Barndomen Apraxi Av Tal: Att Leva I Tystnad

Om du hade frågat mig vad jag tänkt moderskapet skulle vara som när jag var gravid med James, jag, som varje förälder i världen, definitivt skulle ha beskrivit en mycket annorlunda värld än den jag lever i idag. Jag skulle nog ha berättat för dig att James skulle vara ett enda barn, men ÖVERASKNING när jag var endast ammar mitt barn som var en produkt av fertilitetsbehandling, jag blev gravid! Jag skulle nog ha beskrivit hur mitt hem skulle vara full av böcker och frågor. Jag skulle ha berättat för er om hur jag skulle tålmodigt förklara svar till världen av frågor min helt ren och formulera två år gammal var tvungen att fråga.

Snabbspolning framåt två år senare, och min värld med min lilla pojke—tja... det är tyst.

För mig är det mest rättframma, alltför att analysera, över förklaras tjej jag någonsin har träffat – den tystnad är öronbedövande. I min värld, mitt barn föddes utan förmåga att tala. Min son har något som kallas Barndom Apraxi av Tal, och hans fall anses vara allvarliga. I den bästa beskrivningen jag kan ge dig, min son har svårt med motorisk planering – vilket innebär att han förstår allt, han vet exakt vad orden han vill säga att låta som, men någonstans i den där lilla hjärnan av hans det är en feltändning och han kan inte göra musklerna i munnen för att göra ett ljud. Han är bokstavligen instängd i sin egen lilla hjärna, som är desperata att berätta för mig vad han vill, tänker, känner och känner, men helt och helt oförmögen att ens ropa ut mitt namn. Detta lämnar min lilla kille att mima, och pekar och grymtande. Det lämnar honom frustrerad ibland så till den grad att gråta, och ibland är han bara ger upp att försöka tala om för mig vad han vill att jag ska veta. Det gör mitt hjärta sönder lite mer för varje gång jag tittar på honom att ge upp försöken att visa mig vad han vill ha eller behöver eller har att säga.

Outlook är ganska osäker. Jag har fört James att många barn neurologer, utvecklande barnläkare, tal-språk patologer, och en rad andra yrkesgrupper. De alla berätta sin kognitiva tester är långt över genomsnittet och de har alla berätta för mig att han är inte autistisk (detta var min ursprungliga rädsla, och apraxi är mycket ofta feldiagnosticeras som ASD). Men de frågor som ingen har svar på är skrämmande och kära...Kommer han prata? När? Kommer vi att kunna förstå honom? Ska vi lära honom att skriva? (Vi ser tecken) Ska vi använda en iPad kommunikation programmet? Hur kommer jag faktiskt vet om han vet hur att läsa? Hur gör du för att pott träna en icke-verbal barn? Kan han gå till en vanlig offentlig skola? Behöver vi en speciell ed skolan, eller kommer Montessori arbete? Kommer han att kunna göra vänner? Hur mycket terapi behöver han? Kommer försäkring täcka det? Kan vi råd med det? Vad som orsakar detta? Skulle mitt andra barn har detta också? De kan inte heller svara på de stora frågorna om mitt barn, jag önskar att jag visste svaren på...Vilken typ av glass är det han föredrar? Gör han vill ha mjölk eller vatten? Vad är hans favorit färg? Han känner sig okej? Är han rädd? Varför är han gråter?

Jag hatar att göra detta låter som det är om mig, för i min värld är allt om James, så mycket så att jag måste påminna mig själv om att se till att min yngre barn går i en musik klass eller att spela en grupp av hennes egen eftersom hon är så ofta bara drog runt till de miljontals möten jag ta med James. Tyvärr, jag vet att en dag kommer hon att vara en klass bakom honom, hans lillasyster, men hon kommer troligen att ha att tala för honom, eftersom han inte kommer att kunna berätta för någon vad han vill ha eller behöver, eller kommer han att göra en skylt eller ett ljud som vi kanske vet i vårt lilla hem och familj, men ingen på utsidan skulle ha någon aning om vad som är på Jorden James försöker säga. Och med dessa tankar, jag gråter för både mina barn, eftersom de har varandra, men också på grund av att James kommer att finna sin egen väg eller göra i denna värld, eftersom det är en lång och skrämmande vägen framåt.

Med allt detta men, vi har ett lyckligt hem och familj. Jag har också hittat mig själv mer som en fighter än jag någonsin trodde verkligen att jag skulle kunna vara. Jag medger att det på de flesta nätter min man rullar över att hitta mig djupt i forskning, letar efter en ny läkare, en ny behandling, rätt skola, de bästa alternativen, om de nätter han finner mig febrilt skriva bort, göra en plan och räkna ut hur jag kan göra för att planera hända för mina barn. Efter de riktigt dåliga dagar min man rullar över att hitta mig inte nerbäddad i vår säng men snyftande och hopplös i mörkret på badrumsgolvet, djupt som vill hålla snyftningar och hopplöshet så långt bort från mina barn och familj som jag kan. På dessa nätter jag känner att jag förstår James mest, som jag verkligen få hur sorgligt och läskigt och ensamt det är att vara skrikande ut för att hjälpa till har ingen veta vad du säger. På morgonen efter dessa nätter jag plocka upp mig, jag tvättar mitt ansikte och jag plocka upp mina barn och jag krama dem så hårt jag bara kan, jag tar deras små ansikten och kyssa dem hela tills de är fnittra okontrollerat och trycka bort mig. Jag påminner mig själv att jag är hoppfull, jag är en kämpe, jag kommer att hitta ett sätt.

Det finns få saker som ger mig hopp. Jag är välsignad med mer fantastiska vänner än någon mamma kunde verkligen be för, vänner som kärlek och stötta min familj, och vänner som vet när och hur du ska få mig att skratta, och när jag behöver en god drink! Min man är en av de mest sympatisk människor på jorden (för mig, inte så mycket!), och på något sätt James ärvt drag från sin pappa. James har ett fånigt litet leende, han älskar barn, och han delar väl. Jag kan inte ta äran för någon av dessa saker, som jag fortfarande inte delar väl. Jag var välsignad med en granne två hus bort från mig vem som är min riktiga vän, den typ av tjej som verkligen uppskattar en sarkastisk kommentar, och som alltid ett bra dricksvatten kompis. Hon har också en liten pojke som är sex månader äldre än James, och hennes lilla pojke, Max, ger mig sann tro på människan och vänlighet av barn. Max är förmodligen den exakta motsatsen till James på många sätt. Han är den mest verbala två år gammal pojke jag någonsin har träffat! Han talar i fullständig och helt begripliga meningar, och han pratar nonstop. Och kanske på grund av detta, Max och James är bästa vänner. Max frågar ständigt för att visa James saker, att spela med James, att komma till vårt hus för oss att komma till deras hus. Max spelar fint med James, de dela med sig av sina leksaker, visa varandra saker. På något sätt i dessa interaktioner Max är berättaren, som förklarar varje steg och detalj för att James och världen, och James skrattar och förståelse och inte säga ett ord. Jag hoppas att Max kommer alltid att vara vän till James, jag hoppas att de växer upp och blir vänner för livet. Jag är tacksam varje dag för den vänlighet som två år gamla på vägen, han gör min lilla pojke är bättre i livet och vi älskar honom.

Jag kommer också att säga att jag är lycklig nog att vara ganska bra på en massa mamma-grejer. Jag kan amma som en champ. Jag lagar all mat i vårt hus, och jag älskar att göra det. Mina vänner aldrig vill ha sina män för att höra den enorma menyer jag planera och utföra på min mans begäran eller på grund av något som var bra på försäljning. Jag kan trek två barn var som helst, och det tycks aldrig hårt. Jag kan hantera en kinkig bebis, och leva på väldigt lite sömn. Jag älskar barn. Jag älskar barnböcker, och har undervisat hundratals barn att läsa. Finger måla och spela upp degen och färgad pasta – jag gör allt det där. Jag vet en hel del om skolan och var lärare i mina yngre dagar. I college, jag lärde fattiga barn, och oftast slutade med den utstötta killen på mitt knä och lärde honom bokstäver och ljud. Jag tillbringade mina tonår barnvaktsservice för alla barn i staden, bland annat en familj med 5 barn under 6 års ålder, jag älskade dem alla. Jag minns att min pappa sa till mig precis innan James föddes att han visste att jag var född till att vara en mamma. Jag trodde det också, jag har aldrig haft en dag i mitt liv när jag inte vill vara en mamma, och inte bara en mamma, men den bästa mamma.

Nu när jag är mamma, och inte bara en mamma, men James' mamma (Anna 's också), jag vet att allt jag någonsin gjort i hela mitt liv höll på att förbereda mig för att vara James' mamma. Kommer fan, högt vatten, eller dagis, jag kommer att hitta det bästa sättet att fixa detta för mina barn.

Relaterade inlägg: Vad är Normalt?

ADVERT

Lägg till din kommentar