Charlie Gard Livets Frågor

Du kanske har hört talas om Charlie Gard.

Han har varit hela nyheten runt om i världen.

Charlie är en 11-månader gamla barn med mitokondriella sjukdomar som bor i STORBRITANNIEN. Han har en svår hjärnskada och har legat i respirator i flera månader.

Nu har hans föräldrar vill ta henne till USA för en experimentell behandling — en behandling som eventuellt skulle kunna förbättra sin livskvalitet. De vill vad de tror är bästa för Charlie. Men, läkare vid Great Ormond Street Hospital for Children, där Charlie har varit en IVA-patient sedan oktober håller inte med Charlie ' s föräldrar och tror att det är i hans bästa intresse att ta honom bort från sin respirator.

Men miljoner människor världen över har följt efterföljande rättslig strid mellan Charlie ' s föräldrar och sjukhus, det är svårt att relatera till dem när du tittar på från åskådarplats.

Men jag har inte stått på Charlie ' s föräldrar skor.

Jag lever fortfarande det, varje dag.

Min dotter har också en sällsynt mitokondriella sjukdomar och drabbades av förödande skador på hjärnan (progressiv cavitating leukoencefalopati) när hon var 9 månader gammal.

Även jag fick veta att min dotter skulle bara fortsätta att bli värre, att det inte fanns någon behandling, inget botemedel. Att ge upp och låta henne gå, precis som Charlie.

Och precis som Charlie ' s föräldrar, jag vägrade att lyssna till läkare. Som varje förälder till ett obotligt sjuka barn kommer att göra, jag undersökt, nått ut, och slutade aldrig att försöka hitta något, vad som helst, för att hjälpa min dotter. Och min dotter gjorde inte bli värre.

Behandling och hopp är inte meningslöst. Tro det eller ej, återhämtning, även från svåra hjärnskador som orsakas av en mitokondriell sjukdom, är möjligt. Med behandling och tid, min dotter stabiliserats. Och med den tid som behandling köpte henne, hon återfått mycket av den kompetens som hon hade förlorat. Hennes läkare kan bara tillskriver sin förbättring neuroplasticitet — hjärnans förmåga att omorganisera sig.

Min dotter gick från att ha motoriska färdigheter på ett 2-månader gamla barnet i 10 månader gammal nu för att kunna tala, muntligen äta, och använda en manuell rullstol och även en rullator på 2 1/2 år gammal.

Savitha Thampi

Det har gått två år sedan min dotter drabbats av katastrofala skador på hjärnan. När hon diagnostiserades med en mitokondriell sjukdom, bara tre andra barn var känd för att ha hennes tillstånd, och alla tre gick bort som spädbarn. Sedan dess har 15 fler barn med samma mitokondriella sjukdomar har rapporterats. Tretton av dem är fortfarande vid liv, och en stabil och blomstrande, även i tonåren.

Hoppas.

Ja, dessa barn är fortfarande inaktiverad, och i slutändan fortfarande obotligt sjuk .

Men spelar det för roll?

Jag vet att många barn med livet-att begränsa sjukdomar som rör-fed, om respiratorer; vem är tetraplegi, blind, döv, som inte kan hålla upp sitt eget huvud. Men jag ser ljuset i deras ögon när de tittar på Frysta deras leenden när de känner solljus på huden, den glädje som de ger till världen.

Min dotter och jag har fått en gåva av tid, tid att umgås, tid att vara vid liv.

Charlie ' s föräldrar är god, omtänksam, kärleksfull, skötsamma föräldrar som vill ge sin son en chans att leva. De är inte förväntar sig ett botemedel, men en chans att uppleva livet. De förstår att det är den tunnaste av chanser, men de vill fortfarande prova att kämpa för sin son.

Jag skulle, och jag förmodligen kommer göra exakt samma sak för min dotter. Skulle inte du?

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar