6 Saker Jag Vill Att Du Ska Veta Att Uppfostra Ett Barn Med Cystisk Fibros

©Elizabeth Wertz Fotografering

Att uppfostra ett barn med en sjukdom kan vara en hel del saker: stressigt, en välsignelse, utbilda, hoppfull, lång, fascinerande, skrämmande och sorgligt. Och tills du har gjort det eller varit nära någon som har det, du vet bara inte vad det är. Ibland du inte vet vad du ska säga eller hur man kan hjälpa. Här är vad föräldrar till barn med cystisk fibros, en genetisk sjukdom som leder till livshotande infektioner i lungorna och underlåtenhet att frodas, vill att du ska veta.

1. Du Skulle Göra Det Också

Människor får ofta kommentaren att de inte vet hur jag gör det, eller att de aldrig kunde göra vad jag gör. Först av allt, jag är nog i vördnad av hur ditt barn alltid har håret borstat och inte har fläckar över dem. Det tycker jag är fantastiskt. Och för det andra, du helt kunde och skulle göra allt jag gör, eftersom du skulle egentligen inte har ett val—inte om du älskar ditt barn. När min dotter fick diagnosen först, jag grät och undrade, "Varför mig?" Varför gjorde jag, en som inte verkar hålla köksbänken tydlig för mer än 30 sekunder, sluta med ett barn som behövde skyddas från bakterier och bakterier? Folk frågar mig hur jag gör det, och ärligt till Gud, jag är inte säker på att jag "gör det." Jag är bara ta sig igenom dagen i ett stycke som någon annan mamma (med tvätt på golvet och disk i diskhon).

© Hyunah Han

2. Bryter vi Ned i Privata

Vissa dagar, jag måste tvinga mig själv att göra något. Jag tar avstånd från känslor när det gäller mitt eget barns villkor och sedan gråta mina ögon ut över andra barn. Jag leende. Jag gåvogram. Jag säger att detta bara är vårt liv och att de behandlingar och möten och mediciner är vår nya normala. Och de är. Men varje gång på ett tag, jag förlorar det. Så mycket som jag skulle vilja säga att CF aldrig styr våra liv, det finns stunder när det ska. Som suger. Om jag måste avboka planer på grund av något CF-relaterad jag säga att det är ingen big deal. Det är en halv-lögn; låt mig inte komma undan med det eller anta att jag är okej. Jag skulle förmodligen använda en bra ventilation session. Fråga bara damer på salongen som sett mig bryta ner mitten av frisyr.

3. Vi Vill inte att Din Synd, Vi Vill ha Ditt Stöd

Känn dig inte ledsen för oss. Stöd oss. Att vara där för vår fundraising händelser. Visa upp när vi behöver hjälp med att få allt tas om hand. Barnvakt för oss när vi har möten. Och följa våra regler kring våra barn så att vi kan hålla henne frisk med mindre av en kamp. Inte hålla sig borta ur rädsla.

4. Vi Är Tacksamma För

Ja, behandlingar för CF ta en stor bit av den tid som anges i våra dagar. I en månad, min dotter spenderar mer än 50 timmar att göra behandlingar. Det är förlusten av mer än två dygns tid. Hon kan inte vara på plats att vara tacksam ändå, men utan att dessa behandlingar, hon skulle vara ett mycket sjukt barn. Innan dessa behandlingar som uppfanns, barn levde inte tillräckligt länge för att gå till skolan. Men tack vare dessa nebulizers och mediciner och produkter som Västen, min dotter blir att gå till skolan och ännu inte har att spendera mer än en natt på sjukhus på grund av CF. De behandlingar som kan ta upp timmar av vår tid, men de ger oss tillbaka år av ett liv.

© Nancy Flandern

5. Vi Kan inte Få Ut En Hel del

En av de downfalls av alla dessa behandlingar är att någon måste vara runt som vet hur man gör dem. Din genomsnittliga tonårig barnvakt förmodligen inte kommer att kunna hoppa rätt i. Sluta inte att bjuda in oss ut bara för att vi håller vänder du ner. Det är inte för att vi inte vill gå ut för en kväll, men ibland (många gånger) det är bara inte möjligt.

6. Vi Måste Tro på Våra Barn Kommer att Överleva Oss

Vi arbetar hårt varje dag för att säkerställa en sak: att våra barn kommer att överleva oss. Tyvärr, vi kan egentligen aldrig vara 100 procent säker på det, kan vi? Men ingen förälder kan. Tragedier händer. Och med CF, de händer en hel del. Vi driva igenom våra rädslor och gör vårt bästa för att vara positiv, men att den underliggande rädslan finns alltid där.

Detta verk publicerades ursprungligen på Föräldraskap Trupp .

ADVERT

Lägg till din kommentar