Corbin Berättelse

Mitt namn är Rut Caruthers och jag hjälpte till att anta en lag. Detta är Corbin berättelse, och min.

Det är rätt, för mig, en vistelse på hem mamma till en två år gammal hjälpte passera en lag i mitt tillstånd av West Virginia. Anledningen till varför är lång och ledsen, men det är sant.

Februari 20 th , 2011 jag födde via C-avsnitt till en liten och rynkig pojke som heter Corbin Walker. Hela min graviditet var normal utan komplikationer så det var chockerande att höra barnläkare berätta för oss "han har ett blåsljud på hjärtat." Vi försökte att inte oroa sig alltför mycket som alla runt oss berättade att hjärtat sorl var vanliga och de flesta gick bort. Eftersom vårt sjukhus var inte utrustade med teknik för att kolla hans hjärta, vi var planerad till två dagar senare i en annan stad att ha ett ultraljud (ultraljudsundersökning av hjärtat).

Dagen för vårt möte var kallt och trist så vi körde en timme till ultraljud kontor. Vår lilla nyfödda låg och sov i baksätet med ingen aning om att något var fel. När vi kom fram och fick bosatte sig i, ultraljud tekniker var tyst, för tyst. Min man frågade "Så, ser du något?" Hon tvekade, och sedan sade: "jag ser hål." Mitt hjärta sjönk som tårarna började flöda. Hon var inte tillåtna att berätta något annat som kardiologen var inte i stan. Vi var omlagda i ytterligare två dagar för att träffa läkare för att sedan skickas hem med någon mer information.

Den dagen vi äntligen fick se en kardiolog, han tog en titt på echo maskinen, och sedan vände sig till oss och sa "Du behöver för att ta honom till AKUTEN omedelbart eller kommer han att dö."

Nästa par dagar var en fläck som Corbin var rusade till ER att sätta på medicinering för att hålla hans aorta från att stänga och sedan därifrån transporteras till WVU Barns Sjukhuset och väntar på operation. Visar sig Corbin hade flera hjärtfel som var livshotande om de inte behandlas inom några dagar.

För de kommande tre månaderna han skulle stå ut med tre hjärtoperationer, otaliga förfaranden och IVs och skulle har ärr som bevisar det. Den 17 Maj th , 2011 två dagar efter att hans tredje hjärtoperationer, och två dagar innan han skulle bli tre månader gammal, Corbin gått bort.

Under min vistelse på sjukhuset kom jag över en blogg som heter Cora ' s Story. I det, som mor talade om hur hennes dotter dog i hennes armar medan amning vid 5 dagar gamla från ett oupptäckt hjärtfel. Att mamma gick med på att anta en lag som i sitt state of Indiana att kräva att alla nyfödda testas för att hjärtat brister.

Jag sa till mig själv "jag kan göra det." Efter Corbin död, gjorde jag det till min mission att sprida medvetenhet om hjärtat brister och hur de påverkar 1 av 100 spädbarn och hur ett enkelt, billigt och smärtfritt test som kallas puls oxe kan hjälpa till att upptäcka dem. De flesta hjärtfel har ingen anledning och de kan inte undvikas. Corbin är berodde på en sjukdom som heter William ' s Syndrom, vilket påverkar 1 30 000 barn. Men hans var orsakas av en genetisk sjukdom, tar det inte bort det faktum att de skulle ha upptäckts av en puls oxe test. Corbin var bara testas efter barnläkare hörde blåsljud på hjärtat.

En puls ox-test är ett litet band som sveper runt handen och foten som mäter mängden syre i blodet. Om denna andel är lägre än 95%, eller om skillnaden i procent mellan hand och att foten är större än 3%, ledtrådar till ett eventuellt hjärtfel. Puls oxe tester bör göras tidigast 24 timmar av ålder eller senast innan barnet lämnar sjukhuset.

En gång hade jag utbildade mig om hjärtfel och puls oxe, jag började söka på nätet efter bloggar, grupper och föräldrar som pratat om just dessa ämnen. Jag visste inte att hitta något om en puls oxe lag i West Virginia så jag startade en Facebook-sida för att hjälpa till att sprida ordet: Puls Oxe West Virginia. När jag hade satt upp det, jag hade en mamma till en pojke med problem med hjärtat meddelande till mig och berätta att hon precis hade satt upp en sida också! Vi har gått samman och tillsammans med ett annat hjärta morsan, vi blev drivkraften bakom Puls Oxe West Virginia.

Eftersom dessa två kvinnor var både mammor till pojkar med allvarliga problem med hjärtat, då hade deltagit i hjärtat promenader och event och hade förbindelser på lokal American Heart Association (AHA) office. Vi träffade AHA en dag och berättade för dem om vår plan: att stifta en lag i WV kräver att alla nyfödda testas för hjärtfel med puls oxe. De älskade idén och vi tog av sig! Det var ett kort par månader senare, i januari 2011, då vi hade våra bill, uppkallad efter min son som Corbin Bill, som infördes till Huset av Delegater. Vi ivrigt väntat på nyheter, och när det kom var vi i extas; Corbin Bill hade gått igenom! Men det var vi inte gjort ännu, vi hade fortfarande två utskott och Senaten för att passera också.

AHA har ett program som heter "Du är Botemedlet" där du registrerar dig och ta emot e-post och uppdateringar om händelser och räkningar. Vi frågade alla vi visste att registrera dig på denna webbplats för att hålla dig uppdaterad om propositionen framsteg, att skicka färdigskrivna e-post till Senatorer och Representanter, för att skicka brev och ringa telefonsamtal. Vi har samlat stöd genom våra personliga bloggar, via vår Twitter-sida @PulseOxWV, genom vår personliga Facebook-sidor, och genom alla slags medier vi kunde använda. Vi samlades enormt stöd från hela staten och från andra hjärtat familjer som visste hur viktigt puls ox var för att rädda liv.

Den 10 Mars th runt 8 på morgonen, vi fick alla de budskap som vi väntat på: "Corbin Proposition har gått! Vi klarade det!" Åh vad vi jublade, skrek, skrattade och dansade den dagen vi fick reda på den goda nyheten. Corbin är Bill hade gått!

Vi hade turen att säkra en ceremonin med Guvernören och där alla tre av oss hjärtat mammor var närvarande för att se Guvernören tecken Corbin Proposition till lag. Den dagen är en dag jag aldrig kommer att glömma.

Nu när lagförslaget har gått, detta innebär att varje födande anläggning är skyldig att testa alla nyfödda med puls oxe innan de lämnar sjukhuset. Det är fortfarande ungefär ett år kvar där "regeln gör" av bill måste redas ut, men om sjukhus kan, de kan börja. Bill kommer att bli obligatoriskt från och med Våren 2013.

Vad detta förslag innebär för mig är att min son arv kommer att leva vidare i liv sparas genom detta test. Även om min son levde ett kort tre månader, han har påverkat världen och gjort en skillnad. Han kämpade för sitt liv och nu kommer att rädda andra. Att veta att för resten av tiden, nyfödda barn kommer att testas på grund av att min son är den mest fantastiska känslan i världen.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar