Jag är Rädd för Min Sjukdom Förstör Min Dotters Liv

Om någon skulle beskriva mitt liv, jag kan tänka mig att de skulle säga att jag är en bra mamma. De skulle nämna min kreativitet och förmodligen prata om hur hårt jag jobbar på allt jag gör. Jag tvivlar på att någon skulle beskriva mig som sjuk, eftersom när någon ser på mig att de inte ser mitt tillstånd. Det enda som kan ge mig bort är min medicinsk ID armband som jag bär dold under min klocka, eller kanske kan de undra vad piller jag tar när ett larm går ut på min telefon. Men de flesta personer som tittar på mig skulle aldrig tro att något är fel.

Låt mig klargöra, jag är faktiskt inte sjuk och jag är inte ens i närheten av att vara funktionshindrade, men jag gör har en kronisk sjukdom det kommer alltid att vara en del av vem jag är. Jag är hypopituitary, ett tillstånd som tog över mitt liv efter ett par år sedan opererat bort en tumör från min hypofysen. Tyvärr, min körtel kunde inte sparas och nu för resten av mitt liv måste jag ta en cocktail av dyra läkemedel för att ersätta hormoner som kortisol och min kropp kan inte längre göra.

Jag vet, vad är big deal? Tja, i huvudsak utan denna lilla körtel, även känd som master körtel, min kropp fungerar inte på sin egen. Jag tar ett piller för att göra min sköldkörtel fungerar, jag tar ett piller för att stoppa tidig menopaus, så jag tar två piller för att reglera min njurfunktion, och viktigast av allt, jag tar ett piller för att ersätta min förlorade kortisol. Det är denna sista piller som gör saker för att få knepigt. Se, normalt människors kroppar gör kortisol när de är stressade, rädda, eller sjuk. Nu om jag blir sjuk, min man har att ge mig en bild av dexametason för att hålla mig från att gå in i en koma. Nämnde jag att jag måste bära dessa bilder med mig vart jag än går?

Men det värsta av allt detta är att min dotter är plågsamt medveten om min kroniska tillstånd. Vid späd ålder av 3, vi var tvungna att lära henne att ringa Pappa på min mobiltelefon i fall jag gått ut medan han var borta. Nu vid 5, det finns inget bättre. Om hon ser mig sitta ner och blundar, hon går in i full beredskap läge: "Mamma, är du OK? Vill att jag ska ringa Pappa?" Och det krossar mitt hjärta.

När jag hade henne, det sista jag någonsin kunnat föreställa oss hände var att hon skulle ta hand om mig, åtminstone inte när jag är bara 38 år gammal.

Och ännu värre är att jag inte kan ta hand om henne när hon är sjuk. Om det är en kall, visst, jag kan hantera det, men halsfluss, rosa öga, en magsjuka, eller egentligen vad som helst annat? Om jag vill ha en resa till sjukhuset, jag måste hålla mitt avstånd. Att inte kunna ta hand om mitt barn när hon behöver mig mest är förmodligen den mest hjärtskärande jag någonsin upplevt.

Och detta villkor inte bara påverkar våra liv hemma. Vi har missat födelsedagskalas, kyrkan middagar, utekvällar med vänner, resor, och så många andra saker eftersom vi höra att så och så är sjuka, och vi kan inte riskera det. Nyligen hade vi att hålla vår dotter hem från skolan när en annan fortsatte barnet som kommer till skolan efter att kasta upp på behandlingen matta. Hon grät för de flesta av morgonen eftersom hon ville vara med sina vänner. Sedan var vi tvungna att avbryta en semester på grund av vissa smittsamma myggor, och det bröt hennes hjärta igen.

Att bryta ditt barns hjärta är definitivt inte med på listan över saker som de flesta mammor vill göra för sina barn. Som mödrar, allt vi någonsin vill ha för våra barn att vara lycklig och frisk, och gud förbjude att vi tillfoga någon av våra egna crazy in i deras liv eller deras personligheter. Tyvärr gör jag just det. Hon är besatt av handdesinfektion, och hon är så vana att bada så fort hon går in genom dörren efter skolan som hon brukar strippa så att vi kan vandra i. Varje dag jag ser henne blir lite mer försiktig runt omkring mig, som om hon är rädd att jag kommer att bryta. När en av hennes mormors lutar sig in för en kyss, hon är så allvarligt yttrar, "Det är förkylning och influensa säsong, Nana." I hemlighet har jag ler på detta, men då den förnuftiga delen av mig som klockspel som jag behöver för att stoppa galna och jag är förkrossad över igen.

Människor som vet om min sjukdom är ständigt frågar mig hur jag gör, och jag är ständigt talar om för dem att jag är bra. Det verkliga svaret om? Ärligt talat, jag är arg som fan att jag inte bara har att gå igenom denna crazy shit men jag är ännu mer galen att min familj, speciellt min dotter, har att gå igenom det med mig. Jag lever varje dag med en dold rädsla för att jag kommer att få matförgiftning eller att den person som använde kundvagnen före mig har norovirus, eller ännu värre, att min dotter kommer att växa upp och hata mig.

Det är denna rädsla, rädsla att hon en dag kommer att se tillbaka och säga till mig att jag förstört hennes barndom, eftersom hon var tvungen att vara världens yngsta sjuksköterska och att jag gjorde henne går miste om så många saker som håller mig på natten. Och rädslan att hon en dag kommer att få vad har jag också.

ADVERT

Lägg till din kommentar