De Råd som jag inte Visste jag Behövde Efter En Autism Diagnos

Under hela din livstid kommer du att få uppmuntrande ord som verkligen dröjer sig kvar. Det kommer att ge dig råd för att vårda och ta till graven med er, och råd som du kommer att höra och återgälda det med ett leende och nickar medan privat tänkande, Det är klart hästskit.

En av de värsta råd jag fick var från min mormor i tredje klass. Jag hade gett mig in i den sista omgången av stavning bee konkurrens för vår klass, och min mormor hade ringt kvällen innan för att erbjuda en pep talk. "Kom bara ihåg Kelli, stava det som det låter." Visst, det lät som god vägledning. Nästa dag av tävlingen, det var bara två av oss, och jag fick ordet "ängslig." Jag började med en, n, och då jag pausade. Jag kunde höra hur söta lilla Mormors röst inflicka, så jag slutade med "c, h, i, o, u, s,." Ser man tillbaka, jag tror inte att jag kunde ha räddats från att stava katastrof även sans råd, men faktum är att jag tänkte på hennes ord under denna stund är betydande.

Tre år har gått sedan jag hade misstänks min son var på autismspektrumet . Som första instinkt var följt av en diagnos fem månader senare inte till min förvåning. Den första veckan jag erkände att min pojke var på spectrum var den mest svåra, känslomässiga, och nedslagen gången någonsin som jag har fått utstå i min semi-kort livstid. Jag var en tickande bomb av förtvivlan, när jag var bedrövad för min son och de utmaningar som låg framför dem.

Jag grät i duschen, jag grät på vägen till mataffären, och jag grät när jag försökte artikulera ordet "autism" till familj och vänner. Jag var bedrövad för min son, men jag var också själviskt och grät för mig själv och ytlig syn som jag hade haft för vår familj. Fotboll spel, födelsedagskalas, bal och bal med vänner. Istället, min husmor fantasy bytts ut mot tvivel om min sons förmåga att klara ett självständigt liv. Jag var inte stark nog att vara den mamma han behövde.

På den tiden var jag helt överväldigad av att försöka förstå autism. I stället för att arbeta, jag skulle troll Google att konsumera alla saker autism. Jag checkat ut en trave böcker på biblioteket och bläddrade igenom dem när tvillingarna gick till sängs på kvällen. Jag var desperata och isolerade, och jag kände mig som jag var marooned på en ö där andra kan bara förlänga sympati snarare än empati. Nu inser jag att den känsla av utanförskap var alla självpåtagna. Jag suger på att uttrycka mina känslor. Min man kan intyga att detta, som han inte var säker på om jag ens gillade honom de första sex månaderna var vi dating. Jag tänker alltid på rätt sak att säga ett par timmar efter att samtalet har passerat. Det kan vara en Capricorn sak. Eller en introvert sak. Eller min sak.

Medan jag var nedsänkt i min autism sorg, att jag hade nått ut till min närmaste familj och våra närmaste vänner för att uttrycka min oro. Det stöd jag har fått helt nytt liv för mig att hålla ut och gå framåt. En hel del inte resonerar då eftersom min förödelse och brist på autism-utbildning dystra en hel del av deras input. Men det finns fortfarande flera ord av råd som fortfarande håller fast vid idag.

Du vet att din son bättre än någon annan gör.

En kär make och hustru duo jag har känt i snart 20 år erbjudit sig att sitta ner med min make och mig under de första veckorna. De har en mycket fungerande son på spektrumet, så att de hade gått i våra skor och var öppna för att dela sina erfarenheter med oss. Även om de hade ett överflöd av kunskap, detta fast.

Ni vet uttrycket "Om du har träffat ett barn med autism, då har du träffat ett barn autism"? Autism är inte en cookie-cutter sjukdom där det ser likadant ut i varje person, alltså "spektrum" i autismspektrumet. Varje barn har sina styrkor och svagheter, så att cookie-cutter-lösningar kommer inte att klippa det.

Råden kan tyckas banalt, men det är mitt mantra att leva med — för alla mina barn, atypiska eller inte. Som förälder, du tillbringa mest tid med ditt barn. Inte den läkare som såg att ditt barn för 15 minuter och hävdar att han aldrig kommer att vara verbal. Eller läraren som avgör din dotter är inte diplom-bundna. Eller arbetsterapeut som insisterar på fyra behandlingar i veckan för att förbättra din sons förmåga att använda sax. Även om det finns lysande yrkesverksamma inom området, är det omöjligt för dem att förutsäga den fulla potentialen hos alla barn.

Skillnaden mellan dig och dem är den kärlek du har för ditt barn. Var inte rädd för att tala. Brand ABA terapeut som bara inte kan fånga engagemang för ditt barn eftersom de har brist på entusiasm. Hyra olika tal patolog när din fordringar din son har tungan-slips (han ville inte — alls). Tid är för värdefull att slösa bort. Så är pengar. Du är ditt barns bästa förespråkare så sparka några ass, ta namn, och inte vara ursäktande om det.

Detta kommer inte att ändra vem han är som person.

Mammor alltid dra igenom med äkta, goda råd när du behöver det som mest. När jag slog upp Google och läsa en checklista med tecken på autism hos små barn, jag ringde min mor gråter hysteriskt. Eftersom jag visste. Av en tillfällighet, hon hade misstänkt det samma.

I mitt härdsmälta, jag kommer fortfarande ihåg detta uttalande. Jag reflekterade det då eftersom jag var så fångas i söker validering och nästa steg. Jag såg en Scarlett på bröstet tillsammans med alla de hinder som ligger framför oss. Autism nästan tog prevalens över sin karaktär, eftersom jag var involverade i att förespråka för honom hela dagen, varje dag. Jag var på knä djupt att göra med sjukförsäkring och terapeuter och utveckla strategier för tidig intervention. Men autism är inte hans identitet. Min son var 13 månader på den tiden, och hans personlighet var en blandning av många drag — söt, kort stubin, glad och envis. Han har fortfarande alla dessa kvaliteter, och så mycket mer. Han är lustiga, tillgiven, smart, empatisk och kärleksfull bror.

En diagnos kan förklara en del av ditt barn quirks och kan låta dig gå vidare med insatser, men låt det inte distraherar dig från kärnan av vem ditt barn är.

Jag är säker på att allt kommer att bli bra.

Översättning: Du är överdrifter. Man, jag hatade den här svar på den tiden. Den cyniker i mig hittade detta som en förolämpning, som om jag var fabricera de röda flaggorna som hans frånvaro att imitera och besatthet med spinning något med en axel. Gillar dessa var typiska beteenden. Som om jag inte vet mina barn.

Så det är inte riktigt bra råd, men det har lärt mig om den mänskliga naturen och den medfödda längtan efter lycka och undvikande av konflikt. Människor är känsliga för andra människors känslor. Jag menar, vem är egentligen avsiktligt ute efter att krossa människors själar? Som helhet, allmänheten också inte besitta en hel del kunskap om autism för att styrka din oro. Detta motsvarar en programmerare ber mig att se över sin kod för fel. "Öh, se till att koden linje ser bara bra, Frank." Det är nästan som en verbal klapp på ryggen.

Människors hjärtan är på rätt plats. Jag hade uppfattat det "allt är bra" svar som förnekande och vårdslöshet snarare än att bekräfta att jag var så illa som söker. Ser tillbaka, jag borde ha kylt eff ut, mentalt förlåtit dem och välkomnade stöd.

Hitta och luta dig mot din by.

Jag läste detta särskilt i en handout från Spädbarn och Småbarn och senare källor som följde. Jag gjorde en medveten ansträngning de första månaderna och nätverk för föräldrar som har barn på spektrum, inklusive lokala autism stödgrupper och landsting mentorskap program. Men jag hittade den mest betydande relationer byggdes ekologiskt .

När min son var inskrivna i en terapeutisk dag program vid 2 års ålder, jag skulle släppa honom i flera timmar och vänta i lobbyn av byggnaden tills det slutade. En handfull andra vårdgivare skulle göra samma sak — mödrar, barnflickor, mor-och farföräldrar, och en och annan pappa. Denna mångskiftande grupp utvecklat ett kamratskap, prata om allt från dejting katastrofer, föräldraskap, bantning elände, och vårt övergripande toppar och dalar. Naturligtvis hade vi alla en gemensam länk — vi omhändertagna för någon på autism spektrumet. Inte nog med att vi har tik om våra arbetsgivare eller familj, men vi klagade också över hur sjukförsäkring skruvas över oss, det tal som patolog var en inkompetent idiot, och Lilla Bobby hade en 30 minuters härdsmälta och vägrade att komma till skolan. Och denna grupp har förstått.

Vara selektiv om vem du låt i din stam. Livet är för kort för att bli förgiftad av giftiga relationer, både familj och "vänner". Autism är en snygg slips som obligationer, men håller inte på att en vänskap på grund av det. Om du vill släppa en eff-bomb eller dricka en dirty martini utan att bli dömda, göra som du och bli vän med dem som inte kommer att rygga tillbaka när ditt hus är i spillror. Särskilda behov mamas är envis och ambitiös, men också trött. Utnyttja att grus och hitta din by som kommer att lyfta dig när du kraschar och lyssna på dig när du behöver ventilera.

Du kommer att ha bra och dåliga dagar.

En vän rekommenderade att jag skulle tala med en kvinna i hennes nätverk som hade rykte om en legit "krigare mamma", som hade förespråkat vildsint för henne mitten-schooler på spektrum.

Jag var ett par månader till att känna igen min sons autism. Jag hade känslomässigt gick igenom de sörjande stadier och var söker aktivt ingripande, så jag ringde för att hämta henne hjärnan för lokala resurser. Efter att förmedla till henne att jag mådde "bra" och hade inte gråtit på flera månader, hon satte mig rak med detta råd. Det var en bra "lyssna lady, du är inte ute i skogen ännu."

De tidigare dagarna var mycket svårare än de senare, men jag kan fortfarande kasta ner en bra rop då och då. När jag (1 vecka efter förlossningen) sätta min son på skolbussen vid späd ålder av 3, jag var en enda röra. Hans söta ansikte som tittade på mig genom fönstret när bussen drog iväg utlöste mig varje gång. När han kastade en leksak för 148: e gången på en dag, jag grät från den frustration för honom att inte kunna spela på ett lämpligt sätt. När vi var på vecka 4 av utfodring kliniken, och även om han hade gjort framsteg, jag skulle gå sönder på grund av att en 2-åring ska inte behöva stå ut med detta.

Men det finns så mycket bra, särskilt nu, och jag inser hur lyckligt lottad jag är. Jag känner mig skyldig att erkänna det eftersom alla barn inte utvecklas i samma hastighet för att nå sina mål. Min son har kommit en lång väg, och jag stolt fira våra segrar. Autism korståg är oändliga, och du behöver för att tillfredsställa uppsving.

Till mamma som nyligen fått en diagnos och kämpar för att klara, jag ser dig. Den vision som jag höll för min familj, men raderades år sedan har återupplivats. Fotboll spel, födelsedagskalas, bal och bal med vänner — som alla kan hända och så mycket mer. Det har för oss. Vänskap med klasskamrater, att vara hans systers bästa vän, uttryck av kärlek — de obligationer som gör livet verkligen givande.

Du kommer att växa fram ur dimman. Du kommer att få dåliga råd från läkare, specialister, och nära och kära. Du kommer att undra, Varför mig? Ditt tålamod kommer att testas genom gränser som tidigare varit okända. Du kommer att ifrågasätta din egen motståndskraft.

Medan du lär dig att navigera i denna nya värld, inte förlora den kärlek du har för ditt barn. Så enkelt som det kan vara, att villkorslös kärlek är allt de behöver från dig just nu.

ADVERT

Dela med vänner
Tidigare artikel
Nästa artikel

Lägg till din kommentar