Detta Är hur Det är Att Leva Med Monster Som Är PANDOR

Det hela började när han var fyra. Min pojke var väldigt intelligent för sin ålder, och super artikulera. Så när han vaknade upp på måndag morgon, och kunde inte prata, jag visste att något var fel. Plötsligt, mitt artikulera liten pojke och det var hackigt och stammande, försöker desperat att få hans ord. "Wh -y-y-y-n-t-T-t-t-t-a-a-lk?" Han frågade mig med stora ögon. Det hände så bytet av ett ljus. En minut, han var fin, och nästa minut var han fick panik och kunde inte kommunicera.

Rädd, jag var på en förlust på vad du ska göra. Jag heter Children ' s Hospital, och fick veta att han kunde ses i April. Det var i februari. "Är du inte orolig att detta kan vara en stroke?" Jag skrek till, för att döva öron. Jag kunde inte förstå varför hans primärvården doc, sjukhus, och även vänner, trodde att det bara var en typisk företeelse för ett fyra år gammalt barn. I mina ögon, plötslig och störningar i våra liv, omfattningen av förändringen i vår son, var skrämmande, försvagande, och uppenbara.

Under veckan jag var tvungen att registrera sig för förskolan. Den samordnande lärare tog mig åt sidan och sade, i fråga med en fråga i hennes röst, "Du inte nämner i din anmälan att han stuttered..." svarade jag, "Rätt, men det gör han inte! Han vaknade bara upp igår och här är det."

Jag har postat en video av min pojke på Facebook. En vän uppmanade mig att ha honom utvärderas för PANDOR. Det var ett okänt begrepp för mig, men jag tog hennes råd och kallade till sig sin primära läkare för att uppmana honom att börja med att testa min son för strep. Han var inte intresserad. Jag fortsatte med. Aldrig fick jag resultatet från detta test.

PANDAS står för Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Sjukdomar som Förknippas med Strep. Antikroppar mot streptokocker infektion felaktigt angriper ett protein i hjärnan vilket resulterar i neurologiska eller psykiatriska symtom. Det är ett större paraply av termer, som kallas PANS – pediatric acute-onset neurologiska syndrom – som definieras av svår och plötslig oförklarlig, extrema, neuropsykiatriska symtom på bakteriell infektion. PANDOR faller under detta paraply, men att ha PANDOR kräver en temporal relation med Grupp A-streptokocker.

PANDOR kan skapa en mycket plötsliga uppkomsten av neuropsykiatriska symtom såsom tics, på grund av kroppens onormal autoimmun reaktion. Dessa symtom kan minska, kan förbättra under veckor, eller ibland bara under en period av dagar. Men om de får en annan infektion, deras symtom plötsligt förvärras igen, eller andra symtom manifest.

Det stamning och stammande fortsatt för ett par dagar, om än i minskad stat. Som svårighetsgraden av hans tal problemet bar ut, eftersom det blev mindre alarmerande, jag började ifrågasätta min egen mentala hälsa. Kanske detta var bara ett steg i utvecklingen. Jag började tänka att jag kanske hade varit överdrifter. Då, precis som en strömbrytare, på tionde dagen, hans sett återgått till det normala. Det inte längre fanns några tecken på att stamning och stammande. Han vaknade förstod jag honom klart som dagen, och allt har återgått till det normala. Och jag glömde.

Månaderna gick. Snart var det sommar och vi var på väg till stranden. Min lilla pojke sjöng i baksätet, upphetsad om att bygga ett sandslott. Så fort vi klev ur bilen, började han skriker. Som han hoppade från fot till fot, jag såg honom förbryllad. Och sedan, min pojke började flaxa med armarna. Han hoppade över sanden flaxa med armarna som om han var på väg att flyga. "Titta på den där," jag viskade till mig själv, som jag såg honom i förundran.

Det fanns flera andra händelser som denna. Det var arm flaxande på stranden. Det var ryckningar. Det var en ansiktsbehandling tic, sedan en hals tic, sedan en axel tic, alla yttre med en sådan kraft. Det var plötslig intensiv rädsla, mardrömmar, sömnlöshet. Min pojke plötsligt inte längre kunde sova ensam, om han kunde sova alls. I själva verket, han kunde inte vara i alla rum ensam. Han var så rädd för att vara utan mig, att han följde mig runt – rum till rum till rum, tigger hela tiden för att hållas. Det var vägran att gå ute en hel sommar, på grund av en plötslig rädsla för fel. Han indragen i varje beteende. Vid 6 år gammal, baby talk återuppstått. Han drabbades av extrem känslighet för ljus, ljud, beröring och rädsla för fel som flög. Vi höll gardiner dras.

Våra försök att få honom utanför var förgäves. Att vara på offentliga platser som en restaurang eller mall skulle göra honom till en boll av ångest som han försökte att stänga ute buller. Att han plötsligt inte kunde kliva över tröskeln in i ett trångt ställe. Han vägrade att äta alla livsmedel utom pasta och pizza, och ofta fysiskt kvävdes och munkavle på bordet om du försöker att äta något annat. De mest svåra förändringar för att hantera med, men var den sorg och plötsliga anfall av okontrollerbar ilska. Jag har tydliga minnen av min pojke inslagning sig upp i gardiner, snyftande, "Få det att sluta...," minnen av en fem år gammal pojke, snyftande, "Varför kan jag inte sluta gråta, mamma?," av honom och tigga för kramar.

Så många nätter jag lyssnade, hjälplöst, att min lilla, lilla pojken gråter och skriker om hur mycket han hatade sig själv, hur ensam han var, hur det ingen som brydde sig om honom. Mitt hjärta slets ut ur mitt bröst upprepade gånger i närvaro av en sådan sorglig, ensam pojke.

Och sedan, skulle han ha plötsliga anfall av raseri. Vi kallade dessa anfall av ilska, "händelser." När vår pojke var på väg att bolt, om att kasta föremål, om att kasta sig ner för trappan, vi började att ansluta för att vi skulle kunna se det som kommer i hans ögon. När hans elever blev svart, jag skulle titta på min goda vän som ofta var vid min sida under dessa mörka tidiga dagar och säga, "Det kommer att bli en incident..." och två av oss skulle förbereda sig för att ingripa. Vi vet nu att detta svart att förutsäga, utvidgning av hans elever, som egentligen var ett tecken på inflammation i hjärnan, infektion orsakad av encefalit.

Vår lilla pojke gnällde och slog hans huvud mot väggen för varför vi inte kunde förstå. När hans personlighet lämnade honom och ersattes av en rasande, skrämmande monster av en vara, vi började ta stora försiktighetsåtgärder som att se till att alla vassa föremål såsom saxar och knivar och kebab spears var alla höll på samma, låst låda. Vi höll detta sparkar, skrikande barn i ett försök att hålla honom säker. Av min unga dotter skulle gå ut genom dörren och ner på gatan för att knacka på grannens dörr, bara för att hålla henne säker eller att hålla henne fri från bevittnar en sådan sorg och kaos.

När arg, ledsen, ängslig monster av en pojke som dykt upp, att han skulle hålla sig runt i veckor på en tid, innan den försvinner så våra söta pojken kunde återvända. Eftersom tiden gick, monster tog över mer och mer ofta och under längre perioder. Vi började med att förlora vår son.

En diagnos av PANDOR är baserade på 5 kriterier, inklusive akut abrupt debut av OCD (tvångssyndrom) och/eller svåra tics. Symtomen är återkommande och remitterande i naturen. STEKPANNOR är ofta orsakas av eller förvärras av underliggande infektioner, såsom Borrelia .

Tre år efter sin berätta för uppkomsten av symtom, informerades vi om att vår pojke hade förhöjda antikroppar i sitt blod för strep. Hans anti-streptolysin O, anti-dNase var onormal (det var också brist på B-vitamin brist, låg ferritin, onormal WBC, ANA, Epstein Barre och aktiv Borrelia band). Vår läkare — det var vår Lyme specialist, inte våra läkare primärvård — förklarade för oss vad PANDOR var, och pekade ut via fysisk undersökning att våra barn också visats Sydenhams korea. Sydenhams korea är en neurologisk sjukdom som karakteriseras av snabba, ryckiga, okontrollerbara, oregelbundna, ofrivilliga rörelser, särskilt i ansikte och lemmar. Andra symtom är muskelsvaghet, sluddrigt tal, huvudvärk och kramper. Sydenhams korea är en annan markör för PANDOR.

PANDOR är mycket missförstådd, och vi var tvungna att ta oss till en läkare som är specialiserade på det, en annan läkare som vi skulle ha att söka reda på våra egna. Vi var snabbt sätta på den långa väntelistan för ett lokalt sjukhus i Boston (fyra års väntelista), men den näst närmaste specialist, tre timmar bort i Connecticut, var tillgängliga inom ett par veckor. Fortfarande ser vi honom i dag.

Av den tid som våra barn fick diagnosen för tre år hade gått sedan jag först hade hört förkortningen PANDOR. Tre år hade gått sedan vår pojke hade förlorat sin röst, då finns det igen. Under dessa tre år, vår son hade flera symptom som återfallit och efterges. På tider nya symtom som manifesteras, och andra ökade i svårighetsgrad. På grund av försenad upptäckt av både Borrelia, hans co-infektioner, och nu PANDOR, hans immunförsvar utvecklats till en kronisk autoimmun sjukdom.

För ett barn med PANDAS, som en enkel dos av ibuprofren dygnet runt kommer omedelbart att lugna symtom av hjärnan encefalit. För ett barn med diagnosen PANDAS eller STEKPANNOR, ibuprofren kommer att lugna tbe flare och symptomen kommer att gå bort med lämplig medicinsk intervention. För ett barn med en kronisk sjukdom, denna behandling kan ta flera år. Du börjar en rättegång av behandlingar, terapier, insatser, uppföljning med din läkare varannan månad och justeras beroende på patientens svar.

Det har gått sju år sedan vår PANDOR diagnos. Vi har tagit oral antibiotika och antivirala medel, vi har gått helhetssyn, vi har kämpat för dyr IVIG-behandling, som vi har tagit med pauser, vi har bytt upp vår med regimen. Vi kämpar fortfarande. Varje gång det är en blossa upp av symptom, erfarenheter tar andan och livet ur mig, och under dessa tider, desperation och förödelsen är lika högt som det var för sju år sedan. Jag vet fortfarande inte hur jag kommer att hantera det här livet när de mörka dagarna hit.

Min man kommer hem från jobbet med en förkylning? Du och jag kanske får en förkylning. Tillbringa en dag i en möglig bibliotek? Du och jag kan få huvudvärk. Tillbringa dagen med någon som har influensa? Du och jag kan få feber. Den här pojken här, han kommer att få en släng av okontrollerbara ryckningar, en period av depresssion så djup och mörk att du inte vet om du kommer att kunna dra honom ut av det, rage och OCD som passar dig upp i din egen rustning av undertryckta känslor, utmattning, undvikande av alla normala aktiviteter tills läkning kommer, våldsamma tics som är plågsamma att titta på.

Det är nu sju år efter det att vår son är PANDOR diagnos. Det har gått sju år på att resa ut av staten för behandling, var några månader, för att se en läkare som vi känner, tyvärr, tur som bara kostar us $175 per besök per patient — eftersom vi har haft att betala så mycket mer per besök för andra (Lyme) specialister och naturalpaths, behandlingar och laboratorier längs den här resan. Jag ser tillbaka och läs noga med historia har jag tagit av mina barns liv, och jag ser allt det, stirrade på mig. Jag ser bevis på vad som borde ha gjorts. Jag ser PANDOR. om vi bara hade haft adekvat medicinsk vård, läkare som kände till, och som var aktiva, som kunde behandla. Denna lilla pojke inte skulle ha slösat bort sju år av lidande.

Mitt barn är att överleva. Han är endast på grund av några mycket timultuous gånger i skolan, år av upprepade sjukdomar beskatta sin undertryckt immunförsvar och orsakar en mycket hög frånvaro och tardies. Oavsett med ett 504 plan på skolan, trycket blev för mycket. Den okontrollerbara exponering för allergener och sjukdomar, behovet av att följa en strikt diet av orala terapier, avgiftning strategier, och speciell diet begränsningar, alla på grund av hans förstört immunförsvaret är också bättre hanteras hemma. Han lär sig att identifiera sina egna tecken på en PANDOR flare, och att be om hjälp. Han börjar förstå, att se sig i spegeln när han känner värmen av hans hjärna i brand, för att identifiera sina triggers och hitta sätt att själv lugn. Han kommer att fortsätta att kämpa, eftersom han har viljan att bli bra. Det är allt som någon av oss behöver för att överleva. Beslutsamhet, och lämplig medicinsk vård.

Om ditt barn utvecklar PANDOR nästa gång han är utsatt för strep, jag ber för er att han kan bli behandlad av en läkare i en egen stat, att du kan därför vara att undvika otaliga är medicinskt nödvändig och ekonomiskt förödande resor ut av staten för behandling, och att kunna undvika de återkommande potential för att förlora ditt eget hem. Du kommer att kunna undvika kontinuerlig oundvikliga montering av medicinska räkningar som du måste betala ur fickan. Genom att få adekvat behandling i ditt eget tillstånd, kan du även att kunna undvika ett kroniskt tillstånd av en sjukdom som inte känns igen, och du kommer att kunna ha ditt barn tillbaka. Kan du säga adjö till monster.

ADVERT

Lägg till din kommentar