Varför I Morgon Är Det Svåraste Dagen

Min nio år gamla son Mason är typiska, som är politiskt korrekt sätt att säga att han är "normal" eller inte autistiska. Min 7-åriga dotter, Elliott, blev nyligen diagnostiserad med Tourettes Syndrom, vilket var tillräckligt för att få mig att vilja kolla mig i. Som allvarligt, jag viftar med den vita flaggan och verkligen behöver inte har några fler diagnoser som meddelats för en stund. Men det är en annan historia för en annan dag.

Min Ellie flicka är du hanterar saker som ett proffs, hennes skola ger oss ett stort stöd för henne, och hon är definitivt inte på autism spektrumet.

Stacy Van Tassel

Min 5-åriga son, Cody, är gravt autistiska och icke-verbala, som vi fick reda på när vårt 4: e barn Lainey var ca 2 veckor gamla, och då precis innan Lainey andra födelsedag, vi fick reda på att hon är på autism spektrumet också.

Stacy Van Tassel

Så, snabbt fram ett par år och alla har sin diagnos, har vi gjort terapi sak ett tag nu, och livet går vidare.

Jag skulle tråka ut er med berättelser om ve, svårt IEP möten , utvärderingar, terapeuter och lämnar i och med att hitta ersättare, våra flytta från Georgien till Pennsylvania, etc, men jag misstänker att om du läser detta så är du förmodligen väl medveten om hur utmanande liv kan vara med barn i allmänhet, men i synnerhet med barnen på spektrum. Så, jag avvika.

Jag kom över ett inlägg från en annan autism mamma och prata om sina svåraste dagen hittills med autism, men när jag tänkte på att jag kämpade för att komma upp med en viss dag i början. Det har varit massor av hårda tider, tuff utflykter, svåra diskussioner, och allt det roliga grejer, men kommer med en dag inte fungerar för mig. Jag har en mycket uttalad känsla även om före och efter, vilket betyder att före och efter barnen diagnostiserades.

Jag minns tydligt känslan som diagnos var avgörande. Jag visste i mitt hjärta att de små barnen var autistisk, och när det bekräftades att jag kände att jag kunde gå vidare med våra liv och allt skulle bli bra. Vi skulle ha vårt svar, vi vill ha en plan, vi skulle ha sin behandling, och det skulle vara slutet.

Jag kände det som en utmaning som jag kan ta på och övervinna. Det låter så dumt att skriva det nu. Tyvärr, har det blivit tydligt att diagnosen är bara början på en livslång kamp. Det är första dagen av många framöver där jag ska fylla i papper och frågeformulär, ringer leverantörer, kämpar med skolan som system, argumenterar över försäkringen, sitter thru utvärderingar, samordna tjänster, schemaläggning terapi.

Det är som tvättservice, du vet? Vi alla hatar tvätt, eftersom även efter att det är gjort, vi har verkligen inte gjort, eftersom det alltid mer. Det är typ hur jag känner om vårt liv med autism.

Vi kan lösa dagens problem, men jag vet att imorgon kommer förmodligen att sätta på nya.

Jag tror att den svåraste dag jag har haft hittills var den dagen jag insåg att det svåraste dagen är förmodligen i morgon, och nästa dag, och nästa dag.

Det finns underbara saker att komma, och vi har mycket att vara tacksamma för, men autism är för evigt, och den dag jag verkligen låta det sjunka in var den svåraste dagen för mig. Jag minns att jag gråter för att min man en kväll om hur det verkar aldrig ta slut, och han tittade på mig nästan misstroget, som jag bara var att räkna ut att något hade han vetat hela tiden.

Han sade, "Stacy, detta kommer alltid att vara svårt. Vi kommer aldrig att ha den typ av liv vi hade innan."

Han hade rätt, förstås, och jag tror att jag visste att det på någon nivå, men det var tungt när jag verkligen lindade min hjärna runt det som natt. Tyvärr, det finns inget slut på denna kamp. Även om de kan förändras över tid, det kommer alltid att finnas strider för att kämpa för dessa fantastiska barn av vår.

Jag gör inte anspråk på att veta så mycket om någonting egentligen, och ärligt talat, de flesta av den tid jag är bara en hot mess Mama försöker ta sig igenom dagen. Allt jag kan säga säkert är det faktum att jag har de fyra mest fantastiska barn på planeten. Mina två littles rör sig vackert igenom livet, trots att vi lever i en värld som inte riktigt gjort för dem. Och inte ens få mig igång på mina två äldre barn, en av dem är att göra med hennes egna funktionshinder. De har hängt i det igenom en del tuffa tider de senaste åren, och de förvåna mig varje dag.

Det finns svårigheter att komma säker, men dessa strider är så värt att kämpa för. Denna lilla familj har vi gjort ser lite annorlunda ut än de flesta, men vi är friska, oftast glad, och det är bra på andra sidan av autism.

Jag vet att min son Cody bättre än jag någonsin känt för någon i hela mitt liv, trots att vi har aldrig sagt ett ord till varandra. Jo, naturligtvis, jag pratar med honom hela tiden, men att han aldrig svar. En blick från honom säger mig allt jag behöver veta om vad han tänker, och denna typ av obligationer är speciell.

Min lilla Lainey är en absolut fröjd! Att lära känna henne är att älska henne, och jag kan inte vänta att se vad hon och alla mina barn har i beredskap för oss. Jag kommer inte ens bry sig om att försöka socker päls här för dig — autism är svårt! Det kommer alltid att vara svårt, men de är värt det. Alla av det. Bring it on.

Min favorit talesätt för att beskriva vår familj är vi kanske inte att få ihop allt, men tillsammans är vi allt.

ADVERT

Lägg till din kommentar