Vad jag Insåg När Vi Fick Vår Son DYRK1A Diagnos

Det är en dag jag aldrig kommer att glömma, och det känns som bara igår jag fick det samtalet.

Min dag började som det normalt gjorde vid 6:30 am, trycka på snooze en handfull gånger innan de vaknar upp. Jag gick tyst in i köket för att göra kaffe medan pojkarna sov, gjorde frukost, slängde på lite träningskläder och sedan vaknade pojkarna upp för att få dem klara.

En till synes händelselös morgon.

Sätta barnen i bilen och begav oss till basen, där vår äldsta gick till VPK, Frivilliga Pre-K, från 8:30 am till middagstid. Oftast gick jag hem direkt efter att träna men idag tog jag upp en invite till min väns hus. Vilket var ett beslut jag är glad att jag gjorde.

Så vi satt på hennes svarta läder soffan, dricker kaffe och prata bort medan Jaxson spelade, fick jag ett telefonsamtal. Det var från en Alabama-nummer så jag visste att det var vår genetik team.

"Vi fick hans genetiska testresultat tillbaka ... vi har ett svar", sade hon. Jag blev glad, lättad: vi hade äntligen ett svar . Hon fortsatte sedan med att säga att tester visat att han har vad de kallar DYRK1A Syndrom ... vänta, vad? Hon fortsatte att säga att det var en extremt sällsynt diagnos, och att de inte förväntar sig att det ska vara som på alla.

Min lättnad och glädje började att blekna, och sorg började krypa på.

Jag tog snabbt ett anteckningsblock och penna från min vän som hon började med att beskriva funktioner och symtom DYRK1A Syndrom . Ju mer jag hörde ju mer jag fruktade.

Det kom till en punkt att sorgen helt tog över. Man kan undra varför var jag så ledsen över att denna diagnos? Jag fick äntligen svar! Tja, som önskar att deras barn skall ha en handikapp ? Det innebar att vårt barn skulle ha många utmaningar kastas hans väg när han blev äldre. Vi hade hoppats hans förseningar var något som han så småningom skulle växa ifrån när han blev äldre.

Vi föräldrar vill att våra barn ska lyckas i världen.

Jag gjorde en uppföljande besök med genetik team för att diskutera vad de visste, och tyst hängde upp telefonen. Jag är så glad att jag tog upp kaffe med min vän den dagen — det var inte ett ögonblick för att vara ensam.

Jag grät, och jag grät.

Gick för att plocka upp vår äldsta från skolan och min väg tillbaka hem, där jag fortsatte att gråta.

Jag lyckades till slut få tag på min man på kvällen, han var borta för militär utbildning på den tiden. Vi diskuterat resultaten och lovade att vi skulle göra allt som står i vår makt för att hjälpa vår son att övervinna dessa hinder.

Att leva det bästa liv han kan leva eftersom hans diagnos inte definiera honom. Han kan och han kommer.

Sedan den dagen har jag träffat en underbar ny familj genom våra DYRK1A Stöd grupp. Alla är välkomna och det är skönt att veta att det finns någon där ute som får det, som verkligen förstår det.

Att någon som står inför en liknande diagnos, jag vill ge dig några råd: Det är okej att ha blandade känslor, och viktigast av allt att det är okej att söka stöd .

Du är INTE ensam.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar