Att Välja Moxie

I.

I början av min graviditet med Moxie känns rörig, som jag minns det nu, cirka tre år senare. Det är en fläck av händelser, händelser som rör sig snabbt på varandra som snabba vågor som topp i en tsunami. Den oskärpa som kan vara på grund av händelser i sig, eller kan vara, till hur min hjärna fungerar – jag har hjärnskada, ihållande från rensningen av vindrutan på en bil när jag var fyra. Minnen för mig ofta formar sig på ovanliga sätt.

Som den dag vi gick för att se vår dotter för första gången.

Jag minns att jag i en svart kort klänning med pirate ärmar som var från H&M med svart blossade yoga byxor. Jag gillade att klä. Jag minns att vilja bära cherry red lipstick och att inte ha någon. Jag minns att jag hade på min Jorden moonboots och att Micke inte gillar dem. Jag minns att vi passerade en mossgrön Nissan Cube på vägen dit. Jag minns att vädret var skarp, torr och tydligt. Jag tror att jag var ungefär 10 veckor gravid. Jag vet att jag var 36 år gammal (jag gjorde bara matte). Jag vet också att jag var gravid efter att bara ha haft ett missfall i andra trimestern.

Vi var på väg till särskild klinik, där de skicka "högre risk" graviditet för att undersökas. Väl där, i det dunkla rummet med ljuset ultraljud maskin framför oss, min mage utsatta med glittrande gel smorde in på, vi såg den blinkande av vår bebis hjärta, visste att hon var vid liv och för att, var glada. Men vi visste att lång paus och bristen på chatter från teknikern signalerade ett problem. Hon lämnade, och återvände med samma perinatologist som hade berättat för mig att min sista barnet hade dött. Mitt hjärta sjönk när jag såg honom och hasplade jag ur mig något i stil med, "men barnet är vid liv! Jag vet det! Jag kan se hjärtat slå!"

Han nickade. Ja, våra barn var vid liv, men det fanns problem. Han visade oss linjen av hennes hud och raden av hennes kropp: de var tydligt åtskilda. Hon hade ett tillstånd som kallas diffus fostrets hydrops, där hennes hud var helt skild från sin kropp, med vätskan som ligger mellan de två. Hon hade hjärtat hål. Hon var sannolikt att göra det på sikt. "0%" chans till överlevnad, gav han henne. Han föreslog att vi har ett fostervattenprov innan hon dog, för att ta reda på orsaken till hydrops – inte nödvändigtvis för henne som hon var helt klart inte bara om att spara – men för framtida graviditeter.

Stel, och med värkande hjärtan, vi samtyckte och tillbaka några veckor senare för att testa.

II.

Den fostervattenprov som visade förekomst av en extra kromosom. Det visade också att barnet var en flicka. Och på ett mirakulöst sätt – hennes diffusa fostrets hydrops helt hade löst sig.

Trots att det är starkt att säga upp sitt liv på grund av downs syndrom, vi valde att behålla henne. Kanske borde jag vara mer ärlig här: min man valde att behålla henne. Min man var övertygad om att hålla henne, att säga att vi som behövs för att "spela med de kort som vi har fått."

Fortsätter i denna anda av ärlighet, jag är inte säker på att jag skulle ha hållit henne, hade jag inte varit med honom.

Efter att ha vuxit upp med teckenspråk med hjärnskada och med min auditory processing disorder, för att inte nämna med ärr över hela mitt ansikte, jag vet hur det är att växa upp med ett funktionshinder. Jag vet hur det är att vara utesluten, hånad och utstött. Jag vet hur det är att bokstavligen ha stenar kastas på dig, för att du är annorlunda, en "andra." Jag har ett chip i min framtand från en tid som jag slog tillbaka, men (mycket större) pojken var klädd i en ring när han slog mig hårt i munnen.

Jag har missbrukat. Jag har blivit våldtagen. Och jag är normen i detta: statistik tydligt visar att upp till 90% av personer med funktionsnedsättning har utsatts för sexuella övergrepp, en oproportionerligt stor andel av dessa är personer med intellektuella funktionshinder.

Varför skulle då jag medvetet väljer att ta med en dotter till denna värld, full vetskap om att jag skulle kunna utsätta henne för vad jag har varit utsatt för? Varför skulle jag välja att öppna dörrar till möjligheter för gränslös lidande? Att hålla henne verkade vara en handling av ren egoism.

Självisk, du ser, eftersom jag ville ha henne. Jag ville ha henne med allt mitt hjärta.

III.

Jag ångrade djupt att ha fostervattenprov. Jag ångrade att veta att hon skulle komma med downs syndrom. Min ångest över vårt beslut att hålla henne konsumeras mig, höll mig vaken för de flesta av min graviditet, oändliga sömnlöshet. Natt efter natt skulle jag återuppleva mina egna mest fruktansvärda minnen, undrar om jag gjort rätt val, om jag bara hade värnpliktiga min dotter till ett liv i misär.

Rädd, för av downs syndrom och utvecklingsstörning, jag öste över personliga bloggar, avhandlingar, artiklar – allt för att underlätta min rädsla för det okända.

Jag avundas människor som hade en födelse diagnos eftersom jag kände att de åtminstone kunde hålla sina barn så de grät eller behandlas med sorg. Mig? Jag var tvungen att vira armarna runt min att flytta magen och gå ensam bland de mörka tankarna i mitt eget huvud.

Gå bland alla mörka tankar i mitt huvud tjänat sitt syfte ändå. Jag har äntligen insett att min dotters liv är hennes egna och inte min. Hennes väg är frisk och klar och hennes funktionshinder är inte min. Hur världen ser henne och det sätt på vilket hon kommer att röra sig och växa kommer att vara annorlunda från mig. Som Gibran säger,

Era barn är inte era barn. De är söner och döttrar av Livets längtan efter sig själv. De kommer genom er men inte från er, Och även om de är med dig men de hör inte dig.

Den sorg som omslöt mig för så mycket av min graviditet också tjänade ett syfte: det renade mig av något annat än min grundlig glädje och fröjd i sin tillvaro.

Moxie Eleanor.

Ljuset i våra liv.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar