Vad ska man Förvänta sig När Ditt Barn har ett Medfött hjärtfel

Efter att den skakande resa på förlossningen, jag var med tanke på den typ av nyheter som ingen mor vill höra "Ditt barn har ett medfött hjärtfel (CHD)". I mitt fall, Eden var född med Transposition av de Stora Artärerna - en defekt som utan omedelbar operation, skulle sluta i döden. Så utan någon förberedelse eller varning, jag kastades in i en värld av kardiologer och intensivvård. Min bebis var forslas ut ur mina armar och i stället för sin första badet, första omvårdnad session och första bajs, hon var placerade i vård av läkare och sjuksköterskor att lida igenom ändlösa peta, och prodding. De försökte förklara för mig vad som händer till henne, men jag kunde inte förstå den enorma omfattningen av den situationen. Jag förstod inte om prostaglandin hormoner och centrala linjerna, jag ville bara veta vad man kan förvänta sig - i lekmannatermer.

Du kan vara i samma situation. Här är den typ av realistiska råd jag behövde under de första dagarna:

1. Det kommer att ta en eller två sjuksköterskor för att få ditt barn i dina armar. Varje ny mamma vill hålla och gosa sitt barn. Ett barn med en CHD (före) för att operationen kommer att ha flera trådar knutna till henne. Räkna med en central linje som går genom området av navelsträngen, liksom andra IV linjer i hennes händer eller fötter, plus alla ledningar som används för att övervaka hennes livstecken. När du tror att du vill hålla ditt barn, se till att du har gått till badrummet, hade ett mellanmål, och är i en bekväm ställning. När hon flyttade in i dina armar, flytta tillbaka henne till sängen kommer inte att bli enkelt.

2. Omvårdnad kan vara ett alternativ. Sjuksköterskorna på IVA kan uppmuntra dig att amma henne om du planerar att amma. Om du försöker att inte bli avskräckt om det inte är ett genomförbart alternativ. De linjer som att brottas med, plus en CHD barnets ansträngd andning kan göra amning stressande. Ditt barn kan vara på en andning maskin (CPAP eller en respirator) som båda gör omvårdnad omöjligt. Även om du inte har möjlighet att amma före operation, kommer du att kunna prova igen när hon är bättre. Jag ville inte börja omvårdnad Eden tills hon var sex veckor gammal. Vi har lyckats avvänja bort flaskan och hon ammade för två år. Ge inte upp hoppet och inte slå dig själv om det inte fungerar. Du och ditt barn har tillräckligt att oroa sig för — utfodring bör vara så stressfri som möjligt.

3. Räkna med en kinkig bebis. Detta känns som en självklar observation, men det finns andra anledningar förutom kablar som gör din baby kinkig. Vissa spädbarn ges ett hormon som kallas prostaglandin. Alla barn föds med ett litet hål i sitt hjärta som sluter upp efter ett par dagar. För barn med den typ av defekt Eden hade, prostaglandin ges för att hålla hålet öppet, så att tillräckligt med syresatt blod kommer att få ut i hela kroppen tills kirurgi korrigerar problemet. Detta hormon orsakar feber och irritabilitet. En annan orsak till fussiness? Eftersom det finns så många förfaranden som ska utföras, spädbarn med CHD kan inte vara swaddled, en gemensam lugnande teknik. Om du vill simulera att uppleva, prova att försiktigt trycka på antingen arm på ditt barn med dina händer. Dämpa hennes armar och ben med lite tryck kan simulera känslan av att vara swaddled.

4. En spinal tap kan vara nödvändigt före operation. De flesta föräldrar ryser när de hör uttrycket "spinal tap", eftersom det är förknippat med smärta och trauma. Eftersom ditt barn är på väg till öppen hjärtkirurgi, läkare kommer att vilja se till att ditt barn är friska nog för verksamheten. En spinal tap används för att testa för infektion och meningit, och är ofta standard förfarande före en större operation.

5. Försök att få lite vila innan "operationen" dag. Tanken på att lämna ditt barn på IVA utan dig är svårt att föreställa sig, men du kommer att bättre kunna hjälpa ditt barn att återskapa om du är utvilad. Hitta en vän eller förälder att stanna med din baby över natten och åka hem och få lite vila. Du kommer att vilja ha energi för de post-op dagar för återhämtning. Ditt barn kan vara på ett milt lugnande medel som Ativan, och kommer inte att vara vaken nog att sakna dig.

6. Räkna med upp-och nedgångar. Varje dag i IVA är upprörande. Skärmar beep minuters en vitala tecken sjunker under normala sortiment, och du kan hitta dig själv att bli galen titta på alla dessa siffror. Tänk på att "normala" sträcker sig är inte tillämpligt för ditt barn. Medan ett friska nyfödda bör ha O2 95 eller högre, barn med CHD-talet har O2 nivåer i den hög av 70-talet och 80-talet. Detta är att vänta. Hjärnan är den sista organ som ska berövas syre, så du bör inte oroa dig för skador på hjärnan. I vissa fall, läkare vill O2 nivå att ligga under det normala så att det inte sätter extra press på ett sjukt hjärta.

7. Besökare kommer att vara begränsad. Som är politik med de flesta intensivvårdsavdelningar, förmågan att besökarna kommer att vara begränsad till familjen bara. Under vintermånaderna är det många sjukhus kommer inte ens att barn under tolv år på grund av den höga förekomster av förkylning och influensa. Om du har andra barn hemma som inte har möjlighet att besöka innan operationen, ta hem bilder och video för din lilla en, så att de kan känna dig som en del av barnets liv.

8. Påminn dig själv om att många medfödda hjärtfel är korrigerbara. Som kirurgi metoder, praxis djup andning och meditation. Har andra ta med mat och göra hushållsarbete för dig. Hålla detta i ditt huvud: Massor av barn att överleva och växa efter hjärtkirurgi.

Eden är nu sju år gammal och jag gå månader att glömma att hon var född med en sådan svår defekt. Dessa dagar kan tyckas decennier bort, men det kommer att hända, trauma graviditet, födelse, och ett sjukt barn kommer inte att vara för evigt.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar