Att Den Läkare Som räddar Min Sons downs Syndrom Diagnos: Du Kunde Ha Gjort Bättre

Kära Läkare,

Två år efter det att du levererade nyheten att vår son skulle födas med downs syndrom Jag fortfarande kämpa när återuppleva den surrealistiska 20 minuter i din vita väggar kontor.

I själva verket, jag blockerade minne ut för en stund. Min mamma var tvungen att påminna mig om saker ni sa att dag för dina ord för att dyka upp igen.

Min man och jag visste att när du berättade för oss att komma tillbaka till ditt kontor, att nyheterna från våra icke-invasiv fosterdiagnostik var inte vad vi hade hoppats att få. Min gravida kropp föll till marken när jag fick samtalet. Efter att ha samlat mig själv, jag hjälpte min man få ut av sin bromsande militär uniform samtidigt som han kräktes i vårt badrum.

Vi visste inte mycket om downs syndrom. Visar sig, inte du heller.

När jag satt vid ditt bord täckt av prasslande papper, du berättade för oss att det var en 99,9% chans att vår son hade downs syndrom och vi hade ett av två alternativ: att avbryta eller att fortsätta graviditeten — aldrig med fler tester.

När jag frågade vad downs syndrom avsedd för våra barns liv, du har sagt så här: "I värsta fall kommer han aldrig att kunna föda sig själv. I bästa fall kommer han att moppa golven i en snabbmat restaurang som en dag."

Det var det. Hela prata om hans egentliga diagnosen gjordes upp av godtyckliga begränsningar, som bedöms vara av du .

Men du sa till mig att inte oroa mig för om jag ville fortsätta graviditeten, du hade en lösning: "Du behöver inte vara en hjälte. Du kan ha barnet här. Vi kan hålla barnet bekvämt, men du behöver inte göra något drastiskt som öppen hjärtkirurgi."

Din ton sa rätt sak att göra, om jag inte kunde gå igenom med uppsägning, var att låta vår son dö. Du bestämde dig för att hans liv var inte värt att leva, även om det inte var ditt val att göra.

Kära läkare, du svek mig. Du svek mig, eftersom du valde att inte följa den nationellt erkända riktlinjer det är i stället på hur man levererar en Down syndrom diagnos. Riktlinjerna anger att vårdpersonal bör presentera både negativa och positiva aspekter av ett liv med downs syndrom och på ett opartiskt sätt.

Kära läkare, du är tyvärr inte ensam. Ett studera 2013 finns för var och en förälder som hade en positiv diagnos upplevelse, det var två och en halv föräldrar som hade en negativ. Samma studie visade att nästan en av fyra familjer med en undersökning av downs syndrom diagnos hade en läkare som var angelägen om att säga upp.

Kära läkare, även om jag inte förväntar dig att få veta så mycket som en specialist om downs syndrom, så ber jag dig att lära sig några grundläggande fakta om de vanligaste kromosomala tillstånd i världen. Berätta för dina patienter möjliga medicinska komplikationer, men också berätta dem om de behandlingar som finns idag. Berätta för dem om möjligt utvecklande förseningar, men också tala om för dem att många barn med downs syndrom är nu ingår i det allmänna klassrummet och hundratals college program finns nu tillgängliga.

Kära läkare, ingen kan förutsäga en människas framtid. Ingen kan definiera en annan persons värde. En extra kromosom kan få fler utmaningar, men som alla utmaningar, även har potential för extraordinära möjligheter .

Kära läkare, som en OB-GYN med årtionden av erfarenhet, vet jag att jag inte var din första patient för att få denna diagnos, och jag kommer inte vara den sista. Du måste göra bättre. Liv är beroende av det. Inte bara livet av ofödda, men också liv och dina patienter som för alltid kommer att påverkas av beslut som de gör.

Oktober är downs Syndrom Medvetenhet Månad. Detta brev är en del av Downs Syndrom Diagnos Nätverket #DearDoctor kampanj för att öka medvetenheten om att det är nationellt erkända riktlinjer för hur att leverera en Down syndrom diagnos med aktuell information och utan fördomar. Du kan låta din läkare vet hur de gjorde för att leverera diagnos genom att delta i DSDN s Läkare Feedback Program .

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar