Vad Gör Du När Du Upptäcker Att Ditt Barn Är Döende? Du Behöver inte Ge Upp

Jag har tillbringat det senaste året väntar för min dotter att dö.

Resultat och åsikterna var många.

En i miljarder genetisk mutation.

Endast tre kända fall i världen.

Hon kommer vara död vid 15 månader.

Njut av er tid tillsammans.

Det var den första recept: Njut av er tid tillsammans.

Allt hade varit bra. Jag var levande drömmen: en vacker liten flicka, en kärleksfull familj, meningsfullt arbete.

Det är verkligen skrämmande hur plötsligt man kan förlora allt. Eller tror att du har.

Anakha hade varit fint. Det fanns inga varningsklockor. Hon var en typisk glad liten 9-månader gamla.

Sedan, en dag, slutade hon kryper.

Hon är bara trött. Det är värmen.

Du är galen, Mamma! Hon är bra!

Under de kommande fyra veckorna, hon förlorade oberoende sitter, rullande, gripa, och slutligen hals kontroll. Hon slutat babbla. Vid 10 månader, hon hade motoriska funktioner av en 2 månader gammal. En MRI visade progressiva cavitating leukoencefalopati, vilket innebär att det är hål i den vita substansen i Anakha i hjärnan, som styr alla motoriska funktioner, eller rörelse. Läkarna antytt en mitokondriella sjukdomar men skulle inte ge dig ytterligare information utan en diagnos.

Savitha Thampi

Vid 13 månader, den officiella diagnosen kom: flera mitokondriella dysfunktioner syndrom 3 — en sällsynt genetisk sjukdom, endast tre fall har rapporterats i litteraturen. Läkarna berättade för mig att hon bara kommer att bli värre, att nästa för att gå kommer att vara förmågan att tugga och svälja på ett säkert sätt. Hon kommer att behöva en feeding tube, sedan en andningsslangen, och runt 15 månader gamla, hon kommer att vara borta.

Anakha skrevs av.

Så vad gör du när du märker att ditt barn är döende?

Jag kommer att vara ärlig. Vid första, kan du gråta och skrika. Du sörjer. Du sörjer. Dina förhoppningar och drömmar. Din framtid är splittrad.

Tillåt dig själv att känna smärta. Du kommer att bära skräck i det ögonblicket för resten av ditt liv. Och när du dyker upp, har du blivit den starkaste versionen av dig själv finns.

Du kommer att göra allt för att ditt barn, något för ditt barn. Du kommer att pressa dig själv till ytterligheter okänd. Du kommer att outtröttligt förespråkare för ditt barns behov.

Mödrar till barn med särskilda behov, som snart terminal eller inte, är de tuffaste personer jag någonsin träffat. Jag är stolt över att kunna räkna in mig själv bland dem. Om du behöver få något gjort, ringer en mamma till ett barn med särskilda behov.

Vi är krigare.

Du lär dig hur dyrbar tiden är. Varje ögonblick måste räkna. Inget avfall. Du sålla bort allt överflödigt i ditt liv. Vad som brukade vara stora katastrofer för att du nu är skrattretande. Märkligt nog, kan du lätt upp och utveckla en mycket mörk humor. Du lär dig att leva med sorgen. Det är alltid där och fångar er i oväntade ögonblick.

En av min Akilles häl är när man kör ensam, en blick i backspegeln och ser att hon är inte där . Det påminner mig om att hon en dag verkligen inte kommer att vara där permanent.

Du blir ekonomiskt instabil. Medicinsk konkurs är verklig, även för Kanadensare. Du hittar kreativa alternativ för sysselsättning, bara för att överleva. Jag startade mitt eget företag, något som jag aldrig trodde jag skulle göra, eftersom det ger mig en flexibilitet att vara hemma med Anakha och ändå engagera sig i meningsfull sysselsättning.

Människor som du förväntade dig att luta sig mot i en kris, antingen steg upp enormt eller inte kan hantera det och vissnade bort. Du är ont till en början, men sedan flytta på grund av att de inte spelar någon roll längre. Och människor du aldrig hade väntat sig att ta hand blir din rock.

Så vad gjorde jag specifikt för Anakha?

Jag gjorde inte lyssna på läkarna. Jag skulle inte skriva bort henne. Jag kunde inte ge upp.

Det är häpnadsväckande hur vanligt Anakha s historia är barn som håller på att skrivas ut, bara för att trotsa oddsen. Hon borde vara en avvikare, men jag har hört samma historia upprepade gånger från andra familjer.

Så fort jag hörde "mitokondriell sjukdom", eller som vi kallar det, "mito," min naturvetenskapliga bakgrund sparkade i. Jag forskat, som förespråkas för läkemedel och tjänster, och kontaktade läkare och forskare runt om i världen som studerar hennes specifika villkor och den sjuka genen.

Anakha är nu 27 månader gamla. Hon har återfått huvud kontroll, gripa, rullande, oberoende sitter för kort tid, och viktbärande. Hennes syn har förbättrats. Hon går runt i en hemmagjord rullstol, som gjorts av min listig mamma. Hon kan tala i korta meningar och förstår allt.

Savitha Thampi

Och hennes favorit ord? "Jag gjorde det!"

Som en varning, hopp, kärlek, bön och tro, och hårt arbete innebär inte att ditt barn kommer att överleva. Men dessa saker kommer att ge dem en chans efter att alla andra har gett upp.

Anakha är omgiven av en stödjande grupp av läkare, terapeuter och familj som tror på henne och hennes potential.

Nu istället för att vänta för min dotter att dö, jag lever och skratta och njut av vårt liv tillsammans .

Vi leva.

För att stödja Anakha och hennes familj, gå här .

ADVERT

Lägg till din kommentar