Kongenital Hjärtsjukdom Medvetenhet: Från En Mamma Som Förlorat Sin Son

Det här inlägget är för att hedra CHD (Kongenital hjärtsjukdom) Awareness Week.

Om du frågat mig för ett år sedan vad jag visste för medfödda hjärtsjukdomar, jag skulle kunna berätta om ett par av vaga uppgifter som innefattar en förklaring om fosterskador och hur jag kände någon vars barn hade öppen hjärtkirurgi när han var 3 för att reparera ett hål i hans hjärta. Jag skulle berätta hur jag såg bara honom, springer runt och leker—bilden av perfekt hälsa.

Skulle jag ha sagt er det, och samtidigt en del av det är sant, jag skulle ha varit i stort sett fel om förekomsten, svårighetsgraden av diagnoser, och de problem som medfödd hjärtsjukdom.

Om du skulle ha frågat mig för ett år sedan när jag var gravid i sjätte månaden, skulle jag ha berättat för dig hur skrämmande det skulle ha varit för mig att få höra ordet "hjärtfel" som nämns under ett ultraljud. Jag skulle inte ha förstått att barnet jag bär på kan ha en potentiellt livshotande tillstånd. Jag skulle inte ha förstått, och ärligt talat, om jag kunde, skulle jag ha spring så långt bort som möjligt från någon tala om sådana saker.

Och ändå, för nio månader sedan jag födde en vacker liten pojke som hände bara så för att vara lila och vid födseln hade syre mättnad på 60-talet. Som pojke genomgått öppen hjärtkirurgi på 16 timmar gammal efter flera felaktiga diagnoser, ambulansfärd, och ett liv flygning senare.

Och den dagen fick vi höra igen och igen för att ge det vackra pojke sin sista kyssar, att ta sina sista bilder, för att fånga varje ögonblick som ett dyrbart minne, eftersom det fanns en god chans att vi skulle bara ha en handfull minuter kvar. Och det gjorde vi. Vi hade nästan sju månader ögonblick innan Charlie kom till himlen. Sju månader full av leenden, full av prövningar där han visade alla att han var så tuff som spikar. Men jätten av kongenital hjärtsjukdom slog tillbaka, och Charlie blev trött, och han gick på 27 oktober .

Det finns många saker som behöver sägas om detta, eftersom uppriktigt sagt, medfödd hjärtsjukdom som inte får den medvetenhet, finansiering eller forskning som det så desperat förtjänar .

Här är 10 saker du behöver veta om kongenital hjärtsjukdom, inte höra av en läkare, men med en mamma som förlorat sitt barn för tidigt:

1. Det kan drabba vem som helst.

Det spelar ingen roll ras, ålder eller social klass, kongenital hjärtsjukdom, liksom många andra sjukdomar, kan hända vem som helst . Den diskriminerar inte, och det kan förekomma i graviditeter där mamman gjorde allt rätt och inget fel. Jag skulle aldrig ha gissat på en miljon år att jag skulle ha ett barn med en allvarlig sjukdom, för att inte tala ett hjärtfel som skulle leda till hans död.

2. Det är vanligare än du tror.

I själva verket, medfödd hjärtsjukdom som förekommer hos 1 av 100 födda, vilket innebär CHDs är lika vanliga som autism.

3. Det gör inte våra barn defekt.

En person sa till mig medan Charlie var vid liv, "Charlie är en kille som föddes med hans ådror som går till fel ställe, så han kommer att vara sjuk och han kan dö. Andra barn är född med ett halvt hjärta, så kommer de att vara sjuk och de kan dö." Det var den mest omänskliga sak någon har sagt till mig hela charlies liv.

Bara för att ett barn föddes med anatomiska skillnader, det är inte deras fel, det gör dem inte mindre värdefullt, det gör dem inte mindre älskad, och det gör inte deras död lättare. De bör värderas. De bör vara älskad. De bör vara sörjde lika mycket som du skulle sörja ett barn som föddes med alla deras anatomi och kromosomer och framträdanden att vara normal. Även om de har ett syndrom, även om deras ådror kommer till fel ställe, även om deras "abnormitet" påverkar deras utseende, de är fortfarande en baby, som är fortfarande en människa, och livet har så mycket värde som din. Tid.

4. Det är många typer .

Det finns många typer och undertyper av hjärtproblem, som varierar i svårighetsgrad. Det finns också barn som föds med så många CHDs att deras hjärtan är klassificerade som "komplicerade".

5. Hjärtfel är vanligare hos barn än cancer i barndomen.

6. Det finns inget botemedel.

De flesta medfödda hjärtfel kräver kirurgiska ingrepp. När operationen sker beror på typ av villkor och dess svårighetsgrad. Det finns några som kräver omedelbar operation vid födseln, en del före den 1 vecka gamla och ända upp till den tidiga barndomen.

I motsats till populära övertygelse, kirurgi inte "fixa" problemet, och alla dessa barn måste följas av en kardiolog för resten av deras liv. Även de som är "fast" leva resten av sitt liv med CHD. Under tiden, föräldrar till barn med CHD att få leva med rädslan för att det kan dyka upp igen och orsaka mer problem.

En överlevande av kongenital hjärtsjukdom, som nu är i 20-årsåldern, sade denna: "barn och ungdomar att växa upp och leva i konstant rädsla för att något kommer upp till ytan igen. Någon konstig känsla i bröstet varje gång det blir bara lite svårare att andas, det kan vara något, eller det kan vara något stort som kommer att skicka dig tillbaka till operationsbordet. Plus, komma nära den ålder där jag måste få min egen försäkring, det är skrämmande att veta att jag inte kan för att få så bra försäkring, så om något går fel, jag är ekonomiskt skruvas fast."

7. Kongenital hjärtsjukdom i allmänhet påverkar inte bara hjärtat.

Många av de barn som har svårigheter och långa sjukhusvistelse, eller de som aldrig ens lämna sjukhuset, gör det på grund av deras medfödda hjärtsjukdomar orsakar problem med andra organsystem. Problem med lungorna, njurarna, levern och hjärnan är alla frågor som jag har sett uppstår och även ta liv som en följd av medfödd hjärtsjukdom.

Charlie ' s hjärta är inte vad som dödade honom. I stället var det den utveckling av pulmonell hypertoni och kronisk lungsjukdom. Hans lungor blev så trött och hans lungor trycket blev så hög att hans lilla hjärta började att ge ut. Det finns andra barn som jag har sett, vars njurar har helt stängts, hjärtan att gripa under operation eller under återhämtning, eller de utvecklar en hypoxisk hjärnskada som lämnar dem inaktiverade. Detta är förödande, och till och med många barn som lever kvar på lång sikt mediciner och att få en långsiktig uppföljning av deras sekundära frågor.

8. Det är inte mycket väl finansierad.

Även om det finns lysande begåvningar och medkännande hjärta som har vigt sina liv åt att hjälpa barn med medfödd hjärtsjukdom, vi behöver fortfarande fler. Kongenital hjärtsjukdom är fortfarande grovt underfinansierad i förhållande till förekomsten av sjukdomen.

9. Du kan hjälpa till.

Ge till närmaste congenital heart center nära dig. Min Charlie fick sin vård på C. S. Mott barnsjukhus i Ann Arbor. Vi ger till dem. Du kan också ge Barnens Heart Foundation . Inte har pengar att ge till forskning? Hjälp oss att öka medvetenheten om kongenital hjärtsjukdom genom att dela denna artikel och utbilda andra.

10. Du kan lära dig mer om CHD och pågående forskning.

CDC på Hjärtat Villkor American Heart Association på Kongenital hjärtsjukdom C. S. Mott barnsjukhus Congenital Heart Center

ADVERT

Lägg till din kommentar