibland kommer du att börja att tänka som du kan göra detta, du kommer att bli OK, och de gåvor som ditt barn ger du varje dag kommer att börja uppväger smärta.

Du kommer att uppskatta allt. Du kommer att vara lycklig, lyckligare än du var innan ditt barns diagnos eftersom du nu vet att det finns ingen tid att förlora.

Vänner, familj, främlingar kommer att vara där, kommer de att hjälpa. Varje handling av vänlighet kommer att kännas personlig, och du kommer att känna djup tacksamhet för var och en. Du kommer att få en ny uppskattning för alla de människor som bryr sig så mycket för dig, ditt barn och din familj.

Du kommer att sluta säga en dag och börja att säga idag.

Du kommer att göra skämt om ditt barns sjukdom och funktionsnedsättning (dessa kommer att göra de flesta människor obekväma i början, men de kommer att få användas till din mörkare humor). Du kommer aldrig någonsin underskatta kraften av skratt.

Du kommer att veta det värsta är ändå att komma. Du kommer att känna den smärta som du kände när ditt barn har diagnostiserats är bara en skugga av den smärta du kommer att känna när ditt barn är borta. I din sorg, du hoppas att du kommer ihåg att det var värt det; ditt barn var värt det.

Den glädje, mening och syfte dina barn fört in i ditt liv kommer i slutändan vara värt smärtan.

Du vet att du inte kommer vara ensam.

Du kommer fortfarande känner dig överväldigad. Du kommer fortfarande att fråga om du kan hålla igång, men du kommer också att veta att du har gjort det förut och du kommer att göra det igen.

Du vet att du kommer att aldrig, aldrig ge upp.

Relaterade inlägg: Varje Mamma

ADVERT

Lägg till din kommentar