Ingen, Som Har Ett Särskilt Behov Bror Gör Mig Inte "Lyckliga"

Min bror är och alltid kommer att vara 5 år gammal.

Jag säger inte att han är omogen. Snarare att han är en pojke fryst i tiden. En ung hjärna instängd i ett 40-årig mans kropp. Han föddes med en genetisk abnormitet som leder till kramper, hyperphagia (en omättlig aptit), sluddrigt tal, våldsamt beteende och kognitiva förseningar. Det var inte förrän hans 30-talet att detta var diagnosen Prader-Willi Syndrom, en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning som orsakas av en defekt gen, en blip någonstans på kromosom 15.

Min mamma misstänker att han har andra frågor, symtom som inte kan paketeras snyggt inne i en diagnos. Han var född sätesbjudning, hans navelsträng snaran runt hans hals. Hon tycker kanske att han drabbats av hjärnskador på detta sätt. Han var en diskett bebis. Han ville inte gråta. Och hon gav honom namnet Alan. En fullvuxen namn. Ett smart namn. Min pappa är mitt namn. Hon skulle aldrig låta någon kalla honom för "Al."

Alan kräver ständig tillsyn. Hela hans liv, han har aldrig varit ensam. Detta innebär att trots att jag är tre år yngre, jag har snabbt överträffat honom. Jag blev äldre syskon. Den mindre bräckligt. Den "normala" en.

Jag var en av främlingar pekade på att det som de tröstade min mamma. Åtminstone har du denna vackra, perfekta lilla flicka . Tillbaka på 70-talet, med ett funktionshindrat barn var gift, och jag var motgift. Senare, mina föräldrar hade ett annat "typiskt" barn, min lillebror, men även att inte avsluta sin sorg. Svikna förhoppningar spridit sig i förbittring, lögner och ilska. Pappa flyttade ut när jag var 5.

Nyligen besökte jag en vän vars nyfödda dotter fick diagnosen downs syndrom. Forsande och stolt, hon placerade henne försiktigt på mina armar och vaggade och draperad en syre-tube över min axel så det inte skulle fastna. De första sex veckorna av livet, det här barnet var ett grunda andetag bort från att dö. Intestinala blockering. Vätska i lungorna. Ett hjärtfel. Operationer. På något sätt, under vakande hand om intensivvårdsavdelningen sjuksköterskor och en mamma som matade henne att släppa efter dyrbara droppe bröstmjölk dygnet runt, hon drog igenom.

Min vän tog hennes barn hem med syre tankar, bruksanvisningar och ett spädbarn skala för att spela in varje uns hon fick. Hennes bräckliga kropp var så fridfullt, änglalika. Även på 2 månader gammal, hon höll min blick på ett sätt som uppmanade mig att älska henne. Och, åh, hur jag har följt. Jag älskade henne, förundrades över mängden av mod som härrör från en sådan liten kropp. Jag undrade om detta var hur mina föräldrar hade känt mig om min bror innan det kom avslöjad.

Den extra kromosomen i min väns lilla flicka var oväntat, och till mamma, men det känns mer som ett frågetecken. Vad kan hon förvänta dag till dag? Då skulle hennes baby nå stora utvecklingsmässiga milstolpar? Skulle hon nå fram till dem? Hur skulle livet se ut för hennes son, det andra barnet—den typiska?

Så mycket hon längtade efter en kristallkula, min vän visste att jag inte kunde svara på de flesta av dessa frågor. Min bror inte har downs syndrom. Men hon desperat hoppades att jag kunde berätta för henne hur det var att vara syskon till ett speciellt behov kid. "Säg mig uppriktigt: Är det en gåva eller en förbannelse?"

Jag tvekade först att svara. Sanningen är den att jag växte upp med den tunga vikten av ansvar, inte bara för att göra upp för var och en av Alans begränsningar, men för att vara helt, helt fn-behövande. Om han var de särskilda behov som barn, jag hade inga behov. Och så var det vredesutbrott, våld, försummelse, ekonomiska elände, min mamma är allt tidskrävande depression. Ska jag berätta för henne om det?

Jag har läst massor av artiklar och blogginlägg av familjer med särskilda behov barn, söker någon tråd för ett erkännande, något som bekräftar min erfarenhet. Med olika grader av öppenhet, föräldrar forsa om oväntad välsignelse deras barn har varit, hur deras tålamod och kärlek har vuxit till att omsluta deras son eller dotter begränsningar. Jag har gråtit på skönheten i sina berättelser. Jag tror dem när de säger att de inte skulle handla sina erfarenheter för allt i världen. För mig, dock, och jag misstänker att för många typiska syskon, att känslor är inte alltid delade.

Syskon, även normala, är en lektion i ambivalens. I de bästa av familjer, de är konkurrenter som konkurrerar om begränsade resurser uppmärksamhet, pengar och kärlek från föräldrarna. Bråkade och förbittring är lika vanliga som kärlek, stolthet, beundran, vänskap. Men när ett av syskonen är inaktiverat, förhållandet är ännu mer komplicerat. Att växa upp, att jag ofta kände mig skyldig för att jag kunde göra saker Alan kunde inte cykla, ha playdates, spela sport, enhet, datum—och jag tyckte synd om mig själv för alla de saker jag inte kunde göra på grund av honom. Jag var generad när han gick in på mitt första pyjamasparty helt naken. Jag harmades sätt som vuxna förväntade sig att jag skulle skydda honom och vårda honom som om jag var en annan förälder.

Jag minns att jag för att vara i skolan och en lärare talar om för mig vad en lycklig liten flicka som jag var. "Din bror är speciell. Du är så lycklig som har honom. Han kommer att lära dig saker som ingen annan bror kan."

Ser tillbaka, min vuxen själv vet att hon hade rätt. Jag fick värdefulla insikter väldigt unga: Människor är ofullkomliga, sårbara varelser. Titta på hur folk betedde sig runt min bror, jag förstod att det är både otrolig vänlighet och ofattbar grymhet i världen. Jag lärde mig att det finns inget sådant som "normal", eftersom vi alla är så olika, var och en med våra egna svagheter och styrkor. Tack till Alan, jag fick en extra portion av tålamod, empati, diplomati, mognad och medkänsla. Jag uppskattar det. Men var dessa gåvor som hade tvingats på mig.

När han växte, Alan blev våldsam. Ökningar av testosteron överväldigad kroppen snabbare än hans sinne kunde förstå. Han slog snabbt och hårt. Ibland han skulle ta tag i min arm och dra den bakåt, eller plocka upp de närmaste stol och kastar den på mitt huvud. Alla våra dörrar var splittrade. Han bankade hål i väggarna och krossade fönster. Min mor arbetade flera jobb för att hålla oss flytande, och jag var kvar för att passa och skydda min lillebror från Alan ' s rage. Hon såg blåmärken, men hennes svar var typiskt att han inte kunde hjälpa det, eller att vi skulle ha att räkna ut det själva. Jag inser nu att hon inte gjorde något eftersom hon var rädd för.

Som ett barn, jag kunde inte erkänna det, men min lärare ord stucken. Lycklig!? Jag kände mig så mycket otur för att vara min bror, syster. Jag kände mig liten och osynlig. Alla problem jag hade, när den hålls mot en måttstock på min brors tillstånd, mindre betydande. Alla övergrepp jag utsatts ignorerades eller rationaliseras som kommer med särskilda behov territorium.

Med vuxen ålder kom några befrielse från våld, men ett nytt problem dykt upp. Av 21, Alan hade åldern av offentliga speciella utbildningsprogram. Hur skulle han tillbringa sina dagar? Han kunde inte arbeta. Var skulle han bo? Och i framtiden, vem skulle ta hand om honom när mor går bort?

I sin tidiga 20-talet, Alan hoppade på gruppen hem merry-go-round. Min mamma satte honom på väntelistor—en, tre, ibland sex år långa. En plats skulle öppna upp, Alan skulle flytta in och omgående flytta tillbaka hem. Han var vanligtvis sparkas ut för våldsamma beteende, men andra gånger min mor drog tillbaka honom, med hänvisning till några fel på den del av den personal att ta hand om honom på det sättet hon vill. Hur hon tills hon inte längre kan.

Sent en vinterkväll, fick jag ett samtal. Alan hade strypt, gått till hjärtstillestånd och var på IVA kämpar för att andas. Hans hjärta hade slutat och har fått nytt liv. Två gånger. Läkarna har problem med att behandla honom på grund av alla mediciner han var på anti-beslag piller, lugnande, antipsykotiska läkemedel—läkemedel som strömmade genom hans ådror i årtionden.

När hon får höra nyheten, jag krockade rakt på med min ambivalens.

Jag tänkte på de gånger jag har bad mina föräldrar (både levande och friska) att göra arrangemang för Alan nu, när de är fullt kapabla. Jag har förklarat för dem att jag inte är mer rustade för att ta hand om honom nu än jag var när jag var 10. Jag har kör varje möjlighet genom mitt sinne, men ingen tillåt mig att ge honom den dygnet-runt-vård han behöver. Plus att jag har mina egna barn nu, och jag skulle aldrig sätta dem i fara. Jag har förlorat timmar, dagar, veckor till ett värde av sömn oroande om det. Och jag måste erkänna att jag har haft en tanke, detta hemska, brutala, självisk tanke: Det skulle vara lättare om Alan dog först, mer barmhärtig på något sätt. På det sättet, han kommer aldrig att hamna i en statlig institution, bort från det liv han vet, berövade sin värdighet.

Jag älskar min bror? Det gör jag, djupt. Jag fantiserar om hur livet skulle vara utan honom, utan konstant mörka moln av oro? Ja, så länge jag kan minnas.

När jag lade ner telefonen, väggarna började att gunga. Jag skulle simma i sorg, skuld, rädsla. Framför allt, mitt hjärta värkte. Jag ville att min bror. Jag ville ha med honom att leva.

Jag bokade flygbiljetter och tog min nyfödda son med mig för att se honom, och lämnar min dotter hemma med min man. När jag kom fram, Alan var stabilt ut av IVA och bosätter sig i med en syre tank—inte-till skillnad från min väns nyfödda dotter. Alan strålade när han såg mig, och jag var verkligen glad att se honom också. Vi pratade om sjukhuset mat (han njöt av Jell-O). Han visade mig buketter av blommor som han hade fått och berättade sjuksköterskorna hade låtit sin hund kom och besök honom. Han spelade klapp-en-kaka med min son. Bröstet svällde med kärlek och lättnad.

Till det bättre eller till det sämre, syskon-relation varar. Sanningen är, jag har ingen aning om vad som kommer att hända med Alan. Den djupa kärlek som jag kände till honom i det ögonblicket inte radera ut vår traumatiska barndom; det inte radera övergrepp och vanvård. Men inte heller missbruk avbryt ut kärlek. Jag insåg båda kan existera samtidigt. För så länge han är med oss, jag kan ha en ambivalent relation med min bror, det sätt som syskon gör.

Detta verk publicerades ursprungligen på Roll Omstart .

ADVERT

Lägg till din kommentar