Jag Hatar Autism

Lyssna, jag vet vem du är. Och även om jag inte kan se eller röra eller känna dig, jag har tittat du square i ansiktet för de senaste tio åren.

Du är ett mysterium, en gåta, och du baffel lärare och terapeuter och coacher-och bussförare. Du förbryllar mig. Och ändå, jag känner jag vet att du nästan bättre än jag känner mig själv.

Du är rök och speglar. Du är illusion. Du är den sista ungen ut i en dodgeball spel, krypa och vävning och flyr tills resten av spelarna att ge upp och gå hem.

Du är panther som kräver melatonin för sex timmars sömn på natten.

Du är grym orm av ångest, slingrande och curling runt mitt barns själ, viskar nonsens om hundar och vind-chill faktorer.

Du är tjuv som försöker stjäla min son från mig.

Du är Autism.

Och jag hatar dig.

Just det, jag sa det. Autism, jag hatar dig.

Jag hatar hur du gör för honom på alla hans mat och doppa fingrarna i varje glas mjölk innan han kan ta en i smaken.

Jag hatar att han inte kommer att spela på sport på grund av dig.

Jag hatar hur ensam du gör honom.

Jag hatar hur du tvinga honom att mödosamt söka efter ord medan resten av världen rusar över honom i en flodvåg av skämt och ironi och dialog och språk.

Jag hatar att hans stackars hjärna är alltid att vända, spottar, besatt, racing från kartor till musik när Smucker första gjorde jordgubbssylt. Jag vill skrika på dig för att lämna min son helvetet ensam, att låta sitt sinne vila för bara en sekund.

Jag menar, ärligt talat, att han inte ens gillar jordgubbssylt.

Och hur var det med sin kropp? Varför kan du inte bara låta hans kropp fortfarande? Tittar du driva sina armar och ben och händer, vilket gör honom till stim och hoppa och grymta igenom varje rum, är som att titta på en dockspelare kontroll strängar.

Jag hatar hur du får mig att känna. Med dig runt, jag är dum och trött och värdelös. Jag är osäker på.

Förra veckan gick vår familj på sju personer körde till Connecticut för att besöka min syster. Snälla, behöver inte ens agera som om du inte vet vad jag pratar om, för jag vet att du var där.

Jag vet, eftersom nästan hela två timmars bilresa, min sandy-haired son satt i den andra raden i vår minibuss och begärde att vi skulle spela och åter spela samma tre låtar om och om igen, på exakt samma volym. Om det inte var rätt låt i rätt ordning på rätt nivå, han skrek som en galning.

Du körde alla oss galna.

Jag vill berätta en hemlighet. Jag vet att du tror att du håller alla hemligheter, men jag har också ett: varje gång på ett bra tag, när jag är frustrerad och förlorat, jag går upp till vårt sovrum och jag gråter. Jag sitter i den stora läder stol i hörnet vid fönstret och jag gråter för den pojke som vill leva ensam men kan inte, som vill korsa scenen under examen och har spela datum och öppna sitt eget bageri, även om till 10 år gammal, han förstår inte pengar. Jag gråter för hans naivitet och sin oskuld, och hur hans hjärta och sinne inte kan hålla jämna steg med sin höga, växande kropp. Jag gråter för den pojke som kan ha varit.

Du och jag, vi spenderar dagen engagerade i en dragkamp, utom i stället för ett långt rep, som vi alla hålla en av sina händer. Jag drar honom mot mig—i en värld full av high school diplom och karate och dollar och cent—och du ryck honom baklänges in i en mörk spektrum avgrund där tydligen Nicki Minaj konserter runt.

Ungefär en timme innan vi fick till min syster, du släppt ditt grepp om min son, och låt honom sova. När jag tittade in i baksätet och såg hur hans ansikte var avslappnat, hans andning bosatte sig och slöt ögonen, kände jag mig tacksam över att han kunde vila.

Men du vaknade med besked tio minuter från hennes hus.

"Varför? Är radion? Där. Är mina låtar. Slå på slå på slå på dem."

"Hennes hundar. Hundarna! Jag vill inte se dem."

"Jack! Kom igen! Du är inte rädd för hundar längre, minns du? Nu när vi har en valp?"

Men du kunde inte låta det vara, kan du, Autism? Du smög in upp och förstått hans fingrar.

"Nej," och min 10-åriga son gnällde och grät i hans ovanliga grammatik. "Inga hundar! Inga hundar! Lägg bort dem! I källaren."

Efter ca två timmar vid min systers hus, vi båda blev trött. Jag vet inte om dig, men jag hade huvudvärk.

Jag kunde känna att det är du, som sitter bredvid mig på soffan för att titta på alla barnen spelar och dansar och öppna presenter. Jag nästan kunde höra din trasiga, ojämn andning. Men för första gången på hela dagen, vi var och släpper händerna och klev undan.

Och som vi rasade mot kuddarna, som jag lade märke till att hennes hund—en stor choklad lab med ett grånande nos—som ligger i mitten av golvet. Jag såg min tall boy steg försiktigt runt honom först, då över honom, då sätter oss ner bredvid honom med en suck.

Och jag insåg att jag kan inte leva med dig och jag kommer aldrig leva utan dig, för jag vet att du inte kommer någonstans.

Och inte heller jag. Du måste tro mig, Autism, när jag säger att jag aldrig kommer att packa upp min boll och gå hem.

Men att sitta med dig på tan-soffan i min systers vardagsrum, jag tänkte att kanske, kanske, vi kan vara vänner. Trevande, ovilliga, lugn, osannolika vänner.

Du är fnittrande nu, Autism, jag vet att du är. Du är flinande och flinade i det mörka hörnet. Dina ögon lyser på mig som smuggest Cheshire Cat. Du vet. Du vet att jag aldrig skulle kunna hata dig.

Eftersom, precis som den egentliga dragkampen, jag är också dras i två riktningar på en gång.

För alla de saker du gör honom stela och diktatorisk och ensam och ledsen—du också gör honom rolig och älskvärd och charmig och smart. I vissa absurt sätt, du gör honom hela. Att älska honom är att älska dig också.

Och åh, vad jag älskar honom.

En gång på ett tag kan jag gråta för pojken som kunde ha varit, men varje dag jag ler för pojken som är. Jag leende, skratt, skratt, fniss, och kärlek.

Jag vet vem du är.

Du är lugn skämt vid matbordet som tar alla med överraskning.

Du är snabb enarmad kram bakifrån och den första tuggan av söt choklad tårta.

"Morsan. Här. Jag gjorde frostingen på mig själv."

Du har möjlighet och risk och chans. Du har möjlighet och hopp. Du är framsteg.

Du är den 10-årig pojke i en röd polotröja, hans arm slängde nonchalant runt en stor, mjuk hund.

Du är Jack.

I fred och vänskap,

Jack ' s Mamma

Relaterade inlägg: Ett Brev till den Nya Autism Förälder

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar