Detta Är Vad Jag Lärde Mig Att Växa Upp Med En Bror Med Särskilda Behov

För 35 år sedan, min äldre bror Kip föddes med en mycket ovanlig genetisk sjukdom som heter Cornelia de Lange Syndrom. Tillsammans med sin diagnos kom en uppsjö av komplikationer.

Kip överlever i en värld av tryckta han inte kan och aldrig kommer att förstå. Hans dagliga uppgifter som bor ta mer ansträngning och mod än de flesta av oss ens kan föreställa dig. Han möter diskriminering och dom dagligen. Folk stirrar, de viskar. I slutändan, han bor fången i en kropp som inte fungerar som det ska. Han är helt medveten om sitt tillstånd, och kan berätta för dig (i detalj) alla de utmaningar som han har upplevt som ett resultat av ett olyckligt kromosomala missöde under befruktningen.

De flesta av oss har tillräckligt med empati för att komma överens om att Kip har fått några mycket svåra kort. De flesta av oss skulle också titta på de många hinder och svårigheter som han står inför, och ge upp. Men inte Kip. Han är en fighter. En daglig illustration av uthållighet. Styrka. Av ren grus och beslutsamhet. Han vaknar upp varje dag med hopp i sitt hjärta, beredd att möta vad hinder i livet händer att kasta sitt sätt.

Trots de många svårigheter han möter, han aldrig backar. Han inte ge efter för bitterhet, inte heller för att han tycker synd om sig själv. I själva verket, under alla de år han har varit min bror, jag har aldrig hört honom klaga om de utmaningar han står inför, eller den hand han har delats ut. Inte en enda gång.

Kip är den typ av person som tar ut pengar från sitt sparkonto och köper en biljett för att följa med dig på en flygning med dina tre barn, så du behöver inte flyga ensam. Han är den typ av person som svarar med "Det är okej, vi har alla dåliga dagar", när han ser dig att förlora ditt humör och skrika på dina barn. När din man lämnar för en veckas arbete resa, han volontärer att komma och bo hos dig så att han kan gå till din (väldigt nervös) son till och från dagis på sin första veckan i skolan.

Han är den typen av person som skulle göra vad som helst för dig, om han trodde att han skulle kunna minska din belastning. Han är snäll, lugn, och verkligen bra. Det är så ödmjuka att bevittna någon som har allt i världen att bli upprörd över, att välja kärlek och vänlighet över allt annat.

Nu vet jag inte om dig, men jag skulle inte kunna ha så mycket mod. Jag skulle vara bitter och arg. Känslor som jag är säker på att Kip har upplevt mycket, men när det kommer till kritan, istället för att förbittring, att han väljer styrka och medkänsla. Varje. Enda. Dag.

Pratar om min bror och hans utmaningar har inte alltid varit lätt för mig. Jag skäms att erkänna att när jag var en ung flicka, som jag brukade vara pinsamt att Kip var annorlunda. Jag förstod inte varför jag inte kunde ha en "normal" broder som mina vänner. Jag skulle bli frustrerad och arg. Jag var ung, självcentrerad, och kunde bara se hur hans syndrom påverkat mig.

När jag skriver dessa ord är fortfarande lika giftig och sårande idag som de var för 20 år sedan. Det krossar mitt hjärta och shames mig, men jag vet också att dessa känslor var en del av upplevelsen. Den processen. Den undervisning.

Saken är den, att Kip har varit att lära mig från början. När jag väntade i timmar varje morgon, samtidigt som han avslutade sin "rutin", säger han försökte lära mig tålamod. När jag skrek på honom för att inte kunna komma ihåg telefon meddelande, och han bad om ursäkt, säger, "jag är ledsen, min hjärna fungerar inte rätt," han försökte lära mig ödmjukhet. När jag såg honom närma sig min otrogen high school pojkvän i mitten av ledande hallen och berätta för honom att han var en idiot "för att göra min syster ropa:" han undervisade mig villkorslös kärlek.

Viktigast av allt, hans ovilja att ge upp, trots skitstövlar som mig, är den ultimata lektionen på den sanna innebörden av mod.

Jag är fortfarande inte säker på hur jag hade turen att få möjlighet att lära sig från Kip. Av alla familjer i denna stora stora världen, på något sätt vår familj blev utvalda. Och lektioner är ödmjuk. Lärdomar av styrka, uthållighet och uthållighet.

Han har lärt mig perspektiv och att uppskatta mina förmågor och många saker som jag har välsignats med. Han har lärt mig empati och vikten av att värdera varje enskild person är värt. Över allt annat, han har visat mig att det även i din mörkaste timme, när du tror att du inte kan ta ett steg framåt, du kan. Jag vet att det är möjligt för att han gör det varje dag.

Min mamma sa en gång till mig: "Det är lätt att vara på topp och att hålla huvudet kallt, men det verkliga testet av tecken inte händer det. Det är när saker inte går din väg, när livet kastar du en kurva boll, du får flyktig möjlighet att visa världen vad du verkligen är gjord av. Styrka och uthållighet ökar endast när den testas."

Jag skulle säga att detta är en ganska bra analogi för Kip dagliga liv, och om du frågar mig, han fick vara ganska nära vadd 1,000.

När folk frågar mig vad som motiverar mig i livet, svaret är alltid honom. Han är min drivkraft, anledningen till att jag skapa på. För om han kan göra det varje dag, jag har ingen ursäkt att inte göra det. Jag är så jävla stolt över att få kalla honom min bror. Jag är i vördnad för hans styrka och ödmjukhet inför hur han hanterar sina kämpar med ett sådant mod och nåd.

Det är fantastiskt. Inspirerande riktigt. För att titta på någon som frodas, trots de stora utmaningar han står inför, utan att någonsin ge upp. Han gör den här världen till en bättre plats, genom att fungera som en ständig påminnelse om vad verklig beslutsamhet verkligen ser ut.

ADVERT

Lägg till din kommentar